Un’indagine sullo stato dell’arte della senologia in Europa
Milano – Europa Donna traccia lo stato dell’arte dei servizi di senologia in Europa dal punto di vista delle associazioni di advocacy. I risultati dell’indagine evidenziano – rispetto a dieci anni fa – numerosi traguardi tagliati in buona parte dei 34 paesi considerati. La strada da percorrere rimane tuttavia lunga e le differenze tra i vari paesi continuano a essere marcate.L’indagine, presentata in occasione del seminario “Transforming Breast Cancer Together” del 15 ottobre, è stata condotta tra giugno e agosto del 2020. Essa ha valutato i programmi di screening mammografico e di diagnosi, l’istituzione dei centri di senologia, il trattamento della malattia avanzata, l’accesso ai farmaci, le tutele lavorative o assicurative e, inevitabilmente, l’impatto della pandemia di Covid-19. Per ciascuna delle sedi nazionali di Europa Donna, è stato chiesto a un rappresentante di compilare un questionario composto da 53 domande. All’indagine hannno partecipato 34 delle 47 sedi nazionali della coalizione: Albania, Armenia, Belgio, Bulgaria, Cipro, Croazia, Danimarca, Estonia, Finlandia, Francia, Germania, Grecia, Irlanda, Israele, Italia, Lettonia, Lussemburgo, Macedonia del Nord, Malta, Norvegia, Paesi Bassi, Polonia, Portogallo, Principato di Monaco, Repubblica Ceca, Romania, Serbia, Slovacchia, Slovenia, Spagna, Svezia, Svizzera, Turchia e Ucraina.
I progressi
L’85% dei referenti ha dichiarato che, negli ultimi dieci anni, ci sono stati mutamenti positivi nella legislazione e/o nelle politiche sanitarie del proprio paese. I più citati sono: l’introduzione di un piano di trattamento personalizzato; la maggiore rilevanza delle associazioni di pazienti; l’istituzione di un maggiore numero di centri di senologia; l’allargamento dei programmi di screening a fasce di età più giovani; una maggiore disponibilità di studi clinici; l’ammodernamento degli ospedali; l’aumento della spesa pubblica nella sanità. Tuttavia, solo il 54% dei referenti ha affermato che il proprio paese si è dotato di una legislazione che protegge o migliora la ripresa del lavoro.
Le tutele
Nel 79% dei paesi considerati, l’assistenza è gestita a livello nazionale mentre il 21% è organizzato a livello regionale con controllo nazionale e il 9% organizzato a livello regionale. Nel 53% dei casi le cure sono fornite dalle strutture sanitarie pubbliche mentre neggli altri da un sistema misto pubblico-privato. Nell’84% dei paesi considerati, il sistema sanitario pubblico si fa carico di tutte le spese di diagnostica, trattamento e terapie. Negli altri paesi, lo stato copre solo parte delle spese (Albania, Romania, Ucraina) oppure esiste un sistema di assicurazione obbligatoria (Germania, Svizzera, Slovenia). In circa la metà dei paesi (tra cui l’Italia) alcuni esami o prestazioni, come i test genetici o genomici, sono a carico del paziente. Nel 59% dei paesi non esiste un comitato o un gruppo parlamentare o governativo dedicato al tumore al seno. Dei 24 paesi membri dell’Unione europea considerati, solo 12 hanno riferito che il proprio parlamento ha attuate le risoluzioni del Parlamento europeo del 2003 (accesso allo screening) e del 2006 (istituzione dei centri di senologia). La maggioranza dei paesi (64%) si è dotata di un piano oncologico nazionale e il 55% possiede un registro dei tumori. Il 56% dei paesi prevede una qualche regolamentazione (nazionale, regionale o locale) sulla consulenza genetica e sulla gestione delle donne con familiarità.
Screening e diagnosi
Il 74% dei paesi considerati posside un programma di screening di popolazione, istituito in conformità con le “Linee guida europee per la garanzia di qualità nello screening e nella diagnosi del cancro al seno“; nel 68% dei paesi, le donne tra i 50 ei 69 anni sono invitate a partecipare allo screening mammografico ogni due anni. Il 62% dei referenti nazionali ha riferito che lo screening nel proprio paese viene eseguito attraverso tecnologie all’avanguardia come la mammografia digitale o la tomosintesi digitale del seno (DBT). Nel caso di donne asintomatiche con un seno denso, vengono eseguiti esami di approfondimento solamente nel 59% dei paesi. In compenso, la presa in carico di una donna con tumore al seno avviene, nel 94 dei paesi, entro un tempo ragionevole dalla diagnosi.
Centri di senologia
Il 55% dei referenti nazionali ha indicato che il proprio paese possiede dei centri di senologia (Breast Unit); in buona parte dei paesi nei quali non sono stati istituiti, esistono comunque dei centri di riferimento oncologici. Tuttora, molte Breast Unit non sono certificate né soddifano gli standard EUSOMA. Per quanto riguarda la localizzazione delle Breast Unit, in molti paesi non sono ben distribuite sul territorio e dunque non coprono adeguatamente le esigenze della popolazione. Il 53% dei paesi dispone di almeno un centro in grado di coprire ogni anno 150 nuove diagnosi e trattare almeno 50 casi di tumore al seno metastatico. Sebbene in alcuni contesti manchino il data manager o l’infermiera di senologia, il 66% dei referenti nazionali ha riferito che le Breast Unit del proprio paese hanno un’équipe multidisciplinare. In risposta alla domanda: “Per quanto ne sai, le persone che frequentano le Breast Unit ricevono un trattamento adeguato?” Il 78% dei rappresentanti nazionali ha risposto affermativamente e solo il 9% ha risposto in modo negativo . Tra il 67% e il 73% degli interpellati ha indicato che, durante l’intero percorso di cura, è garantita una efficace comunicazione con la paziente. Solamente il 34% ha indicato che nel proprio paese esiste un sistema di certificazione o di accreditamento delle Breast Unit e il 41% ha affermato che esiste un’autorità incaricata di monitorarne gli standard di qualità.
Tumore al seno metastatico
È forse il punto più dolente dell’indagine, dalla quale emerge come ci sia ancora molto lavoro da fare. Sebbene negli ultimi anni ci siano stati alcuni progressi, ancora oggi il 35% delle donne europee che convivono con un tumore al seno metastatico non hanno accesso alle Breast Unit. Dall’indagine emerge la diffusa mancanza di unità o dipartimenti dedicati così come di programmi e servizi che forniscano consulenza. Il dato più eclatante è tuttavia l’esistenza di pochissimi registri sul tumore al seno metastatico. Il bicchiere mezzo pieno è costituito dal fatto che, in molti paesi, le donne con tumore al seno metastatico continuano a essere seguite nelle strutture dove sono state trattate, e che la disponibilità di accedere a farmaci e/o terapie innovative è in aumento.
Covid-19
Durante la pandemia, il 69% dei sistemi sanitari hanno garantito ai pazienti oncologici percorsi protetti per lo screening e il trattamento. Tuttavia, nella maggioranza dei paesi, sono stati sospesi numerosi servizi mentre gli interventi sono stati spesso rimandati. I protocolli di sicurezza e il dirottamento di parte delle risorse alla gestione dell’emergenza spesso non hanno permesso di rispettare i piani terapeutici.
