Per sentire serve l’udito, per ascoltare serve impegno
In occasione del 13 ottobre, giornata nazionale del Tumore al Seno Metastatico, Europa Donna Italia promuove un videoappello corale di pazienti, associazioni, clinici, specialisti e caregiver, che si ispira alle cinque richieste del manifesto TSM.
Con questo video ci rivolgiamo ad Istituzioni, Ministeri, Regioni, Aifa, INPS, per raccontar loro i bisogni delle oltre 52mila pazienti.
Questa è una voce per tutte le richieste delle pazienti, per tutti i medici, per tutti i ricercatori, per tutte le associazioni.
Perché per sentire serve l’udito, per ascoltare serve impegno. Una volta per tutte.
Le 5 richieste in sintesi:
1) Un percorso specifico: nelle Breast Unit va creato un percorso univoco e specifico per le donne con un tumore al seno metastatico, con un accesso a esami e visite più fluido e con un team formato da specialisti in discipline diverse e aggiornati, in linea con le ultime novità scientifiche. Gli oncologi di riferimento devono garantire la reperibilità diretta e non tramite il centralino e bisogna poter disporre di un supporto durante i fine settimana.
2) Gli studi clinici: è necessario un database accessibile, che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, che sia validato dal Ministero della Salute con la partecipazione degli IRCCS oncologici, e che venga costantemente aggiornato. È fondamentale anche avere dei canali di informazione specifici e la partecipazione attiva dei medici, per evitare che la proposta di accedere a un trial dipenda dalla buona volontà dello specialista, oppure dallo
spirito di iniziativa della singola paziente.
3) Nuove cure: devono essere agevolati l’accesso ai farmaci innovativi e a quelli con estensione di indicazione, non ancora disponibili nel nostro Paese.
Vanno inoltre accelerati i processi di approvazione dei farmaci da parte di AIFA, affinché siano prescrivibili più rapidamente rispetto a quanto accade ora.
4) Benessere di corpo e mente: all’interno delle Breast Unit è basilare poter contare per sé stesse e per la propria famiglia sul supporto dello psico-oncologo. Altrettanto basilare è la presenza di professionisti dedicati al benessere psico-fisico, come il nutrizionista, l’endocrinologo, il ginecologo, il fisiatra e chi si occupa di medicina integrata.
5) Invalidità civile: è prioritario accelerare l’iter di accertamento dell’invalidità civile per le persone affette da patologie oncologiche al IV stadio, mentre per chi ha già un’invalidità per tumore al seno è necessario procedere a una revisione della pratica in caso di tumore al seno metastatico. Nelle commissioni di invalidità INPS va contemplato anche lo specialista in oncologia e i criteri di assegnazione dell’invalidità devono essere i medesimi in tutto il Paese.
Il video è stato promosso da Europa Donna Italia, realizzato e prodotto da Coo’ee Italia. Il progetto è stato reso possibile grazie al supporto non condizionante di Daichii- Sankyo | Astrazeneca, Gilead, Menarini Steamline, Novartis e Seagen. Un sostegno corale per cinque punti fondamentali per le pazienti con TSM.