Un volontariato autorevole è necessario per cambiare mentalità
Varese – I corsi di aggiornamento e formazione prima di tutto. Ma anche la capacità di superare individualismi e campanilismi per formare una rete forte che amplifichi la voce delle pazienti. Solo così il volontariato può migliorare l’universo senologico ponendosi come un interlocutore credibile e autorevole.
Questa è la ricetta di Adele Patrini, fondatrice e presidente del Centro Ascolto Operate al Seno Onlus. Nota semplicemente come CAOS, l’associazione varesina è tra le più longeve della rete di Europa Donna Italia essendo iscritta fin dalla sua fondazione nel novembre del 2003. In realtà, l’adesione di Patrini è perfino precedente all’associazione e risale ai primi anni pionieristici di Europa Donna Italia.
“Nel 1998 ero una giovane volontaria, nonché ex paziente, dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno. Scoperta Europa Donna Italia rimasi folgorata da questa idea straordinaria nata da Umberto Veronesi e finalizzata a dar voce ai pazienti e alle associazioni in una logica di umanizzazione delle cure. Ne dovevo far parte. E così, lo stesso anno, mi iscrissi come socia” ricorda Patrini. Il desiderio di un volontariato qualificato, già sbocciato durante la militanza nell’ANDOS di Varese, fu rafforzato dal primo evento a cui prese parte.
“Me lo ricordo come fosse ieri: Bari, settembre 1998. Il corso era dedicato allo screening mammografico” racconta Patrini. “Volevo creare un associazione particolare, integrata al team multidisciplinare dei centri di senologia. Per farlo, avrei dovuto impegnarmi e formarmi con determinazione. Solo così le volontarie possono muoversi in ambienti altamente specialistici ed incidere nel promuovere una cura che sia espressione di libertà, ricerca, scambio di saperi, considerazione della persona e solidarietà”.
Cinque anni più tardi, Patrini fonda CAOS, plasmando l’associazione su questa convinzione. “Di associazioni di volontariato ne esistevano già allora, ne esistono ora e ne esisteranno altre in futuro. CAOS nasce però con un DNA particolare: non è presente sul territorio ma solo negli ospedali. Infatti, è ufficialmente riconosciuta come parte integrante delle Breast Unit, di cui rappresenta la cosiddetta variabile psicosociale” spiega Patrini, sottolineando come le indicazioni dell’OMS attribuiscano alla variante psicosociale il 40% delle peculiarità della lotta al cancro.
Oggi l’associazione è presente in otto ospedali della Lombardia (Varese, Busto Arsizio, Gallarate, Tradate, Humanitas Mater Domini e MultiMedica a Castellanza, Sesto San Giovanni e San Giuseppe a Milano) e opera collegialmente con l’equipe medico infermieristica. Attraverso un centro di ascolto basato sulla relazione di aiuto, CAOS accompagna la donna e la sua famiglia nell’intero percorso diagnostico, terapeutico, assistenziale e riabilitativo. Il supporto rappresenta solamente una delle missioni dell’associazione che si integra con l’organizzazione di percorsi di umanizzazione per le pazienti della Breast Unit – corsi di yoga, sessioni di trucco e parrucco, psicomotricità, danzaterapia, arte e musico terapia – nonché opere di raccolte fondi destinate a sostenere l’eccellenza degli ospedali di riferimento, attraverso donazioni di borse di studio, contratti a progetto e corsi di formazione.
“Inoltre, portiamo avanti l’azione di lobby e di advocacy. Uno dei risultati di cui andiamo più fiere è l’esenzione in Lombardia dei costosi ticket per le donne ad alto rischio oncologico, perché portatrici della mutazione genetica BRCA1/2” riprende Patrini. Il traguardo è stato raggiunto grazie all’interessamento diretto di Europa Donna Italia che ha permesso di presentare alla Giunta Regionale Lombarda oltre 700 mila firme in supporto alla nostra richiesta. “La forza di Europa Donna è proprio questa: permette di amplificare la voce delle singole realtà no profit, grazie alla straordinaria rete delle associazioni che, come noi, credono in Europa Donna” conclude Patrini.
