Il progetto di advocacy ForteMente, promosso da Europa Donna Italia in partnership con la Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) e Senonetwork, è stato realizzato con l’obiettivo di assicurare alle pazienti con tumore al seno un adeguato supporto psico-oncologico da parte di specialisti dedicati, tramite servizi di psico-oncologia efficienti e qualificati all’interno dei centri di senologia multidisciplinari.

Lo psico – oncologo è una figura essenziale nel supporto alla diagnosi, in quanto deve essere a disposizione delle pazienti dei centri di senologia, secondo le linee guida del 18 dicembre 2014, per alleviare il disagio psicologico e poter poi avviare percorsi di supporto modulati a seconda del bisogno della singola paziente.

Di recente, con l’approvazione del Piano Oncologico Nazionale 2023 – 2027 è stata stabilita la necessità di attivare, per le diverse neoplasie e nelle varie fasi di malattia, percorsi psico-oncologici di prevenzione, cura e riabilitazione del disagio emozionale. Sempre nel Piano Oncologico, viene espressamente riportato che, all’interno dei PDTA oncologici, sarebbe opportuno prevedere la valutazione e il monitoraggio del trattamento degli aspetti psicologici, con particolare riferimento ai tumori eredo-familiari. Infine, all’interno del PON, nel paragrafo dedicato alla Rete dei Centri di senologia viene ribadito come, nell’ottica di una maggiore efficienza e maggiore capillarità della Rete oncologica di Centri di Senologia regionali, che vada sempre più incontro alle esigenze della popolazione con carcinoma della mammella, sarebbe necessario che i Centri di Senologia già esistenti in ciascuna Regione fossero sottoposti a periodico monitoraggio, non solo in termini di numero di interventi, ma di efficienza e presenza di tutte le figure raccomandate nel DM70, con implementazione della figura dello psico-oncologo laddove non fosse già presente.

Policy brief

I risultati delle prime tre fasi del progetto e le criticità riscontrate

Il punto di partenza del progetto ForteMente è stato quello di rilevare e quantificare il bisogno di supporto psico-oncologico delle pazienti, prendendo in considerazione, in particolare, quelle che convivono con un tumore al seno metastatico. In seguito, per valutare quanto tale supporto sia effettivamente messo a disposizione di tutte le donne che affrontano un tumore al seno, sono state rilevate la quantità e la qualità dei servizi di psico-oncologia nelle Breast Unit delle Regioni italiane. Tale rilevazione è stata svolta anche con il prezioso aiuto delle associazioni che fanno parte della rete di Europa Donna Italia e che, sul territorio, sono a contatto con le pazienti.

Il progetto è iniziato nel 2018 ed è stato sviluppato in tre differenti fasi di rilevazione verso i bisogni delle pazienti e focus in 6 regioni per verificare l’effettiva presenza del servizio nella Breast Unit.

Dalle rilevazioni è emerso che:

• c’è una mancanza di informazione alle pazienti, da parte del personale medico delle strutture ospedaliere, della possibilità di usufruire del servizio di psico-oncologia, indice da un lato di una scarsa considerazione del bisogno di supporto psicologico delle pazienti, dall’altro della inadeguatezza del servizio stesso;
• solo il 25% delle pazienti che si sono rivolte a uno psicologo lo ha fatto su segnalazione diretta della struttura di cura, con il risultato che un ospedale su quattro non offre alle proprie pazienti la risposta a un bisogno per loro essenziale (il 98% lo ritiene tale);
• c’è un evidente squilibrio tra le risorse professionali a disposizione delle Breast Unit e il potenziale numero di pazienti che potrebbe necessitare di supporto psico-oncologico, dovuto: alla carenza di personale dedicato; alla precarietà degli incarichi; alla mancanza di formazione e di esperienza di buona parte degli specialisti in servizio;
• è necessaria una maggiore comunicazione e interazione con gli oncologi e in generale con il team multidisciplinare, che porti a un effettivo riconoscimento del ruolo dello psico-oncologo.

