Lo stato dell’arte delle Breast Unit in Friuli-Venezia Giulia
Forse uno dei più preziosi aiuti che il caregiver può offrire a una donna con tumore al seno è quello del supporto nella scelta del luogo di cura, momento decisivo del percorso di malattia dal quale può dipendere la qualità della vita e persino la guarigione.
Sulla base di questa considerazione Europa Donna Italia ha voluto avviare un ciclo di incontri pubblici regionali nei quali, presentando il progetto di valorizzazione del caregiver e la relativa mostra fotografica Dammi la mano, si facesse il punto sulla situazione dei centri di senologia insieme alle Istituzioni, ai medici e alle associazioni del territorio. La prima tappa di questo percorso, che continua quello di promozione e ricognizione delle Breast Unit regione per regione avviato da EDI nel 2014, è stato il Friuli-Venezia Giulia, lo scorso 19 ottobre, con il convegno “Le Breast Unit in Friuli-Venezia Giulia: un dialogo fra istituzioni, comunità scientifica e associazioni“.
Trasmesso in streaming sulla nostra pagina Facebook, il convegno ha visto la partecipazione del direttore generale dell’Azienda regionale di coordinamento per la Salute Giuseppe Tonutti, che ha presentato lo stato dell’arte delle Breast Unit regionali, della professoressa Marina Bortul, responsabile della Breast Unit dell’Azienda sanitaria universitaria giuliano-isontina e referente regionale di Senonetwork Italia, che ha portato il punto di vista dei coordinatori delle Breast Unit, e della professoressa Bruna Scaggiante, presidente della sezione di Trieste della LILT e vicecoordinatrice LILT regionale, che ha portato il punto di vista delle associazioni del territorio che fanno parte della rete di Europa Donna Italia.
Dal quadro dei centri di senologia presentato da Tonutti è emerso che le 6 Breast Unit attualmente presenti sul territorio – Aviano, Pordenone, Udine, San Daniele-Tolmezzo, Trieste, Gorizia-Monfalcone – si sono organizzate autonomamente grazie all’iniziativa degli specialisti coinvolti e lavorano con grande professionalità, ma mancano ancora oggi di un coordinamento che permetta loro di lavorare in rete e di un controllo sistematico della qualità dei servizi e delle prestazioni.
Infatti la commissione regionale incaricata di definire e organizzare la rete dei centri di senologia, prevista dalla delibera del 12 dicembre 2019, non è ancora stata attivata, come ha sottolineato nel suo intervento anche Bortul, in rappresentanza dei coordinatori di tutte le Breast Unit. È dunque necessario, ha rimarcato la professoressa, che venga implementato un sistema coordinamento, condivisione dei dati e monitoraggio, che comprenda indicatori sulle tempistiche, sugli esiti delle terapie, sulla qualità dei percorsi e sull’umanizzazione delle cure, e che la casistica delle strutture e dei professionisti sia adeguatamente controllata anche tramite la presenza di un data manager in ogni Breast Unit.
Ulteriori richieste sono state avanzate dalle associazioni del territorio, per bocca di Scaggiante: l’estensione dello screening dai 45 ai 74 anni, l’esenzione dal pagamento dei ticket per i controlli diagnostici alle donne ad alto rischio di tumore per familiarità o mutazione genetica, la rimborsabilità dei test genomici predittivi e una maggiore sinergia tra Breast Unit e Associazioni, che, come ha dimostrato l’esperienza positiva di collaborazione in atto nella Breast Unit di Trieste, può essere un fattore importante di miglioramento dell’assistenza alle pazienti. Significativo il commento conclusivo di Tonutti che, nel riepilogare le richieste presentate, si è reso disponibile a trasmetterle personalmente al vicepresidente e assessore alla salute Riccardo Riccardi.
“L’incontro di oggi dimostra come fare sistema in sanità, e in particolare nell’ambito del tumore al seno, è determinante”, ha commentato la presidente Rosanna D’Antona. “Per ottenere l’approccio di cura migliore per questa patologia da anni, medici, ricercatori e organizzazioni nazionali si stanno battendo per le Breast Unit. Un movimento di advocacy come il nostro è stato determinante per la formalizzazione di questi centri, a partire dalla Risoluzione del 2006 del Parlamento europeo fino al dicembre del 2014, quando le Regioni hanno recepito le linee di indirizzo del Ministero e quando abbiamo iniziato un percorso di promozione delle Breast Unit insieme alle autorità regionali. Il Friuli-Venezia Giulia è sicuramente un’eccellenza nel panorama nazionale, ma proprio per questo l’incontro di oggi è stato importante per discutere ed affrontare i pochi, ma essenziali, provvedimenti che la regione deve adottare per essere annoverata tra le regioni di eccellenza per questa patologia”.
Durante l’incontro sono intervenuti con un breve contributo anche il professor Fabio Puglisi, direttore dell’Oncologia medica al CRO di Aviano e referente AIOM nel board di Senonetwork, il dottor Antonio Adami, membro del consiglio direttivo nazionale ANDOS e, con una toccante video-testimonianza, la signora Silva Dudine, mamma e caregiver di una giovane paziente. (E.S.)