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Istituzionale

Home / News / Archive by Category "Istituzionale"

Category: Istituzionale

Solo per poche pazienti i farmaci innovativi autorizzati ma non rimborsabili

Pubblichiamo qui di seguito la lettera inviata il 9 dicembre 2019 al Direttore dell’Agenzia Italiana del Farmaco Dottor Luigi Li Bassi, con la quale Europa Donna Italia, nel suo ruolo di garante dei diritti delle pazienti di tumore al seno, segnala ritardi nel processo di valutazione della rimborsabilità di farmaci innovativi, ritardi che creano discriminazioni e disparità penalizzando la maggior parte delle pazienti a beneficio di poche.

 

 

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Breast Unit: a 5 anni dalla legge, le prime 10 criticità segnalate dalle pazienti

Roma – Europa Donna Italia ha presentato oggi al Senato, nell’ambito della Campagna “Chiedo di +”, la prima ricognizione ufficiale sulla qualità dei percorsi di cura nelle Breast Unit italiane.

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Associazioni unite per il diritto all’appropriatezza della cura

Le associazioni di pazienti:

  • AS.MA.RA. Onlus Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”,
  • Associazione Gemme Dormienti Onlus,
  • Associazione Italiana GIST Onlus,
  • Associazione Italiana Malati di Cancro parenti e amici – AIMaC,
  • Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno – Onlus – A.I.P.A.S. Onlus,
  • Associazione Italiana Pazienti Cusching Onlus,
  • Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA,
  • Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus,
  • Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA,
  • Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus – AMIP,
  • Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. Lazio,
  • Associazione Nazionale Dermatite Atopica – ANDeA
  • Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA,
  • Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR,
  • Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus,
  • Associazione Neuro Fibromatosi Onlus,
  • Associazione NOI ALLERGICI ODV,
  • Associazione Salute Donna Onlus,
  • Associazione di Promozione Sociale Europa Donna Italia,
  • Federasma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti,
  • Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO,
  • FederDiabete Lazio,
  • Gruppo LES Italiano – ODV,
  • Lega per Neurofibromatosi 2 Onlus,

si oppongono fermamente e con voce univoca alla proposta di AIFA sulla “sostituibilità automatica” dei farmaci biologici, allo switch non terapeutico e al multi switch, in una logica di corsa al risparmio sull’acquisto dei farmaci.

Nulla le Associazioni sopracitate hanno in contrario circa l’utilizzo dei farmaci biosimilari, laddove il medico li abbia prescritti in maniera appropriata, tenendo conto delle condizioni del singolo paziente, della personalizzazione della cura, dell’efficacia del farmaco.

Nulla hanno le Associazioni contro lo switch, se deciso dal medico e se opportunamente comunicato al paziente.

Nulla hanno le Associazioni contro la prescrizione del biosimilare al paziente naive.

Non possiamo invece accettare che logiche di risparmio si abbattano sull’accesso alle cure di pazienti cronici, notoriamente in condizioni di gravità,  visto che hanno avuto accesso a un farmaco biologico, al quale si accede solo quando tutte le altre opzioni terapeutiche sono fallite.

Chiediamo quindi ad AIFA di ritirare la sua proposta e, al Ministero della Salute, nel caso dovesse prenderla in esame, di non tenerne conto.

I pazienti e le loro associazioni chiedono al ministro Roberto Speranza di rispettare il diritto alla libera prescrivibilità dei farmaci necessari alla cura del suo paziente che il medico, secondo scienza e coscienza, nel rispetto del suo ruolo di garante della salute dei propri pazienti, è tenuto ad adempiere, nel rispetto del giuramento di Ippocrate e dell’articolo 32 della Costituzione italiana.

Quanto affermato dalle 24 tra Associazioni e Federazioni di pazienti è avvalorato dalla recentissima sentenza della Corte d’Appello di Lecce n.1753/2019 che conferma la priorità della buona pratica medica e dalle dichiarazioni rilasciate dal viceministro alla Salute Pierpaolo Sileri in occasione del recente Congresso AIOM e riportate da QuotidianoSanità lo scorso 25 ottobre.

