Familiarità e predisposizione genetica

 

Europa Donna Italia, nel suo impegno in difesa dei diritti delle donne colpite da tumore al seno, ha fatto propria da subito l’istanza delle donne più vulnerabili, quelle con familiarità e predisposizione genetica alla malattia. La mutazione dei geni BRCA infatti, presente nel 5-10% di tutte le donne che contraggono un tumore al seno, aumenta notevolmente il rischio di ammalarsi di cancro al seno e all’ovaio: si va dal 45% al 90% per il tumore al seno (per confronto, nella popolazione femminile generale è del 10-12%), mentre è compreso tra il 20% (BRCA2) e il 60% (BRCA1) circa per il tumore dell’ovaio.
È fondamentale che queste donne seguano per tutta la vita un percorso di screening personalizzato – con risonanze magnetiche, ecografie, mammografie, visite ginecologiche ed ecografie all’addome con scadenze ravvicinate – che comporta costi molto pesanti.

Per questo Europa Donna è in prima linea nel promuovere la messa a punto di percorsi efficaci per accompagnare queste donne nel loro cammino di sorveglianza e di cura, e nel perorare la loro causa presso le Istituzioni nazionali e territoriali.

 

Il percorso compiuto fino a oggi

 

2013-14 – Europa Donna Italia partecipa a un tavolo di lavoro di SenoNetwork con l’obiettivo di definire un percorso di screening personalizzato per le giovani donne ad alto rischio eredo-familiare. Le conclusioni dei lavori vengono presentate nel maggio 2014 in un Convegno a Pavia, insieme alle raccomandazioni nazionali, formulate dalle donne, affinché in ogni Regione sia assicurato un percorso di controllo e trattamento a 360 gradi per le donne con rischio genetico. Scarica il pdf
2014 -15 – Nel luglio 2014 Europa Donna lancia in Lombardia una raccolta firme presso le Istituzioni Regionali e Municipali, le Associazioni pazienti e i cittadini a sostegno di una mozione per ottenere l’abolizione del ticket sanitario per gli esami riguardanti la prevenzione del tumore al seno e delle patologie correlate alle mutazioni nei geni BRCA 1 e 2 per tutte le donne ritenute ad alto rischio. La mozione, sottoscritta da un milione di adesioni, viene approvata in sede di Consiglio Regionale nell’ottobre dello stesso anno. Il 4 agosto 2015 è approvata la delibera 3993 che stabilisce l’esenzione D99, grazie alla quale le donne portatrici di mutazioni nei geni BRCA 1 e 2 hanno accesso regolamentato e gratuito agli esami di screening. La Lombardia è la seconda Regione a prendere questo provvedimento, dopo L’Emilia Romagna.
2015 – Con il nome di aBRCAdabra, e sotto l’egida di Europa Donna Italia, nasce l’Associazione nazionale delle portatrici di mutazioni BRCA 1 e 2. Derivata da un piccolo gruppo su Facebook e su ispirazione e consiglio di Alberta Ferrari, chirurga senologa membro del Comitato Scientifico di Europa Donna, l’associazione si propone di rispondere alle esigenze di percorsi medici speciali, ma anche di comprensione ed empatia, propri di queste giovani donne con alta familiarità.

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