Grande apprezzamento da parte delle 100 partecipanti – delegate di 50 Associazioni di tutta Italia –alla seconda edizione del corso di formazione sul tumore al seno metastatico. Una giornata e mezzo di aula a Milano ( 7 e 8 aprile) e a Roma (14 e 15 aprile), suddivise in due sessioni. La prima di contenuto clinico, con un focus sulle nuove terapie e i trials clinici che stanno dando tanta speranza per la guaribili delle metastasi originate dal tumore della mammella. La seconda dedicata all’impatto della malattia sul vissuto quotidiano e al supporto della volontaria alla paziente, basata sulle testimonianze dirette delle pazienti e approfondita da un’intensa role-playing sulla comunicazione con il medico. Si è parlato anche di advocacy, con una relazione della nostra Presidente Rosanna D’Antona sulle strategie per svolgere nel proprio territorio le attività di “pressione” mirate ad ottenere il consenso sociale e l’appoggio delle istituzioni alla richiesta di una giornata nazionale dedicata alle donne con tumore al seno metastatico.

In una bella mattinata di primavera si è svolta, tra i vialetti di Milano 2, una passeggiata organizzata dall’Associazione Genitori Milano2 con il patrocinio del Comune di Segrate, per ricordare la giovane mamma Alessandra. Un’occasione per fare attività fisica in compagnia e, grazie alla decisione dell’Associazione, per sostenere i progetti di Europa Donna Italia, a cui è stato devoluta una parte delle quote di partecipazione.

Al convegno organizzato dalla Breast Unit della ASL di Taranto in collaborazione con il Comitato A.N.D.O.S. della stessa provincia sono intervenuti i coordinatori dello screening mammografico di tutte le Aziende sanitarie della Puglia, insieme ai rappresentanti del GISMa e dell’Osservatorio Nazionale Screening. Tema dell’incontro, la situazione dello screening regionale e la necessità di un collegamento con le Breast Unit. A.N.D.O.S., Europa Donna Italia e Komen hanno sottolineato il contributo del volontariato nel promuovere la multidisciplinarietà e la necessità del collegamento tra centro screening e centro di senologia a garanzia della continuità della qualità del percorso di diagnosi e cura.

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 Per la prima volta una rappresentante di un’associazione pazienti entra a far parte di un gruppo tecnico di un’azienda sanitaria locale: è successo in Liguria, nella Asl3, che ha nominato Deliana Misale, referente della Delegazione regionale Europa Donna Liguria, tra i componenti del gruppo deputato al monitoraggio e allo sviluppo del programma di screening mammografico. Deliana, che è anche consigliera di Europa Donna Italia, ha inaugurato il suo nuovo incarico intervenendo all’incontro con gli specialisti della Breast Unit Asl3 che si è svolto presso il Palazzo della Borsa di Genova con la partecipazione di Sonia Viale, Vice Presidente e Assessore alla sanità della Regione Liguria.

L’assemblea delle Associazioni e dei Soci di Europa Donna Italia, riunita a Milano presso la Fondazione Stelline, ha approvato la proposta del Consiglio direttivo di avviare l’iter per ottenere lo status di “associazione riconosciuta”.

Europa Donna Italia avrà personalità giuridica e conseguente autonomia patrimoniale che consentirà di usufruire di particolari benefici di legge. Una nuova tappa nel percorso di crescita del nostro movimento che, come ha sottolineato la Presidente Rosanna D’Antona all’assemblea, comprende oggi una rete di 126 associazioni territoriali e 3 delegazioni regionali.

Quest’anno alla 11esima edizione della European Breast Cancer Conference (EBCC), il piùimportante appuntamento scientifico europeo sul tumore al seno, Europa Donna Italia ha avuto l’onore di essere selezionata per presentare un lavoro sul tema dell’advocacy: si tratta delle linee guida, redatte insieme a Italcert, per orientare l’attività delle associazioni di care-givers all’interno dei centri di senologia multidisciplinari. Le linee guida, riassunte in 11 punti grafici, sono state riprodotte in un poster che èstato esposto durante la prima giornata del Congresso. Ci auguriamo che possano essere uno spunto per le associazioni che operano nelle Breast Unit del resto d’Europa.

