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Una Doppia Elica per fare da ponte tra pazienti e medici

Parma – L’evocativo richiamo alla struttura del DNA scelto dall’associazione parmigiana chiarisce fin da subito l’obiettivo della Doppia Elica: fare da ponte tra i portatori di mutazioni genetiche BRCA e gli operatori sanitari.

Alcune mutazioni genetiche predispongono a un’elevato rischio di sviluppare tumori al seno e all’ovaio, generalmente in età molto giovane e con forme particolarmente aggressive. Tra queste mutazioni, le più note riguardano i geni BRCA1 e BRCA2 scoperte già negli anni ’90, mentre altre rimangono ancora da individuare. Le mutazioni riguardano sia le donne che gli uomini, e possono essere trasmesse ai figli. La giovane e, in rari casi, giovanissima fascia di età in cui si manifesta il tumore tra le “mutate” sconvolge la sfera personale, familiare, sociale e professionale, compromettendo progetti di maternità o scardinando la vita quotidiana di madri con bimbi piccoli, donne in gravidanza o puerperio, lavoratrici e professioniste in carriera o in cerca di lavoro e senza protezione economica.

La Doppia Elica nasce per rispondere all’esigenza di condivisione di chi si è confrontato, a diverso titolo, con l’esperienza della mutazione al seno e il bisogno degli operatori sanitari di costituire uno spazio di confronto e di accompagnamento affinché la malattia possa essere vissuta il meno possibile in uno stato di solitudine. Ma possa invece beneficiare di una robusta rete di ascolto e supporto nonché di un’autorevole fonte informativa. “Siamo nate già ‘in rete’, legandoci fin da subito all’ASL territoriale e all’Azienda ospedaliera, per coadiuvarle nella costruzione di progetti di ricerca e affinché, quest’integrazione di intenti e valori, rappresenti un plusvalore di benessere per le persone che si rivolgono a noi” ricorda la presidente Nella Faimali. Non a caso, uno dei punti di forza dell’associazione è proprio la stretta collaborazione con Day service e Breast Unit al fine di mettere a punto percorsi per facilitare e favorire il benessere di chi è chiamato a confrontarsi con un’esperienza così difficile. 

“Grazie ai volontari e a tutti i professionisti che ruotano attorno alla Doppia Elica (genetista, psicologo, oncologo, nutrizionista, ginecologo, chirurgo, avvocato e altri ancora) si è venuta a creare una sorta di comunità di competenze e di sensibilità, dove chi afferisce si sente accolto, accompagnato e supportato anche nelle faccende e nei dubbi apparentemente più lievi ma non per questo trascurabili o insignificanti” spiega Faimali, che prosegue: “ma soprattutto, e questo mi sembra il dato più incoraggiante, abbiamo scoperto sul campo di essere un concentrato di energie ben strutturato capace di offrire risposte efficaci e di stemperare il clima di paura che inevitabilmente sorge attorno alla malattia per mezzo di concrete strategie di benessere”. Per esempio, per lenire l’inevitabile apprensione che accompagna i numerosi controlli previsti nello screening delle donne con rischio eredo-famigliare, la Doppia Elica propone supporto psicologico per la singola paziente, per la coppia e/o per l’intera famiglia.

L’associazione non si rivolge unicamente ai portatori di mutazioni genetiche BRCA e alle loro famiglie ma anche alle persone eredo-famigliare senza mutazione genetica e punta a promuovere la diagnosi precoce e la prevenzione dei carcinomi, individuando la popolazione a rischio e dedicando loro percorsi ad hoc in centri specializzati. Inoltre, la Doppia Elica collabora con altre realtà del territorio come Viva Vittoria, che lotta per fermare la violenza sulle donne, insieme alla quale nel 2018 hanno vestito la piazza del Duomo di Parma con una colossale trapunta. La raccolta di donazioni e il ricavato della vendita di oltre 1700 coperte, pari a circa 35.000 euro, è stato devoluto all’acquisto di un software per la prevenzione e la sorveglianza del rischio per il Centro senologico dell’ospedale di Parma.