Dalla diagnosi all’associazionismo
Paola, presidente di Amiche per Mano, ci racconta il suo percorso di paziente metastatica e l’importanza di guardare avanti.
Una storia complessa che vede Paola coinvolta, insieme alle sue amiche di sempre: tre amiche su quattro che si ritrovano a convivere con una diagnosi di cancro al seno, ma con destini e intrecci diversi.
“Nonostante i controlli e gli screening, la diagnosi arriva con qualche anno di ritardo, nel novembre 2015 quando entro casualmente in una Breast Unit, dopo essermi accorta di un rigonfiamento. Per dicembre avevo la mia diagnosi. Dapprima avevano ipotizzato la chemioterapia, ma a seguito di ulteriori accertamenti che portano alla scoperta di metastasi ossee, mi propongono la terapia ormonale. Tutto resta stabile per vari anni, poi, circa due anni fa, l’occhio ha iniziato a crearmi problemi con gonfiore e dolore che non guarivano. Da lì è iniziata una sorta di pellegrinaggio tra oculisti e ospedali per capirne la natura: solo dopo più di un anno arriva la diagnosi di metastasi orbitaria, molto rara nel tumore al seno, che mi viene trattata a Pavia al CNAO con l’adroterapia, una particolare radioterapia che salva le cellule sane.
Ho voluto fortemente partecipare a questa campagna, perché trovo le richieste molto pertinenti con la vita di una paziente metastatica, ed in particolare, vista la mia storia, mi sento molto vicina all’istanza relativa alla possibilità di accesso alla miglior cura possibile, senza la quale oggi non so se vedrei da entrambi gli occhi. Il mio percorso è stato complicato, doloroso, ma soprattutto non finirà. Per questo mi focalizzo su due elementi che mi danno forza: da un lato la gratitudine e dall’altro la meraviglia. Sono grata perché questa esperienza mi ha portato a creare un’associazione, Amiche per mano, sul mio territorio, che aiuta le donne che, come me, affrontano una diagnosi di cancro al seno. Questo mondo dell’associazionismo e del volontariato mi ha portato alla meraviglia: ciò che mi accade ogni giorno è fonte di stupore e di forza. Sono meravigliata e grata di non aver mai provato rabbia, e di aver avuto sempre un atteggiamento positivo e costruttivo che ha dato vita a iniziative di aiuto, supporto e sensibilizzazione. Il fatto di non aver speso energie nella rabbia mi ha permesso di dar vita ad iniziative di advocacy e di supporto per le altre pazienti.
Un impegno, il mio, che non subito è stato capito da chi mi sta accanto, ma che oggi è condiviso e sostenuto da tutta la mia famiglia. Ho dato un senso alla malattia e sono certa che quello che facciamo con Europa Donna Italia e con Amiche Per Mano stia facendo la differenza per molte.”
