TUMORE AL SENO METASTATICO: UN SONDAGGIO PER UN’AZIONE GLOBALE
Quali sono i bisogni e le richieste delle donne che soffrono di tumore al seno metastatico? Per dare una risposta, Europa Donna – The European Breast Cancer Coalition (ED) ha condotto tra settembre e dicembre 2021 un sondaggio tra i 30 Paesi membri, Italia compresa, con l’obiettivo di conoscere la situazione attuale della donna con tumore al seno metastatico (TMS) e creare una campagna ad hoc a livello europeo, per aumentare la consapevolezza a livello generale sulla malattia e per promuovere i miglioramenti sul follow-up, sulla qualità della vita e in generale su tutto ciò che riguarda l’ambito terapeutico e legislativo. Le domande poste alle donne sono state 32, su trattamento e servizi (diagnosi, test genomici, sperimentazioni cliniche, servizi di psico-oncologia, supporto per la famiglia e i caregiver), legislazione a tutela delle donne (discriminazioni sul luogo di lavoro e di altri tipi, come a livello assicurativo), advocacy (associazioni, sensibilizzazione dell’opinione pubblica, prossime iniziative). Dalle risposte, emerge un pensiero comune: c’è ancora molto da fare.
Le terapie, un nodo da risolvere
I farmaci innovativi ci sono e risultano esserci nell’83% dei Paesi intervistati. Ma la disponibilità nella propria Nazione non è sempre rapida e in alcuni Paesi sono i pazienti stessi che devono intervenire per coprire i costi, che sono considerevoli. I Paesi dove i trattamenti e i farmaci più recenti non sono disponibili sono laDanimarca (la segnalazione è relativa a Enhertu,TDXd, che non è disponibile per il tumore al seno HER2-positivo metastatico), l’Uzbekistan, il Tagikistan (qui l’accesso è limitato sia economicamente che geograficamente per le donne con TMS) e la Romania.
I test genomici, sì, ma non per tutti
Anche per i test genomici ci sono differenze. Ben 2/3 delle persone che hanno risposto al sondaggio hanno sottolineato che questi test sono disponibili nel loro Paese, ma andando nel dettaglio, si scoprono parecchie problematiche da risolvere. In Finlandia, per esempio, vi possono accedere le donne under 40 con un tumore al seno, con un’estensione fino ai 60 anni nel caso di diagnosi di tumore al seno triplo negativo. Nella Repubblica Ceca invece sono gli oncologi a decidere se il test è necessario o meno, in Georgia sono ritenuti troppo costosi per il Servizio Sanitario Nazionale, mentre in Ucraina può essere eseguito solo presso laboratori privati, con costi a proprio carico. Dal sondaggio è emerso anche un problema di mancata informazione sui test genomici, che andrà affrontato e risolto dalle Associazioni nei singoli Paesi: il 30% di chi ha risposto alla domanda, ha dichiarato anche di non conoscerne la disponibilità alla diagnosi di tumore al seno metastatico.
Partecipazione agli studi clinici: uniformarne le possibilità di accesso
Gli studi clinici che coinvolgono le donne con tumore al seno metastatico esistono, ma la percentuale di chi ha risposto affermativamente non è particolarmente elevata. Solo il 53% degli intervistati, infatti, ne ha confermato l’accessibilità nel proprio Paese. Le possibilità di partecipare ai trials clinici però non sono le medesime per tutte, hanno commentato in molti: le disuguaglianze sono in gran parte legate a questioni logistiche, come le difficoltà nello spostamento dalla propria residenza al Centro che è sede dello studio.
La psico-oncologia deve essere per tutti
Solo nel 43% dei casi, i servizi di psico-oncologia sono ampiamente disponibili e gratuiti. E la famiglia, bambini compresi, di donne con un tumore al seno metastatico, non sono sempre supportati: a dichiarare l’assenza di questo servizio sono stati i 2/3 degli intervistati. In due casi inoltre, chi ha risposto al sondaggio ha commentato che non sempre c’è la consapevolezza della diagnosi, probabilmente a causa della scarsa comunicazione medico/paziente, oppure perché non accettano la malattia, e questo fa sì che non ricorrano, né per loro, né per i familiari, alle risorse disponibili.
Il lavoro: ancora troppe disparità
Ogni Nazione ha una legge differente e un approccio diverso, come dimostrano le dichiarazioni che sono state raccolte a tal proposito. Alcuni hanno affermato che, nonostante la legislazione esistente, la discriminazione continua a verificarsi nel settore privato, e altri hanno sottolineato che un ritorno flessibile al lavoro dipende da quanto il datore di lavoro è disposto ad adeguare i requisiti di lavoro alla situazione particolare del paziente. Mentre in Belgio: “C’è sostegno per i malati di cancro per tornare al lavoro o trovare un nuovo lavoro. Ma per ottenere un contratto di solito è necessario il “nulla osta” del medico dell’azienda che non viene rilasciato in caso di tumore al seno metastatico”. E da Europa Donna Danimarca: “I dipendenti hanno diritti, tuttavia dopo un determinato periodo di congedo per malattia, il datore di lavoro può licenziare il dipendente”.
Infine, merita una riflessione il 27% delle dichiarazioni, relativo a chi non è informato se esista o meno una tutela delle donne con tumore al seno metastatico dalla discriminazione al di fuori del posto di lavoro, come l’assicurazione, il diritto all’oblio, il sostegno sociale ed economico.
Sì alle associazioni
Il 93% ha affermato che le associazioni pazienti presenti nel loro Paese supportano le donne con tumore al seno metastatico. Nella classifica, il supporto emotivo è al primo posto per quasi il 90% delle persone, seguito dalle informazioni pratiche (per oltre l’80%), da quelle finanziarie e professionali per quasi il 40% e da quelle relative alle cure di fine vita per poco più del 30% di chi ha risposto.
