Le Linee di indirizzo ministeriali, mirate a un’implementazione e standardizzazione della qualità della cura, presuppongono un’altrettanta implementazione e standardizzazione della qualità del servizio di volontariato presente nelle Breast Unit. Il Capitolo V delle “Linee di indirizzo sulle modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia” è infatti dedicato alla “Partecipazione attiva dei cittadini, dei pazienti e del volontariato.” Per la prima volta un documento di indirizzo in ambito sanitario decreta l’utilità e la necessità della partecipazione dei cittadini per un servizio alla paziente e una gestione del percorso di cura più efficaci..
Europa Donna Italia si è assunta l’impegno di offrire un programma di formazione rivolto alle Associazioni e finalizzato a ottenere un servizio di volontariato di qualità. L’obiettivo è permettere alle Associazioni di svolgere efficacemente i compiti loro assegnati nelle Breast Unit e di relazionarsi con i diversi attori dentro e fuori dal centro, con la consapevolezza del proprio ruolo specifico e di quello di tutte le figure che operano nell’unità di senologia.
Innovazione terapeutica e sperimentazione
Le innovazioni in campo diagnostico e terapeutico sono un tema fisso dei corsi formativi che Europa Donna Italia offre alle associazioni della propria rete, per abilitarle a trasferire alle pazienti informazioni utili per affrontare con consapevolezza la malattia, aderire al percorso di cura e stabilire una relazione efficace con il proprio medico, partecipando attivamente alle decisioni che riguardano la propria salute.
Principali tematiche:
– Le innovazioni terapeutiche per le varie tipologie di tumore al seno.
Le ultime novità della ricerca terapeutica presentate nei congressi scientifici internazionali e le nuove terapie destinate ad essere adottate a breve nella pratica clinica.
Le innovazioni della chirurgia e della radioterapia senologiche e le nuove terapie per le varie tipologie di tumore al seno, in fase sia iniziale sia avanzata e metastatica.
– Il processo di sperimentazione dei nuovi farmaci.
Le varie fasi che portano dalla messa a punto di un potenziale nuovo farmaco alla verifica della sua efficacia attraverso i diversi passaggi della sperimentazione, dall’altro le modalità di arruolamento e partecipazione dei pazienti agli studi clinici.
TELESENOLOGIA
Un percorso di formazione online sui nuovi strumenti per la gestione a distanza del percorso di prevenzione, diagnosi e cura del tumore al seno
Oggi alcuni servizi di telemedicina sono già erogati gratuitamente dal sistema sanitario su tutto il territorio nazionale e c’è un’attenzione crescente alla necessità di mettere in pratica percorsi specifici soprattutto per pazienti oncologici e cronici. La telemedicina, che rientra in questo scenario in continua evoluzione, sarà sempre più utilizzata per la gestione delle relazioni medico-struttura-paziente.
Per questo motivo abbiamo progettato questo percorso di “alfabetizzazione digitale” che ha un duplice obiettivo: trasformare in conoscenza l’informazione sugli strumenti digitali e fornire strumenti pratici per usufruire con dimestichezza delle nuove modalità di gestione della tutela della propria salute e del proprio percorso di cura.
Il corso è totalmente online, si può seguire in modalità asincrona, ed è in continuo aggiornamento. Inoltre è interattivo, e sarà tanto più efficace quanto più parteciperete a questo progetto. Per una fruizione completa dei contenuti vi consigliamo di utilizzare il computer e non i dispositivi mobili.
Diagnosi precoce e screening
Il tumore al seno è la patologia oncologica per la quale l’anticipazione diagnostica fa la differenza per controllo della malattia, qualità della vita e probabilità di guarigione. Tramite il percorso formativo Europa Donna Italia vuole trasmettere informazioni chiare e aggiornate sui percorsi di diagnosi precoce nelle varie fasce di età e per i diversi livelli di rischio, sui programmi di screening mammografico e sulla corretta comunicazione verso la popolazione femminile. Il corso consiste in dieci ore di formazione suddivise in cinque sessioni che affronteranno le seguenti tematiche:
Introduzione
- Quadro epidemiologico: incidenza, mortalità, sopravvivenza.
- Fattori di rischio
- La diagnosi precoce nelle diverse età della donna – focus età extra screening
Gli esami strumentali: indicazioni, vantaggi, limiti.
- Mammografia, ecografia, risonanza magnetica.
