Dalla parte delle donne con tumore al seno metastatico

In Italia ogni anno vengono diagnosticati circa 12.000 nuovi casi di tumore al seno metastatico e sono circa 30.000 le donne che convivono con questa malattia. Si tratta spesso di donne giovani, con un lavoro e figli ancora piccoli. Se da un lato la medicina punta a cronicizzare queste pazienti, permettendo loro di vivere nonostante la malattia, dall’altro è preciso compito di un gruppo di advocacy attivarsi perché questa tipologia di pazienti possa ricevere, da parte del Sistema Sanitario nel suo complesso, cure e attenzioni adeguate e rispondenti ai loro bisogni specifici. Europa Donna Italia è impegnata in prima linea a sostenere i diritti di queste donne, a ottenere per loro l’accesso a cure di qualità su tutto il territorio nazionale e a sconfiggere il tabù del cancro metastatico con l’informazione e la sensibilizzazione.
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Il percorso compiuto fino a oggi

2012-2013 – Per volontà e con la collaborazione attiva di Francesca Balena, già membro del Consiglio Direttivo, Europa Donna ha condotto per la prima volta in Italia, con la collaborazione di Eurisko, un’indagine sui bisogni delle pazienti con tumore al seno metastatico, con un duplice obiettivo: primo, accendere i riflettori sul loro vissuto, sulle difficoltà che incontrano nel quotidiano, sui loro bisogni e le loro paure; secondo, individuare gli strumenti per migliorare l’approccio terapeutico e i servizi che le possano supportare (scarica i risultati dell’indagine).
L’indagine è stata presentata anche alla Poster Session della 9th European Breast Cancer Conference (EBCC9, Glasgow 19-21 marzo 2014), il più importante appuntamento scientifico europeo di aggiornamento e confronto sul tumore al seno.

2014 – Per iniziativa di Europa Donna e in collaborazione con il Gruppo L’Espresso viene avviato “Lottare, vivere, sorridere”, il primo blog in Italia dedicato al tumore al seno metastatico, ospitato dai siti D-La Repubblica e Salute Seno. Si tratta di un blog collettivo in cui, a partire dal racconto della diretta esperienza quotidiana di cinque donne, il blog affronta i temi principali legati alla convivenza con questa patologia: dalla scelta del centro in cui curarsi al rapporto con i figli e il compagno, fino agli effetti collaterali delle terapie e al dialogo con il medico.

2015 – Oltre 600 commenti postati dalle autrici e dai lettori del blog “Lottare, vivere, sorridere” vengono sottoposti ad analisi semantica nell’ambito di uno studio qualitativo e quantitativo presentato alla terza edizione dell’Advanced Breast Cancer Conference (Lisbona, 3-5 novembre). Lo studio, presentato nella Poster Session della conferenza, è stato anche pubblicato sulla rivista scientifica The Breast (November 2015 Volume 24, Supplement 3, Pages S36–S37, DOI).
(Scarica il poster)

2016 – Per iniziativa del Gruppo di lavoro sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia e delle animatrici del blog “Lottare, vivere, sorridere”, nasce Tumore al seno metastatico – Noi ci siamo, la prima associazione nazionale delle donne che convivono con il tumore al seno metastatico. La nuova associazione viene istituita il 13 ottobre, data in cui negli Stati Uniti si celebra la «Giornata di sensibilizzazione per il cancro al seno metastatico». I suoi obiettivi sono accendere i riflettori sulle oltre 30mila donne che in Italia convivono con la malattia, essere portavoce delle pazienti, fare advocacy e collaborare alla ricerca.

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