Europa Donna Italia al congresso nazionale AIOM
Un’alleanza propositiva da costruire insieme: PROMs e PREMs come punto di partenza. È stato questo il tema della relazione che Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia ha presentato venerdì 8 novembre nell’ambito del Congresso nazionale AIOM, nella sessione speciale, Fondazione AIOM-Advocacy.
Qui di seguito un breve estratto della relazione.
Le pazienti vogliono: conoscere le cure e le loro conseguenze, essere libere di decidere se “vale la pena” affrontare il percorso proposto e i suoi effetti collaterali, essere “partecipanti attive e non passive”.
Ogni strumento che permetta alle pazienti di essere più partecipative e consapevoli è un aiuto nel percorso di cura, non solo per loro, ma anche per i medici e il personale sanitario che le segue.
I PROMs misurano la percezione del paziente sul suo stato di salute e la qualità della vita, valutando sintomi come il dolore, l’ansia e il grado di affaticamento. I PREMs misurano la percezione dei pazienti rispetto alla loro esperienza: la qualità della comunicazione, il tempo di attesa per ricevere assistenza e la facilità nel potervi accedere. Insieme, permettono un report diretto delle condizioni e delle percezioni delle pazienti non modificato e non interpretato da terze persone.Possono essere indicatori preziosi per la programmazione sanitaria
PROMs/PREMs possono essere indicatori preziosi per la programmazione sanitaria. Migliorano la comunicazione medico paziente. Integrati nella pratica clinica ottimizzano la gestione dei pazienti. Possono essere una preziosa fonte di dati nella pratica clinica e nella ricerca.
Ma i problemi non mancano. Carenza di risorse per implementare software, app, elaborazione questionari cartacei. Mancanza di una standardizzazione dei PROMs/PREMs specifici per patologia. Mancanza di adeguate risorse, in termini di personale e tempo dedicato, per leggere e analizzare i dati riferiti dai pazienti attraverso gli strumenti digitali.
In un’ottica di advocacy possono diventare un veicolo attraverso il quale AIFA definisca linee guida dedicate o meccanismi strutturati di coinvolgimento delle associazioni pazienti e delle società scientifiche nei lavori regolatori.
