Come topini che smuovono montagne
Genova – La decisione di prestare volontariato in senologia è strettamente legata ai trascorsi personali ed è in genere riconducibile a un numero limitato di possibilità. La nascita di un’associazione e la direzione che questa intraprenderà è invece molto più incerta.
PerLaDonna viene fondata a Genova il 5 maggio del 2016 e fin da subito è inserita nell’ambito della Breast Unit dell’ospedale San Martino, venendo ufficialmente presentata in Regione il 5 dicembre successivo. L’obiettivo dell’associazione di volontariato, a cui inizialmente aderiscono anche alcuni medici e infermieri, consisite nell’offrire supporto umano ed emotivo alle donne operate al seno. “Il rapporto che si è instaurato con la Breast Unit è strettissimo. La normativa ci consente infatti di partecipare alle riunioni multidisciplinari e confrontarci con altri referenti per risolvere problemi o migliorare i servizi o la logistica. Questo scambio è vantaggioso per tutti: i medici sanno di poter contare su di noi e viceversa, a beneficio delle pazienti” sostiene Carlotta Farina, presidente e fondatrice di PerLaDonna.
Come la presidente, anche le altre fondatrici della associazione hanno vissuto sulla propria pelle l’esperienza del tumore e quindi sono in grado di stabilire una maggiore empatia con chi percorre l’accidentato percorso di cura. “Al momento della diagnosi si arriva inevitabilmente impreparati: per quanto tu sia consapevole della possibilità di ammalarti, pensi sempre che non capiterà a te ma ad altri. Il supporto fornito da qualcuno che ci è già passato è fondamentale perché capita di sentire di tutto e il contrario di tutto” sottolineando il vantaggio delle pazienti nel poter contare su una realtà diversa dalle preziose ma generiche associazioni di volontariato ospedaliero. Secondo Farina, che si base sulla recente letteratura scientifica sulla psiconcologia, un altro requisito importante per svolgere efficacemente volontariato attivo è la remissione della malattia: come l’estraneità al tumore rappresenta una barriera emotiva tra volontario e paziente, anche un percorso di cura concluso troppo di recente, oppure è ancora in corso, può costituire un ostacolo.
L’associazione mette a disposizione una postazione di ascolto in ospedale dove le socie forniscono inoltre indicazioni per la risoluzione di problemi pratici, informazioni di tipo logistico, notizie su altre realtà associative nonché chiarimenti sui trattamenti di tipo medico – estetico. Come in altre realtà, le attività di supporto in corsia, nell’immediatezza degli interventi, sono state temporaneamente sospese a causa dell’emergenza sanitaria. Prosegue invece il “Progetto Parrucche” finalizzato alla donazione di parrucche alle donne che, come effetto collaterale della chemioterapia, manifestano la perdita di capelli.
“A nome di PerLaDonna voglio ribadire il nostro apprezzamento al proficuo lavoro di coordinamento svolto da Europa Donna nel creare un efficace collegamento tra le associazioni di volontariato e le istituzioni, alimentando una vera e propria intensificazione con il mondo pubblico sanitario. Il tutto a servizio delle donne che stanno affrettando un percorso di vita come pazienti, quali sono le donne operate di tumore al seno” conclude la presidente, lasciandosi sfuggire una similitudine: “da avvocato, conosco bene la forza dell’associazionismo. Sono spesso i singoli casi o il vissuto di una singola persona a smuovere l’opinione pubblica e quindi le istituzioni. Le associazioni sono come topini, singolarmente inoffensivi ma capaci tutti insieme di smuovere le montagne”.