1994-2024. I primi 30 anni di Europa Donna Italia
Il 22 marzo è stata una data importante. Europa Donna Italia ha celebrato i suoi 30 anni di attività al fianco delle donne con tumore al seno, per difendere i loro diritti. «Una strada che continua, nel solco di un impegno tracciato nel 1994 e che conferma, ancora una volta, la visione lungimirante del Professor Umberto Veronesi: negli anni ’90, dopo aver constatato l’influenza che negli Stati Uniti avevano le donne impegnate nell’advocacy contro il tumore al seno, lanciò l’idea di un’organizzazione europea, composta e gestita da donne, che coalizzasse tutta la popolazione femminile nella lotta contro questa malattia», ricorda Alberto Costa, CEO della Scuola Europea di Oncologia, che ha dato vita a Europa Donna, affiancandola poi nel corso di tutta la sua storia. «Secondo Veronesi era arrivata l’ora di una grande mobilitazione femminile per convincere, non solo i Governi nazionali e le loro autorità sanitarie, ma anche il Parlamento di Strasburgo, che il problema del tumore al seno andava affrontato con misure radicali. Su questi presupposti è nata Europa Donna, che si è affermata saldamente come organizzazione in difesa delle donne con il tumore al seno».
Dal 1994 ad oggi le campagne di Europa Donna hanno dato voce alle donne, riuscendo a cambiare profondamente la storia della malattia e il livello delle cure: dal contributo all’introduzione del programma di screening nazionale con la mammografia gratuita ogni due anni, all’attuazione delle Breast Unit, dall’istituzione di una Giornata nazionale dedicata al tumore al seno metastatico (13 ottobre), all’impegno sull’approvazione di un fondo nazionale per l’erogazione gratuita dei test genomici e la loro introduzione nei percorsi di diagnosi e cura delle pazienti, fino alla costituzione di Europa Donna Parlamento, un’alleanza trasversale di ventotto Senatori e Deputati di diversi schieramenti politici, impegnati ad ascoltare le esigenze delle donne e a tradurle in norme favorevoli alla prevenzione e alla cura del tumore del seno.
Sono molti dunque i traguardi che sono stati raggiunti, ma non sono ancora finiti: ci sono numerosi gap da colmare e diritti da conquistare, sia nella prevenzione, sia nella cura della malattia oncologica. «L’occasione dei nostri trent’anni ci obbliga soprattutto a volgere lo sguardo in avanti», dichiara Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia. «La strada dei diritti è ancora lunga e molto c’è da fare per la prima malattia oncologica che colpisce le donne, a partire dalla prevenzione. Oggi l’adesione delle donne allo screening mammografico nazionale è circa del 50%, un dato di cui non possiamo accontentarci, soprattutto alla luce delle evidenze scientifiche che confermano il ruolo salvavita della diagnosi precoce: la malattia intercettata agli stadi iniziali ha tassi di sopravvivenza elevatissimi che arrivano fino al 98%. Per questo è fondamentale, oltre che urgente, ripensare le modalità di screening per renderlo più accessibile, affinché tutte le donne vi aderiscano».
Gli obiettivi da portare a termine sono molti anche per quanto riguarda l’ambito delle cure. In alcune Regioni lo sviluppo della rete delle Breast Unit, i centri multidisciplinari di senologia all’interno degli ospedali, per cui il Ministero della Salute ha emanato specifiche linee di indirizzo, non è stato ancora completato e finalizzato. «Una lacuna da colmare quanto prima», prosegue D’Antona, «per questo in Europa Donna, con la nostra rete di 190 associazioni di pazienti in tutta Italia, abbiamo recentemente attivato un percorso per monitorare le attività delle Breast Unit. Faremo pressioni sulle Istituzioni perché vengano implementate dove necessario e ne sia migliorata la multidisciplinarietà, assicurando alle pazienti un adeguato supporto anche psico-oncologico da parte di specialisti dedicati».
Per tutto il percorso terapeutico, dalla diagnosi al follow-up, le Breast Unit prevedono la presa in carico di tutti i bisogni fisici e psicologici della donna e oggi rappresentano l’eccellenza nel percorso di diagnosi, cura e assistenza delle donne con tumore al seno o a rischio genetico di tumore al seno. «La loro realizzazione», prosegue Corrado Tinterri, Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico di Europa Donna Italia e Direttore della Breast Unit di Humanitas, Rozzano (MI), «è stata al centro del nostro impegno negli ultimi quindici anni. Istituite nel 2014, in seguito a campagne di sensibilizzazione e mobilitazione anche di Europa Donna Italia, le Breast Unit sono il risultato di un’alleanza speciale tra associazioni di pazienti, Istituzioni e mondo scientifico e hanno cambiato, di fatto, il paradigma di cura della paziente con tumore del seno. Basti pensare che nel 2010 solo il 12% delle donne veniva curato in centri specializzati, mentre i dati del 2022 confermano che l’80% delle pazienti si cura nei centri di senologia multidisciplinari. Un dato importantissimo se si considera che la probabilità di guarire aumenta del 18% quando si viene curate all’interno di una Breast Unit».
Ultimo ma non meno importante pilastro dell’agenda del futuro è l’impegno per i diritti delle donne con un tumore al seno metastatico. «Fino a pochi anni fa, di loro si sapeva ben poco ed è grazie all’impegno di Europa Donna Italia e della sua rete associativa se sono uscite dall’ombra, raccontandosi ed esprimendo le loro istanze e i loro bisogni», sottolinea Loredana Pau, Vicepresidente di Europa Donna Italia. «Priorità dell’agenda di Europa Donna è dare voce alle richieste di queste pazienti presso i tavoli istituzionali, per fare in modo che i loro bisogni trovino risposta: dalla costruzione di percorsi specifici nelle Breast Unit, ad accessi agevolati ai farmaci innovativi, alla creazione di un database accessibile che riporti tutti gli studi clinici presenti in Italia, validato dal Ministero della Salute con la partecipazione degli IRCCS oncologici. Perché partecipare a uno studio clinico può allungare l’aspettativa di vita e cambiarne in positivo la qualità».
