Aggiornamento scientifico e strategie di advocacy
L’edizione 2021 dell’Advocacy Training Course, dedicato alle rappresentanti nazionali delle associazioni della rete di europea di Europa Donna, raccontata da una partecipante: la nostra Consigliera Antonella Bottazzi.
Dal 19 al 20 novembre ho avuto l’opportunità di partecipare al corso di formazione sull’advocacy che la sede europea di Europa Donna, nel 2001, ha ideato e sviluppato per aggiornare e formare le volontarie di tutti i Paesi sui bisogni e i diritti delle pazienti. Obiettivo: ottenere uniformità di accesso e di qualità di diagnosi, cura e assistenza per tutte le donne europee.
Il corso avrebbe dovuto svolgersi, come ogni anno, in presenza a Milano; invece, a causa della pandemia Covid in crescita in tutta Europa, si è svolto on line, sulla piattaforma Zoom. Eravamo presenti in 31 donne, provenienti da 14 Paesi della Comunità Europea e Pan Europea – Francia, Olanda, Danimarca, Cipro, Grecia, Finlandia, Bulgaria, Italia, Lussemburgo, Russia, Serbia, Malta, Polonia e Slovenia – tutte unite dalla volontà di imparare a supportare attivamente le donne operate di tumore al seno e a tutelare i loro diritti in ogni realtà europea. Nonostante una prima sensazione di estraneità, dovuta alla partecipazione “da remoto”, mi sono sentita subito coinvolta nei vari interventi dei relatori.
Il corso, dopo una presentazione della missione e dei progetti di Europa Donna da parte del Direttore generale Marzia Zambon, e dopo un focus sull’attività di comunicazione da parte di Barbara Klein, ci ha dato l’opportunità di seguire una serie di relazioni di contenuto scientifico, svolte da specialisti che, partendo dalla biologia del tumore ci hanno portato ad approfondire le fasi di diagnosi, terapia e follow up.
I CONTENUTI SCIENTIFICI
Bettina Borish, patologa dell’Università di Ginevra, ci ha trasmesso le informazioni di base della biologia del tumore al seno, che comprende ben 400 diversi tipi di cancro, e ci ha spiegato in breve il processo con cui errori nelle istruzioni genetiche che regolano la crescita delle cellule possono innescare lo sviluppo dei tumori.
La prevenzione primaria, secondaria e terziaria e i fattori di rischio ci sono stati illustrati da Eva Negri, epidemiologa dell’Università di Milano, mentre Elena Venturini, radiologa all’ospedale San Raffaele di Milano, ci ha spiegato come le nuove e più moderne tecnologie diagnostiche, insieme a radiologi adeguatamente formati, rendono possibile intercettare sempre più precocemente la malattia.
Olivia Pagani, oncologa dell’Istituto Oncologico della Svizzera Italiana, ci ha poi illustrato le nuove terapie adiuvanti e neoadiuvanti, e i risultati dei più importanti studi clinici.
L’intervento più apprezzato da tutte noi partecipanti è stato quello di Maria João Cardoso, chirurga senologa al Champalimaud Cancer Center di Lisbona, che ha sottolineato la necessità che diagnosi e trattamento si svolgano in un centro specializzato e multidisciplinare (Breast Unit), certificato e di qualità monitorata, dove la donna viene seguita a 360° e in base alle caratteristiche della sua situazione specifica, si discutono con lei le diverse opzioni di cura e le viene garantito il diritto a una seconda opinione. Inoltre la presenza di un team altamente specializzato e dedicato garantisce alla paziente l’assistenza necessaria; questo vale in particolare nella fase dell’intervento chirurgico, dove chirurgo senologo e chirurgo plastico devono spiegare alla donna le varie opzioni di cura e di ricostruzione. Se ne avessi avuto la possibilità, avrei indicato la Dottoressa Cardoso, che ha portato ad esempio il suo numeroso ed affiatato team, come il mio “Laudato Medico”!
LE INIZIATIVE DELLA COMUNITÀ EUROPEA
Il corso è proseguito con un approfondimento su quanto si sta facendo a livello europeo per migliorare diagnosi e cura delle donne con tumore al seno. Elena Parmelli, del Joint Research Center, ci ha aggiornato sulle attività della European Commission Initiative on Breast Cancer (ECIBC), istituita per uniformare la qualità della diagnosi e delle cure e ridurre le diseguaglianze in tutta Europa, che ha prodotto e pubblicato le linee guida europee sullo screening.
Matthias Schuppe, leader del cancer team della Direzione generale salute, ci ha illustrato il nuovo Piano europeo contro il cancro, per il quale sono stati stanziati 4 miliardi di Euro. I fondi serviranno, tra l’altro, a migliorare l’informazione, tramite la raccolta e la condivisione dei dati, a diffondere nuovi modelli di screening e a supportare la creazione nuovi centri nazionali.
Tutte queste informazioni a livello europeo sono state preziose per me e per le mie compagne di corso, che hanno rivolto domande attente e pertinenti ai vari relatori.
ADVOCACY E LOBBYING
La relazione conclusiva del corso, svolta da Marzia Zambon, ha avuto per oggetto le attività di advocacy e di lobby. Per svolgere bene il nostro fondamentale ruolo di advocates, cioè di rappresentanti dei diritti delle pazienti, è essenziale identificare partner ed esperti adeguati e competenti. Per agire col supporto attivo delle Istituzioni bisogna cominciare con il coinvolgimento dei propri contatti (politici in primis), curando con attenzione le modalità e la forma con cui li si approccia. Prima di ottenere risultati, ci ha avvertito Marzia, a volte può trascorrere anche tanto tempo: occorre pazienza, perseveranza e persistenza, sempre. Ma alla fine i risultati si ottengono.