L’alto livello di adesione allo screening mammografico riduce il tasso di mortalità. A sottolineare ancora una volta l’importanza della prevenzione è stato l’incontro pubblico “È sempre nastro rosa: la Breast Unit e lo Screening per vincere il tumore al seno” organizzato dal Comune Di Aprilia e il CIF – Centro italiano femminile, coordinat o dalla dottoressa Teresa Langiano. In rappresentanza di Europa Donna Italia, Paola Miceli è intervenuta durante la tavola rotonda insieme ad Alessandro Novaga, Coordinatore Relazioni Esterne della Presidenza della Lega Italiana Lotta ai Tumori (LILT) di Latina, e agli specialisti dell’oncologia del territorio. All’evento hanno partecipato anche il Sindaco Antonio Terra e l’Assessora con deleghe di competenza Eva Torselli.

 

Un pomeriggio di lettura ed emozione. L’Associazione Non Più Sola Onlus nell’atrio dell’Ospedale Lotti, ha organizzato un evento di lettura pubblica delle storie scritte delle pazienti con tumore al seno vincitrici delle varie edizioni del concorso letterario “Donna sopra le righe” organizzato dall’associazione IoSempre Donna. Lettrici e interpreti dei racconti sono state le attrici Katia Beni e Daniela Morozzi, di fronte a una platea emozionata di circa cento persone tra cui pazienti, due consigliere di Europa Donna Italia e le volontarie di molte associazioni del territorio. Tra i saluti istituzionali anche quello della consigliera regionale Alessandra Nardini. L’incontro è stato anche un’occasione per annunciare la decima edizione del concorso letterario “Donna Sopra le Righe” che si terrà a Chianciano Terme ad ottobre.

Una delegazione di Europa Donna Italia e di Europa Donna Umbria è stata accolta oggi con molto calore e disponibilità dalla Presidente Catiuscia Marini. Le delegate delle Associazioni del territorio hanno potuto sottoporre alla Presidente i principali bisogni delle donne umbre in tema di prevenzione e cura: la piena attuazione della delibera sui centri di senologia, il miglioramento dell’adesione ai programmi di screening, la partecipazione delle associazioni ai tavoli di monitoraggio e una campagna di informazione delle donne umbre perchéscelgano di farsi curare nelle Breast Unit. La Presidente ha ascoltato e accolto tutte le osservazioni delle volontarie invitandole a concordare quanto prima con la Direzione generale salute le iniziative piùopportune e a impostare una collaborazione concreta e fattiva con la Regione.

Il 13 febbraio l’Assessora alla Salute della Regione Toscana Stefania Saccardi ha ricevuto una delegazione di Europa Donna Italia e di Toscana Donna, che ha fatto presente la mancata attuazione in Toscana (esclusa la città di Firenze) della delibera sull’estensione dello screening mammografico dai 45 ai 74 anni. L’Assessora ha promesso l’invio di una direttiva specifica affinché la delibera sullo screening venga applicata sull’intero territorio regionale e ha annunciato la costituzione di un “comitato di indirizzo” composto dai direttori di tutte le ASL per coordinare le attività sanitarie sul territorio. Le delegate delle Associazioni hanno inoltre ricordato il mancato recepimento delle linee di indirizzo nazionali sulle Breast Unit: nonostante la Toscana sia stata tra le prime Regioni a produrre indicazioni sull’organizzazione delle unità di senologia, l’assenza di un riferimento normativo ha un impatto negativo sull’organizzazione e la qualità dei servizi. Europa Donna e l’Assessore hanno stabilito quindi di organizzare un convegno che riunisca Istituzioni, Associazioni e comunità scientifica per fare il punto della situazione e condividere un piano di sviluppo e coordinamento della rete dei centri di senologia in Toscana.

“BREASTorming: dalle evidenze alla pratica clinica del BC HER2+” questo il titolo del convegno che ha radunato a Napoli oncologi da tutta Italia sul tema della gestione della paziente con tumore al seno HER2 positivo. Europa Donna Italia èstata invitata a partecipare a una tavola rotonda focalizzata sul percorso di cura offerto dalla Breast Unit: nel suo intervento la nostra Presidente Rosanna D’Antona ha quindi potuto sottolineare il ruolo svolto da Europa Donna a supporto delle Associazioni che operano nelle Breast Unit, tramite i percorsi formativi e l’elaborazione di specifiche linee guida, e la nostra azione di ricognizione e advocacy per promuovere lo sviluppo delle Breast Unit in tutte le Regioni.

