ADVOCACY TRAINING COURSE EDIZIONE 2022 – DEDICATO ALLE RAPPRESENTANTI NAZIONALI DELLE ASSOCIAZIONI DELLA RETE EUROPEA DI EUROPA DONNA
Dal 4 al 6 novembre abbiamo avuto l’opportunità di partecipare ad un advocacy training course (corso di formazione sull’advocacy) organizzato da Europa Donna Europa. Appuntamento ideato e sviluppato per aggiornare e formare le volontarie di tutti i Paesi sui bisogni e i diritti delle pazienti. L’obiettivo di questo advocacy training course è quello di ottenere uniformità di accesso e di qualità di diagnosi, cura e assistenza per tutte le donne europee.
Novembre 2022. Finalmente in presenza!
Il racconto delle nostre consigliere Antonella Bottazzi e Emanuela Tavella.
Dopo 2 anni di partecipazione da remoto a causa della pandemia, finalmente abbiamo potuto riessere in presenza a Milano. In questo advocacy training course erano presenti 46 donne, provenienti da oltre 20 Paesi della Comunità Europea e Pan Europea (Francia, Olanda, Svezia, Lettonia, Cipro, Albania, Armenia, Grecia, Finlandia, Tagikistan, Italia, Irlanda, Lussemburgo, Turchia , Malta, Polonia, UK, Slovenia, Svizzera, Austria, Rep. Ceca, Georgia, Kirghizistan), tutte unite dalla volontà di imparare a supportare attivamente le donne operate di tumore al seno e a tutelare i loro diritti in ogni realtà europea. Dopo il benvenuto e una rapida presentazione della missione e dei progetti di Europa Donna Europa da parte del Direttore generale Marzia Zambon, è stata data parola a noi partecipanti per presentarci e condividere con i presenti le nostre aspettative e obiettivi. Successivamente il corso è subito entrato nel vivo con due importanti interventi da parte di relatori illustri: la professoressa Eva Vanna Lorenza Negri dell’Università di Bologna e Bettina Borisch, già presidente di Europa Donna Europa, dell’Università di Ginevra.
Gli interventi sono stati così interessanti e coinvolgenti da ispirare tante domande e commenti. Tant’è che le lezioni sono andate sempre oltre l’orario, senza che la stanchezza si facesse sentire.
I CONTENUTI SCIENTIFICI
- Bettina Borish, patologa dell’Università di Ginevra, ci ha trasmesso con un entusiasmo contagioso e un’energia invidiabile, le informazioni di base della biologia del tumore al seno, che comprende ben 400 diversi tipi di cancro. Ci ha spiegato, in breve, il processo con cui errori nelle istruzioni genetiche che regolano la crescita delle cellule possono innescare lo sviluppo dei tumori. Nella seconda giornata, ha approfondito le differenze tra le varie tipologie tumorali e la risposta di ognuno alle tradizionali e innovative terapie. È stata fatta una panoramica dei risultati clinici nel breve e lungo periodo. Inoltre, sono stati descritti i più rilevanti trial clinici che stanno influenzando l’oncologia in termini di sopravvivenza e qualità di vita. Infine, si è affrontata l’importanza del rischio genetico, come individuarlo e come intervenire in termini di prevenzione e diagnosi precoce.
- Eva Negri, epidemiologa dell’Università di Milano, ci ha illustrato l’incidenza del cancro e delle varie tipologie tumorali. L’importanza e l’incidenza della prevenzione primaria, secondaria e terziaria e i fattori di rischio.
- Pietro Panizza direttore di radiologia senologica presso l’ospedale San Raffaele di Milano, ci ha illustrato l’evoluzione della radiodiagnostica. I nuovi macchinari sono in grado di intercettare masse molto piccole e spesso impalpabili e invisibili ad altri apparecchi diagnostici. Ovviamente la tecnologia ci viene in aiuto ma il personale addetto deve sempre essere adeguatamente formato e aggiornato.
- Giuseppe Catanuto chirurgo oncoplastico dell’unità operativa complessa multidisciplinare di senologia dell’Ospedale Cannizzaro di Catania, ha illustrato i falsi miti di forma, bellezza e misure standard del seno in contrapposizione alla realtà e di come questi influenzino l’approccio e l’accettazione del proprio corpo, soprattutto a seguito di un evento traumatico come l’asportazione totale o parziale del seno. Ha, quindi, mostrato le varie tipologie di intervento, gli esiti e le possibili criticità. Nel tempo, anche gli interventi sono stati pensati e migliorati, in base alla persona e alla tipologia di tumore e in modo da limitare l’impatto estetico-emotivo, e non più limitandosi alla demolizione e totale asportazione della patologia. Oggi tutto deve essere affrontato, condiviso e deciso con la paziente stessa che dovrà convivere con il suo corpo cambiato.
- È stata, quindi, la volta di Elena Parmelli biologa dell’università di Modena e Reggio Emilia e specializzata in biostatistica all’Università di Milano, nonché Phd in medicina clinica e sperimentale. Ha spiegato la necessità di un piano Europeo che contrasti la prima causa di morte negli over 65: il cancro. Servono linee guida condivise e comuni che permettano di intervenire sul 40% di tumori che è possibile prevenire o diagnosticare precocemente. Occorre intensificare gli screening e far in modo che tutta Europa sia allineata sia nella prevenzione e diagnosi che nella qualità e accesso alle cure.
ADVOCACY E LOBBYING
L’intervento di Martina Fontana, attivista e impiegata presso Europa Donna Europa, è stato per noi illuminante. Ci siamo trovate a condividere il suo entusiasmo e la sua voglia di migliorare un percorso, per sua natura difficile e doloroso, grazie ad una ben organizzata azione di lobbying e al suo impegno in prima persona.
La parte conclusiva del corso, sulla costruzione di Advocacy, è stata introdotta da tre trainers impeccabili: Alison Dawkins, Jane Brocklebank e Rebecca Hawkes. A questo punto, siamo passate a sezioni interattive e pratiche, attraverso la divisione in gruppi di lavoro e workshop che hanno permesso un training sul team working, sulla pianificazione e coinvolgimento e sulla comunicazione con media e poteri decisionali.
Possiamo dire che, dopo 3 giornate di full-immersion in un corso così impegnativo in inglese, che non è la nostra lingua madre, torniamo a casa arricchite e con la voglia di mettere subito a frutto i contenuti che i relatori ci hanno trasmesso. Ci siamo, infatti, già messe tutte in contatto attraverso la creazione di un gruppo online che ci permetterà di far crescere la collaborazione di cui abbiamo buttato i semi durante i tre giorni di European Breast Cancer Advocacy Training 2022.
