ForteMente protagonista del webinar europeo sul tumore al seno metastatico
Si è svolto dal 30 al 31 ottobre il primo webinar di Europa Donna sul tumore al seno metastatico, dedicato all’informazione sulla patologia e le cure e sulla condivisione di strategie a tutela dei diritti delle pazienti. Un progetto italiano, il nostro ForteMente, e uno olandese sono stati i protagonisti del “Metastatic Breast Cancer Advocacy Webinar“.
Più di 32 partecipanti da 18 dei 47 Paesi membri si sono collegate al corso virtuale – il terzo appuntamento formativo e il quarto evento organizzato da Europa Donna quest’anno – dedicato ai bisogni delle donne con tumore al seno al IV stadio, una delle principali aree di impegno della coalizione europea. Accanto a una sessione di aggiornamento sulle terapie, svolta da Fatima Cardoso, direttrice della Breast Unit del Centro clinico Champalimaud di Lisbona, e a una dedicata alla qualità della vita e alla gestione degli effetti collaterali delle cure, svolta da Anne May del Centro medico universitario di Utrecht (Paesi Bassi), durante il corso sono state presentate due esperienze di advocacy accomunate dalla caratteristica di poter essere replicate in diverse realtà nazionali.
Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia, è stata invitata a illustrare alle partecipanti il progetto ForteMente a sostegno della figura dello psico-oncologo nel percorso di cura delle donne con tumore al seno. Un progetto che, nella sua prima edizione realizzata tra il 2018 e 2019, si è svolto in tre fasi: un’indagine per rilevare il bisogno delle pazienti e la carenza del servizio, la raccolta di un’assunzione di impegni da parte delle Regioni, la presentazione pubblica alle Istituzioni nazionali. ForteMente 2, che è proseguito quest’anno in Italia con iniziative specifiche in tre regioni, ha già riscontrato l’interesse della comunità scientifica internazionale, tanto che è stato oggetto di una presentazione all’ultima edizione della European Breast Cancer Conference. Tuttavia è particolarmente rilevante che il progetto abbia potuto essere presentato anche in questo webinar di Europa Donna alle rappresentanti delle pazienti, e che si sia così aperta la prospettiva concreta di un sua possibile espansione a livello europeo.
La conciliazione tra tumore e lavoro è stato il tema della seconda esperienza di advocacy, presentata da Isabelle Lebrocquy, fondatrice di oPuce. Questa organizzazione olandese si occupa di creare opportunità lavorative per i pazienti oncologici tramite un accordo con alcune grandi aziende multinazionali. Lebrocquy ha avviato oPuce dopo aver perso lei stessa il lavoro in seguito a un tumore. Tramite un sondaggio online, ha scoperto che quasi un quarto degli oltre mille intervistati aveva perso il lavoro a causa del cancro e che aveva anche difficoltà a sostenere le spese di una copertura assicurativa. Lebrocquy ha dunque portato il problema al parlamento olandese che ha approvato una mozione all’unanimità. Tramite oPuce i datori di lavoro sottoscrivono un patto con il quale si impegnano a fare il possibile per mantenere al lavoro i collaboratori che si ammalano di tumore e questo ha già dato inizio a un cambiamento culturale nel mondo aziendale, dove si comincia a valorizzare il talento al di là dello stato di salute dei lavoratori. L’iniziativa ha le potenzialità per essere esportata anche in altri Paesi.
Il webinar è proseguito con una sessione nelle quali le partecipanti, suddivise in gruppi, hanno potuto discutere e confrontarsi sulle strategie di advocacy relative alle tematiche presentate e, nella seconda giornata, con workshops sulle tecniche di advocacy specifiche per le donne con tumore al seno metastatico. Con l’obiettivo di fornire alle volontarie strumenti, conoscenze e informazioni utili a rappresentare efficacemente le donne con tumore al seno metastatico, Europa Donna ha messo a disposizione anche un sito dedicato con documentazione scientifica, video testimonianze nonché un “advocacy tool kit”. (E.S.)