La survey 2023 di Europa Donna sullo stato dell’arte del servizio di psico-oncologia

Nel mese di maggio 2023 Europa Donna ha inviato a 230 Breast Unit un questionario, composto da 10 domande, validato dalla Società Italiana di Psico-Oncologia e da Senonetwork, per indagare il reale stato dell’arte del servizio di psico-oncologia. Dai risultati della survey, conclusa a fine luglio, sembra evidente che permangono tutt’oggi numerose carenze in merito al supporto psico – oncologico, che denotano una mancanza di rispetto dei requisiti previsti all’interno delle già citate linee guida, oggetto di due differenti accordi in Conferenza – Stato Regioni[1].

Gli highlights della rilevazione (50% delle Brest Unit rispondenti):

• 88,5% le BU che hanno in carico un numero > o uguale a 150 pazienti
• 84% le BU che hanno lo psico-oncologo nel team multidisciplinare (scende al 70% come servizio dedicato)

Ma, andando ad approfondire le modalità di “erogazione del servizio” si conferma una situazione ancora carente in termini di ore in cui lo psico-oncologo può essere presente nella BU, assistenza lungo tutto il percorso terapeutico per la paziente, professionisti formati e assunti al fine di garantire continuità al servizio:

• 28,7% le BU che possono fare affidamento sullo psico-oncologo per un numero > di 20h settimanali (numero di ore insufficiente rispetto al numero di pazienti e relativi caregiver presi in carico);
• 43,7% le BU che possono fare affidamento sulla presenza dello psico-oncologo alle riunioni settimanali del team multidisciplinare (fondamentale per la presa in carico ottimale della paziente);
• 44,8% gli psico-oncologi che non hanno un contratto a tempo indeterminato ma contratti a termine, tirocini, borse di studio e che possono, di conseguenza, garantire continuità nel servizio
• 26,4% le BU che possono garantire il supporto dello psico-oncologo dalla comunicazione della diagnosi lungo tutto il percorso terapeutico (nel restante 70% dei casi lo psico-oncologo può essere garantito solo saltuariamente, in alcuni momenti).

A livello europeo, le delegazioni presenti nei 47 Paesi dell’Europa allargata, partecipano a board terzi o a iniziative volte a garantire ore di supporto psico-oncologico alle pazienti e sono in procinto di avviare progetti strutturati per l’ottenimento del supporto psico-oncologico alle pazienti.

Nell’ambito della 4 edizione del progetto Fortemente, Europa Donna Italia ha realizzato un focus di approfondimento sulla figura dello psico-oncologo, parte del team multidisciplinare della Breast Unit. Alla comunicazione di diagnosi di tumore al seno, scatta un vortice che mescola i pensieri, li stravolge, rende tutto diverso – tanto da far dichiarare, a molte pazienti, “niente è più come prima”. È proprio in questo contesto che la ricerca del benessere psicologico diventa importante per il percorso di cura, per raggiungere la capacità di adattamento e di autogestione di fronte al cancro, arrivare a quello stato di resilienza che è necessario per superare le difficoltà che la vita ci pone. Abbiamo raccolto le opinioni degli esperti, gli studi a supporto e riassunto le informazioni utili per pazienti e caregiver nella pubblicazione: Psico-oncologia: perché è importante, quali sono i benefici, per chi è indicata.

Di seguito alcuni estratti delle interviste realizzate con Claudia Borreani, Responsabile Struttura semplice dipartimentale Psicologia Clinica, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Saverio Cinieri, Presidente Fondazione AIOM, Responsabile Breast Unit UOC Oncologia complessa presidio ospedaliero S. A. Perrino, Brindisi e Gabriella Pravettoni, Professore di Psicologia delle Decisioni all’Università̀ degli Studi di Milano e Direttore della Divisione di Psiconcologia, Istituto Europeo di Oncologia di Milano.

Il progetto Fortemente4 è realizzato grazie al contributo non condizionante di Novartis e Roche.