Stare insieme come antidoto alla ghettizzazione del malato
Savogna d’Isonzo (GO) – In primavera Volendo continuare compirà due anni. Eppure, sembrano molti di più. Nelle terre che videro i primi esperimenti di Basaglia per liberare i “matti” dallo stigma sociale, l’associazione isontina sta cercando di fare lo stesso con i pazienti oncologici.
“Noi per prime siamo incerte sulla data di nascita: formalmente, Volendo continuare è stata istituita tra aprile e giugno del 2019, dopo alcune disavventure burocratiche. Ma in realtà il nucleo di kemio amiche, che costituisce l’ossatura dell’associazione, si era già formato ai tempi dell’ospedale” ricorda la presidente Nicole Primozic. Una mostra fotografica e una sfilata di moda, rigorosamente riservata alle pazienti oncologiche, hanno infatti cementato un gruppo che negli anni seguenti ha continuato a crescere, allargandosi a familiari, amici, operatori sanitari e altri ancora.
“L’idea di organizzare una mostra e una sfilata è nata per superare il sentimento di vergogna che spesso colpisce il paziente oncologico. E invece non c’è nulla di cui vergognarsi: non è colpa mia né tanto meno ho chiesto io di avere un tumore. Io sono questa, con tutte le mie cicatrici e il mio corpo, inevitabilmente diverso da prima. Se non riesci ad accettarlo, è un problema tuo” prosegue la presidente. Poco per volta, durante i preparativi avvenuti durante il difficile periodo delle terapie, le infermiere riportavano a Primozic l’intenzione di altri pazienti oncologici a partecipare.
Tanto che una piccola mostra amatoriale, esposta nella periferica provincia di Gorizia, ha finito per assumere un messaggio universale: “Hanno partecipato persone diverse per colore della pelle, sesso, età, nazionalità. Il cancro è estremamente democratico e non guarda in faccia nessuno” sostiene la presidente. Tra i partecipanti figurava anche Stefano Saldarelli, il grafico pratese che nel 2018 aveva testimoniato, attraverso il suo blog, di come il tumore al seno non fosse ‘solo roba da femmine’. “Fin da subito Stefano è stato disponibile ed entusiasta dell’iniziativa. Oggi è vicepresidente dell’associazione, in modo che possiamo vantarci di superare i confini regionali” scherza la presidente.
Le attività proposte da Volendo continuare sono numerose e spaziano dalle campagne di promozione della salute nelle scuole al supporto psicologico, passando per corsi di attività sportiva e di cucina salutare. “Le nostre attività sono aperte a tutti, non solo ai malati. In questo modo crediamo di poter sconfiggere l’involontaria, ma frequente, ghettizzazione del paziente oncologico. Faccio un esempio, i partecipanti del nostro gruppo di nordic walking sono ben più numerosi della ventina di socie di Volendo continuare. L’obiettivo è fare moto ma anche lo stare insieme: c’è chi porta una torta, chi una soppressa e chi… l’appetito. Raramente si torna prima dell’ora di pranzo” sorride la presidente che prosegue: “per lo stesso motivo, tutte le attività dell’associazione sono svolte al di fuori dell’ospedale nel quale trascorriamo, o comunque abbiamo trascorso, fin troppo tempo” precisa Primozic.
Le attività proposte da Volendo continuare sono numerose e spaziano dalle campagne di promozione della salute nelle scuole al supporto psicologico, passando per corsi di attività sportiva e di cucina salutare. “Le nostre attività sono aperte a tutti, non solo ai malati. In questo modo crediamo di poter sconfiggere l’involontaria, ma frequente, ghettizzazione del paziente oncologico. Faccio un esempio, i partecipanti del nostro gruppo di nordic walking sono ben più numerosi della ventina di socie di Volendo continuare. L’obiettivo è fare moto ma anche lo stare insieme: c’è chi porta una torta, chi una soppressa e chi… l’appetito. Raramente si torna prima dell’ora di pranzo” sorride la presidente che prosegue: “per lo stesso motivo, tutte le attività dell’associazione sono svolte al di fuori dell’ospedale nel quale trascorriamo, o comunque abbiamo trascorso, fin troppo tempo” precisa Primozic.
Un occhio di riguardo viene dedicato alla prevenzione dei più giovani, grazie anche alla disponibilità di alcuni medici a tenere specifici corsi di formazione per le scuole superiori. “Con loro non parliamo solo dei fattori di rischio dei tumori ma anche di malattie sessualmente trasmissibile e dipendenze. Perché i giovani in salute hanno maggiori probabilità di diventare adulti, e quindi anziani, in salute” prosegue la presidente. Considerata la varietà di attività proposte – tra le quali un corso di difesa personale senza contatto, pensato appositamente per i pazienti oncologici – l’associazione ha iniziato fin da subito a tessere una rete con altre associazioni del territorio e da due mesi è entrata nella coalizione di Europa Donna Italia. “Crediamo che avere alle spalle una associazione come EDI dia maggiore autorevolezza ai nostri progetti. Inoltre, abbiamo un sacco di idee, non vediamo l’ora di condividerle!” conclude Primozic.
