Accanto a ogni donna che affronta un tumore al seno c’è spesso una figura silenziosa ma imprescindibile: il caregiver. Essere caregiver significa molto di più che “prendersi cura”. Significa condividere emozioni, paure e sfide, garantendo supporto costante sia a livello pratico che emotivo.

In continuità con il progetto “Dammi la mano”, abbiamo voluto fare un nuovo focus sulle figure silenziose che stanno accanto alle donne con il tumore al seno.

È nato così “PARLA DI LEI”.

Un progetto realizzato grazie al finanziamento di “Bando Fondazione Roche per i pazienti 2023 – Accanto a chi si prende cura”.

Il progetto vuole disegnare una mappa dei bisogni dei caregiver per fornire strumenti per aiutarli ad AIUTARE prima se stessi, conseguentemente, le donne, in modo da avere più consapevolezza e meno “frustrazioni” che potrebbero interferire in un rapporto che dovrebbe essere di supporto e non confusivo.

Il progetto è stato realizzato in collaborazione con l’Istituto di ricerca SWG che ha realizzato 20 video colloqui a caregiver distribuiti sul territorio nazionale, under e over 50 anni e a un gruppo di pazienti con tumore AL SENO allo stadio iniziale e un altro gruppo con tumore metastatico. Al progetto ha collaborato la Dr.ssa Claudia Borreani, PSICONCOLOGA presso SSD di Psicologia Clinica dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano.

I video colloqui sono stati condotti da ricercatori esperti SWG con l’obiettivo di

• Tracciare il profilo del caregiver in relazione alle pazienti;
• Indagare i vissuti emotivi e le esperienze concrete dei diversi caregiver in se e rispetto alle pazienti con tumore al seno;
• Offrire uno spaccato nazionale sulla situazione emotiva dei caregiver e sui principali li che incontrano nello svolgimento del proprio ruolo: dalla gestione delle emozioni, del tempo e dei rischi del burden.
• Tracciare le coordinate future: stilare una mappa dei bisogni emersi e di soluzioni possibili al fine di supportare i caregiver.

“PARLA DI LEI” è un progetto aperto a tutti, caregiver, pazienti, professionisti in ambito sanitario e clinico, per condividere le emozioni, le richieste, le riflessioni e le problematiche del caregiver emerse dalla restituzione analitica dell’istituto di ricerca SWG.

Perchè questo progetto

Il Piano Oncologico Nazionale 2023 prevede la necessità di attivare, per le diverse neoplasie e nelle varie fasi, percorsi psico-oncologici di prevenzione, cura e riabilitazione del disagio emozionale.
Tutte le donne con tumore al seno, quindi, hanno potenzialmente accesso a un supporto psicologico o emotivo, dal PON ai gruppi di auto mutuo aiuto.

Non è lo stesso per i caregiver, figura silenziosa ma fondamentale nel percorso di cura per le donne con tumore al seno.

Chi è il caregiver?

Il caregiver è una figura unica, il cui ruolo varia in base al legame con la paziente, al tipo e alla fase di malattia e alle caratteristiche personali. Può essere un familiare, un amico o persino un volontario, e ogni caregiver vive questo compito in modo diverso. Trasversalmente al legame familiare, il ruolo viene svolto nelle modalità suggerite dalle connotazioni e sfumature caratteriali dei singoli.

Spesso il caregiver e la paziente impostano il ruolo e il caregiver lo esegue seguendo le proprie inclinazioni naturali di base sulle quali poi si innestano i comportamenti derivati dal vissuto delle singole situazioni.

Il comportamento del singolo si modella in base alla modalità di approccio alla malattia della paziente, lo stadio di malattia, il ruolo all’interno della famiglia e il ruolo assegnato dalla paziente al caregiver.

Sulla base di queste coordinate SWG ha tracciato il profilo di alcune tipologie più comuni di caregiver:

• I proattivi: sempre presenti e flessibili, sono il cuore pulsante del supporto familiare.
• I missionari: affrontano tutto con dedizione assoluta, spinti dall’amore e dalla volontà di aiutare.
• Gli scienziati autodidatti: studiano ogni aspetto della malattia per poter offrire un aiuto più consapevole.
• Gli empatici: dotati di una sensibilità unica, comprendono i bisogni ancora prima che vengano espressi.
• I dinamici: organizzano spostamenti e logistica, assicurando che tutto funzioni senza intoppi.

Il caregiver volontario

Quando il caregiver è un membro attivo delle associazioni ed è stata a sua volta paziente, ci si trova davanti a una tipologia di caregiver con un ruolo «allargato», a più persone anche contemporaneamente.
In questo caso il caregiver lavora su un rapporto personalizzato e diversificato in base alle caratteristiche della persona e della malattia per farsi carico di una missione.

Il sostegno solido su cui la paziente può appoggiarsi e a cui lo stesso caregiver si sostiene è un ancoraggio alla realtà che va comunque vissuta.