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Emilia-Romagna, al via una campagna di comunicazione congiunta tra Regione ed EDI

Bologna – Tre locandine, un manuale informativo e un video per sapere perché è importante curarsi in nelle Breast Unit, capire dove e a chi rivolgersi, qual è la struttura più vicina. Questi i materiali della campagna di comunicazione rivolta all’opinione pubblica dell’Emilia-Romagna sui centri di senologia, frutto di una collaborazione virtuosa tra Europa Donna Italia e la Regione, presentati oggi in una conferenza stampa a Bologna.

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Le istituzioni unanimi: giornata nazionale TSM entro il 2020

Roma – Nella sala del Cenacolo della Camera dei deputati si è svolto l’incontro istituzionale sul tema del tumore al seno metastatico promosso da Europa Donna Italia, alla presenza del sottosegretario del Ministero della Salute Sandra Zampa,  delle onorevoli Marialucia Lorefice e Doriana Sarli, rispettivamente presidente e membro della Commissione Affari sociali, e degli onorevoli Luca Rizzo Nervo e Fabiola Bologna, entrambi della Commissione affari sociali.

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Giornata nazionale TSM, apertura del viceministro Sileri

Roma – Riceviamo e pubblichiamo con riconoscenza la lettera ricevuta dall’onorevole Pierpaolo Sileri, viceministro della Salute, in occasione dell’evento istituzionale odierno presso la Camera dei deputati. Europa Donna Italia ringrazia di cuore la sensibilità del viceministro nei confronti delle donne che ogni giorno convivono con questa malattia. Accogliamo con grande piacere la sua disponibilità e speriamo di incontrarla presto per proseguire insieme il dialogo.

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Kyriakides nominata commissario europeo alla salute

Milano – Stella Kyriakides, già presidente di Europa Donna tra il 2004 e il 2006, è stata nominata commissario alla salute dell’Unione Europea. Nata a Cipro nel 1956, Kyriakides è una psicologa clinica e succede al lituano Vytenis Andriukaitis.

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Europa Donna alla Maratona “Patto per la salute”

Roma – Europa Donna Italia è stata ricevuta al Ministero della Salute nella giornata dedicata all’ascolto delle associazioni dei pazienti e di attivismo civico nell’ambito della Maratona Patto per la salute: una ‘tre giorni’ di ascolto e confronto promossa dal Ministero della Salute per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche per migliorare la sanità pubblica.

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Avviato il programma di ricognizione delle Breast Unit insieme a ED-Sicilia

Palermo – La commissione per la definizione del modello organizzativo della rete senologica della Regione Siciliana, dopo aver lavorato alla stesura di un PDTA, affiancata anche dalle associazioni pazienti – tra cui Europa Donna-Sicilia – ha avviato “Site Visits”.

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La Lombardia approva mozione su sorveglianza oncologica

Milano – Approvata la mozione che chiede di individuare le Breast Unit regionali presso cui il soggetto viene preso in carico per il programma di sorveglianza, con la partecipazione di un genetista, di un oncologo e di uno psico-oncologo, dove effettuare con tempistiche certe gli esami e le visite di controllo e prevenzione necessari e richiesti.

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Istituzionali

  • Presentazione in Senato dei risultati dell'indagine "Chiedo di +"
    • 30/10/2019
    • Roma
  • Annuncio istituzionale della giornata nazionale del TSM
    • 10/10/2019
    • Roma
  • ForteMente - 28 marzo 2019 Roma sede Age.na.s.
    • 28/03/2019
    • Roma
  • Tumore al seno: facciamo luce sul programma di screening in Puglia
    • 15/10/2018
    • Bari
  • Evento istituzionale "Tumore al seno metastatico"
    • 25/09/2018
    • Roma

Sensibilizzazione

  • Dammi la mano
    • 12/11/2019
    • Milano
  • 2°Workshop di preparazione della Giornata Nazionale del tumore al seno metastatico
    • 31/05/2019
    • Milano
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