- La diagnostica interventistica
- La densità mammaria
Rischio individuale e predisposizione genetica
- Gli esami “fake” per la diagnosi precoce e la valutazione del rischio
- Lo stato dell’arte dello screening personalizzato
- Mutazioni genetiche e familiarità
- La sorveglianza delle donne con mutazione genetica
Lo screening mammografico
- Lo screening mammografico: storia, normativa, organizzazione
- Il ruolo del Tecnico sanitario di Radiologia senologica
- Vantaggi e limiti dello screening organizzato versus lo screening spontaneo
- La comunicazione dello screening
- L’interazione con la Breast Unit
- La collaborazione con la Associazioni del territorio
- La situazione nelle diverse regioni e l’impatto del Covid-19
- Lo screening dopo il tumore: esperienze in atto, possibili modelli
Il ruolo della volontaria nel sistema relazionale e comunicativo della Breast Unit
Il corso formativo ha lo scopo di fornire alle volontarie gli strumenti per comunicare e rapportarsi in modo corretto ed efficace con le pazienti e con i medici della Breast Unit, nella consapevolezza e nel rispetto dei reciproci ruoli e con l’obiettivo prioritario e condiviso di favorire il benessere delle pazienti.
Per le volontarie questo compito è particolarmente impegnativo se si considera che la loro attività deve inserirsi in organizzazioni al cui interno normalmente non è prevista una loro funzione strutturata. Devono quindi conquistarsi un ruolo che sia riconosciuto funzionale all’organizzazione. In questo contesto, apprendere e fare propri gli elementi-chiave di un’ottima relazione che favorisca la comprensione reciproca può quindi anche agevolare la volontaria nel proporsi come utile all’attività dei professionisti e della Breast Unit nel suo complesso.
Genomica
Le due giornate di formazione hanno come obiettivo l’aggiornamento sull’applicazione della genomica nella personalizzazione della diagnosi e l’aggiornamento sull’iter di approvazione della rimborsabilità a livello nazionale e sui provvedimenti adottati a livello regionale.
Programma 2020
Programma 2018
- Milano 7-8 aprile
- Roma 14-15 aprile
Leggi qui il programma di entrambe le giornate.
Programma 2017
Tumore al seno metastatico
Il progetto formativo sul tumore al seno metastatico è dedicato alle associazioni di volontariato care-givers che assistono le pazienti nelle Breast Unit di tutto il territorio nazionale. Il progetto consiste in una giornata di formazione durante la quale vengono fornite le conoscenze di base sulla malattia, sugli approcci terapeutici e sulle diverse tipologie di specialisti con cui la paziente deve relazionarsi; inoltre vengono approfonditi le difficoltà e i bisogni che caratterizzano il vissuto quotidiano della donna con tumore al seno metastatico e le modalità più idonee per supportarla.
A conclusione dei percorso di formazione Europa Donna Italia ha organizzato un evento istituzionale per chiedere l’istituzionalizzazione del 13 ottobre come #GiornataNazionaleTumoreAlSenoMetastatico
Tumore & Lavoro
Edizione dedicata alle problematiche che si trova ad affrontare la donna con tumore al seno relativamente al mantenimento e alla ripresa dell’attività lavorativa durante e dopo le cure.
Il corso è dedicato all’approfondimento dei contenuti legislativi: presentazione del quadro normativo italiano, diffusione di informazioni utili per le pazienti lavoratrici (a chi rivolgersi per esenzioni e permessi, info su agevolazioni di legge etc.) e testimonianze di esperienze virtuose di un datore di lavoro e di una paziente lavoratrice. Inoltre, vengono affrontate anche le problematiche che interessano la sfera psicologica, relazionale ed esistenziale della donna che torna al lavoro dopo l’intervento per tumore al seno.
Programma 2023
Programma 2020
Programma 2019
Programma 2018
Aggiornamento sulle cure
Il corso ha l’obiettivo di formare le associazioni di volontariato della rete di Europa Donna Italia sulle seguenti tematiche: i farmaci a bersaglio molecolare e i biosimilari; i tumori ormono-sensibili: le nuove terapie e la gestione degli effetti collaterali; la diagnosi personalizzata e i test genomici.
“Conoscere per partecipare alla cura”
Una serie di incontri in-formativi organizzati a livello regionale con il supporto incondizionato di Roche e in collaborazione con le associazioni di volontariato che assistono le pazienti di tumore al seno sul territorio, per fornire alle donne, ai loro familiari e ai care-givers le conoscenze essenziali sulla patologia e sulle modalità di cura, attraverso il confronto diretto con gli specialisti che operano nei centri di senologia multidisciplinari della Regione.
Leggi qui il leaflet informativo del progetto
Programma 2017
Predisposizione genetica del tumore al seno
Incontro formativo in collaborazione con l’associazione aBRCAdaBRa sul tema della predisposizione genetica del tumore al seno. La tematica è affrontata a 360 gradi: dal test genetico (quando e come farlo) alla chirurgia profilattica, non trascurando il supporto psicologico di cui può aver bisogno la donna mutata.