Il vissuto emotivo

Il quadro emotivo del caregiver che emerge è mix di emozioni forti e potenzialmente distruttive che si rincorrono e riflettono rimbalzando da paziente a caregiver e viceversa.
Il caregiver vive una situazione emotiva che altalena tra il senso si colpa e l’impotenza nei diversi momenti del percorso e che può sfociare in rabbia o rammarico, tipica dei figli che fanno fatica a gestire la notizia della malattia o che sono stati tenuti all’oscuro della reale situazione per protezione.

La riserva di energia necessaria per il controllo, dunque, è e deve essere, ampia e inesauribile e la posta in gioco è l’equilibrio per sé e per la paziente, indissolubilmente legate.

Principali ostacoli

Durante le interviste sono emerse le paure e le difficoltà lungo gli step del percorso del caregiver che evolve e cambia in base allo stadio di malattia.

La diagnosi primaria rappresenta sempre un momento di choc e corrisponde all’elezione a caregiver.
A questa fase segue il momento dell’intervento chirurgico (ove necessario) e rappresenta (spesso) lo step della speranza di soluzione.
Il periodo della terapia adiuvante è il periodo del supporto concreto nelle esigenze quotidiane.

In caso di recidiva il caregiver attraversa momenti di rabbia e frustrazione da mimetizzare e superare.

Se il percorso di cura della paziente sfocia in diagnosi di TSM, il caregiver dovrà imparare insieme alla paziente a vivere questa condizione nel tempo.

A questi diversi step corrispondono atteggiamenti e comportamenti diversificati sia nell’approccio che nelle mansioni e compiti da svolgere ma soprattutto nella modalità di affrontare e rendere operativo il ruolo del caregiver che è costellato di difficoltà emotive e pratiche.

Il caregiver, infatti, deve anche gestire le proprie condizioni fisiche anche perché la nuova routine della paziente richiede un allineamento tra la gestione della propria via privata e quella della persona cara.
Questo sconvolgimento di menage può anche avere ripercussioni sull’aspetto finanziario.

Mappa dei bisogni

Le video interviste condotte a SWG hanno isolato anche le paure e le difficoltà che il caregiver incontra lungo gli step del percorso.
In sintesi, dunque, le aree in cui si collocano i bisogni del caregiver sono la vita quotidiana, la dimensione medica terapeutica, la sfera emotiva e la dimensione istituzionale.

La vita quotidiana è l’area ampia della normalità che è stata stravolta ma che richiede di essere mantenuta.  Questa è fatta di soluzioni concrete.

La sfera emotiva, invece, è la più delicata e fragile. La più difficile da gestire e andrebbe affidata a professionisti formati ad hoc come, ad esempio, lo psico-oncologo.

La dimensione medica è una nuova realtà parallela in cui i caregiver sono stati catapultati e che devono imparare ad abitare.

La sfera istituzionale è quella che ci si auspica porti al riconoscimento della figura del caregiver per vedere rispettati i suoi diritti. I bisogni delle diverse aree sono presenti in modo diverso nelle diverse fasi di malattia, pur con qualche sovrapposizione. Secondo l’elaborazione delle video-interviste, nella fase iniziale i caregiver chiedono

• Relazione e Conoscenza
  Relazione stretta con i medici e accesso alle informazioni sulla malattia, le terapie, il percorso

• Confronto
  Momenti di incontro e confronto tra i caregiver e riunioni conviviali, spontanee o organizzate ad hoc per scambi di esperienze.

• Attività dedicate
  Informazioni su associazioni o gruppi che offrono attività ricreative per le pazienti e per i caregiver.

Questi bisogni nella fase metastatica si trasformano in richieste più pratiche e istituzionali e riguardano la tutela del caregiver come persona e delle sue attività, il riconoscimento a livello istituzionale e legale nella forma di accesso a un sostegno di tipo economico per le spese affrontate nella gestione della persona.

Nota: tutti i video sono stati realizzati elaborando un racconto emotivo da quanto emerso durante le video interviste. Nella tutela della privacy del caregiver e delle pazienti, i nomi sono di fantasia, le parole sono ri-raccontate, la voce è realizzata con intelligenza artificiale.

Per avere supporto puoi consultare la mappa della rete delle associazioni di Europa Donna Italia e trovare quella più vicino a te.

Il supporto psico-oncologico: un bisogno molto sentito

Questo supporto viene ritenuto IMPORTANTE in tutte le fasi del percorso ed è FONDAMENTALE nella fase metastatica. Viene citato spontaneamente come bisogno dalla maggioranza degli intervistati. Lo psico-oncologo è un professionista con preparazione specifica e conoscenza delle dinamiche proprie di questo tipo di malattia.

La figura dello psico-oncologo, non ancora nota a tutti, non è così diffusa e presente come dovrebbe essere. Potenzialmente in grado di rispondere alle esigenze dei caregiver su molti fronti della sfera emotiva.

Ed è fondamentale per gestire, le emozioni, scaricare tensioni e paure, ricaricare le energie, acquisire strategie per i momenti bui, ritrovare la lucidità, ampliare il vocabolario, scaricare il peso delle situazioni, gestire dinamiche familiari.

Alcuni punti di attenzione emersi dagli intervistati:
Ø Gli uomini sono più restii, attivano resistenza, non ammettono il bisogno
Ø Le donne, figlie, si sono mosse autonomamente cercando un professionista cui rivolgersi privatamente