EUROPA DONNA ITALIA INCORAGGIA LE ASSOCIAZIONI A UNIRSI

per essere più autorevoli e compatte nella relazione con la comunità sociale, scientifica e con le istituzioni; per ottimizzare le risorse condividendo strategie, strumenti e battaglie; per confrontarsi e supportarsi reciprocamente; per lavorare con più efficienza a progetti condivisi. Ad oggi, sono 140 le associazioni iscritte, provenienti da tutte le Regioni d’Italia. Alcune associazioni iscritte ad Europa Donna Italia hanno già creato un coordinamento a livello regionale:

Europa Donna – Liguria

Referente e portavoce Deliana Misale

Europa Donna – Sicilia

Referente e portavoce Carmela Amato

Europa Donna – Umbria

Referente Paola Pignocchi – Portavoce Cristina Gugnoni
europadonna-umbria@libero.it

FARE RETE

Le Associazioni di Volontariato lavorano sul territorio e sono in dialogo diretto con le donne e con la comunità scientifica locale.

Tuttavia, per far sì che ogni donna, indipendentemente dal luogo di residenza, possa avere un trattamento adeguato e uguali possibilità di prevenzione e cura del carcinoma della mammella, è auspicabile che la singola Associazione di Volontariato aderisca a network più ampi, formalizzati o meno, ma con la finalità ultima di contribuire allo sviluppo del sistema paese e agendo presso le Istituzioni affinché tutte le donne:

  • siano informate sull’importanza della prevenzione e sulle sue relative modalità;
  • possano usufruire di programmi di diagnosi precoce qualificati e accessibili;
  • ricevano cure efficaci, personalizzate, rispettose dell’integrità femminile e che assicurino una buona qualità di vita;
  • siano assistite e accompagnate nell’intero percorso della malattia all’interno di Centri di Senologia secondo le raccomandazioni europee, recepite poi dai singoli Stati;
  • accedano a servizi di riabilitazione, in grado di favorire il recupero psico-fisico e il reinserimento nel contesto quotidiano e lavorativo di appartenenza.

Nasce così una Rappresentanza Significativa (Advocacy), riconosciuta quale interlocutore credibile e indispensabile non solo dalle Istituzioni ma anche dalle Società Scientifiche, invitata a rappresentare e sottolineare la voce delle pazienti, richiedendo alla comunità scientifica:

  • diffusione di informazioni corrette, aggiornate e appropriate;
  • richiesta di formazione e aggiornamento adeguati per il personale medico e sanitario;
  • promozione e sostegno di attività di ricerca, anche all’interno dei Centri di Senologia, volte a migliorare la risposta terapeutica e assistenziale ai bisogni legati al tumore al seno, in quanto garanzia di qualità e innovazione.

È tramite questa catena di rappresentanti che le pazienti hanno l’opportunità di migliorare la qualità dei servizi che ricevono e di far sentire la loro voce.

NELLE BREAST UNIT

L’associazione di volontariato non è un elemento estraneo ma un soggetto che, nell’interesse della donna-paziente, collabora attivamente all’umanizzazione del Centro di Senologia. Qui svolge attività di informazione su modalità di accesso ai servizi e alle prestazioni, percorso terapeutico e gestione degli effetti collaterali. Durante le cure, l’associazione aiuta concretamente le pazienti, crea punti di ascolto per migliorare la presa in carico delle pazienti e interagisce con le Istituzioni sanitarie per garantire il diritto alla qualità di cura. Accompagna la donna durante il suo percorso con una presenza il più possibile organizzata, affinché non si senta sola, soprattutto nelle grandi strutture, sopperendo alla eventuale mancata disponibilità del personale sanitario.

L’associazione di volontariato che opera nel Centro di Senologia vigila inoltre che esso sia una vera realtà multidisciplinare con professionisti e strutture come definite nelle “Linee di indirizzo sulle modalità organizzative e assistenziali della rete dei Centri di Senologia” emanate dal Ministero, che fanno esplicito riferimento alle linee guida della European Society of Breast Cancer Specialist (Eusoma). L’Associazione di volontariato promuove la certificazione dei Centri di Senologia, come garanzia ulteriore di qualità per le donne.

SUL TERRITORIO

L’Associazione operante all’interno del Centro di Senologia spesso svolge attività a favore delle donne anche in altri ambiti. Tali attività sono molto diversificate e spaziano da programmi di sensibilizzazione della cittadinanza, alla promozione di corsi di formazione su salute e rispetto di adeguati stili di vita, dalla terapia occupazionale al rapporto con le Istituzioni locali per la verifica e tutela della qualità dei servizi sanitari e socio-assistenziali per le donne. Per semplicità si distinguono due ambiti prevalenti d’azione:

  • Associazioni di Volontariato dedicate a sostenere prevenzione primaria e i programmi di screening mammografico: queste Associazioni di Volontariato lavorano sul territorio, nelle piazze e nelle scuole, incontrando diverse fasce della popolazione. Stimolano e partecipano alle realtà istituzionali. Garantiscono, in caso di necessità, il necessario collegamento con i Centri di Senologia del territorio e con le Associazioni di Volontariato che in essi operano al fine di non lasciare sole le donne che hanno scoperto la malattia.
  • Associazioni di Volontariato dopo la malattia: sono molte le variabili che determinano le probabilità di sviluppare un nuovo tumore dopo la terapia. In ogni caso, con il passare del tempo, questo rischio diminuisce e, dopo cinque anni dalla terapia, la malattia viene considerata sconfitta. È fondamentale, però, non abbassare mai la guardia, perché ad oggi circa il 33% delle recidive compare dopo cinque anni. Anche in caso di recidiva, convivere con il tumore al seno metastatico si può. In Italia per esempio sono infatti circa 30.000 le donne che oggi convivono con il cancro al seno metastatico e che non vogliono sentirsi abbandonate. In questo contesto e su questi bisogni delle donne lavorano le Associazioni di Volontariato del dopo la malattia. Non sono estranee al Centro di Senologia ma sono il collegamento tra la struttura sanitaria dedicata e la vita di tutti i giorni delle donne che affrontano problemi di inserimento lavorativo, paure e il bisogno di recupero psicofisico.

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