In occasione del convegno scientifico organizzato il 7 febbraio a Roma per annunciare la rimborsabilitàda parte del Sistema Sanitario Nazionale del Palbociclib, farmaco prescritto per il trattamento della forma metastatica di tumore al seno, Europa Donna Italia èstata invitata a svolgere una relazione sulla dimensione psicologica e il vissuto emotivo della donna con tumore al seno al 4°stadio. L’intervento, che èstato seguito da una platea di oltre 100 esperti oncologi, ha permesso di dar voce alle 35mila voci di pazienti metastatiche che vivono in Italia, esprimendone i bisogni e le preoccupazioni. L’incontro èstato un momento proficuo anche per ricordare che l’umanizzazione della cura dovrebbe essere alla base della relazione medico-paziente, specialmente quando si tratta di pazienti con una malattia oncologica cronica.

E’ stata presentata a Roma la seconda edizione di “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con il tumore al seno metastatico”la campagna, promossa da Pfizer in collaborazione con Europa Donna Italia e Susan G. Komen Italia, che rompe il silenzio su questa malattia cronica, dando la possibilitàalle pazienti di raccontare la loro storia. Fino al 31 marzo avverràla raccolta dei racconti sul sito www.voltatiguardaascolta.it/invia-la-tua-storia/. Come l’anno scorso, tre racconti scelti dalla giuria verranno diffusi tramite volumetti “millelire”, audioracconti ed eventi di piazza. Novitàdi quest’anno, la storia piùbella verràtrasposta in un cortometraggio che verràtrasmesso sui social e nei Festival cinematografici. Per contribuire a rendere ancora piùforte la solidarietàdella comunitàsociale nei confronti delle donne che convivono con la malattia e ottenere per loro il necessario supporto.

Una bella iniziativa della nostra delegazione Europa Donna Sicilia: una giornata di formazione a Palermo sui tumori al seno e all’ovaio originati da mutazione genetica e sui test necessari per identificarla. L’incontro, nel quale sono intervenuti il Prof. Antonio Russo, Direttore del Centro di Riferimento Regionale per i tumori eredo-familiari, e Ornella Campanella, Presidente di aBRCAdaBRA, è stato preceduto da una speciale visita guidata alla Galleria di Arte Moderna secondo un percorso emozionale-riabilitativo pensato per le donne operate al seno.

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Dal 1° gennaio, la Coalizione europea sul tumore al seno Europa Donna, a cui appartiene anche Europa Donna Italia, ha un nuovo Presidente, Evi Papadopoulos (Cipro) e un nuovo board che resterà in carica fino alla fine del 2019. Ne fanno parte Elizabeth Bergsten Nordström (Svezia), Biba Dodeva (Macedonia), Olivia Pagani (Svizzera), Tanja Spanic (Slovenia), Ellen Verschuur (Olanda) e, per l’Italia, Paola Mosconi che sostituisce Antonella Moreo alla fine del suo duplice mandato.

Auguriamo a Paola buon lavoro e ringraziamo Antonella per averci rappresentato in questi anni.

Il 22 dicembre 2017 è stata presentato in Senato il disegno di legge sul tumore al seno metastatico, richiedente nuove disposizioni sui trattamenti diagnostici, terapeutici e assistenziali. Un primo passo importante per la paziente e per Europa Donna Italia che il 5 dicembre a Roma durante un evento istituzionale, organizzato su iniziativa della senatrice Laura Bianconi, aveva chiesto alle istituzioni italiane di stabilire una giornata nazionale di sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico per dare voce al silenzioso esercito di pazienti metastatiche presenti in Italia. Il documento (Atto del Senato n.3020) è stato presentato in tempo record dalla senatrice Francesca Puglisi, presente all’evento, e firmato da altri senatori tra i quali Laura Bianconi. L’iter legislativo è cominciato, adesso il disegno di legge dovrà essere discusso e approvato dal Senato.

Ultimi due appuntamenti della serie di incontri in-formativi organizzati a livello regionale da Europa Donna Italia, in collaborazione con le associazioni di volontariato che assistono le pazienti di tumore al seno sul territorio, per fornire alle donne, ai loro familiari e ai care-givers le conoscenze essenziali sulla patologia e sulle modalitàdi cura, attraverso il confronto diretto con gli specialisti che operano nei centri di senologia multidisciplinari della Regione.

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 Guarda le dirette di Torino e di Bari  sulla nostra pagina Facebook!

Pubblicata su Cancerworld, rivista internazionale di oncologia, la notizia delle Linee Guida per le associazioni di volontariato nei centri multidisciplinari di senologia, redatte da Italcert (ente cerificatore dei centri di senologia) su mandato di Europa Donna Italia. Il documento, scaricabile da un link pubblicato nel testo dell’articolo, contiene le buone prassi sviluppate in Italia dalle associazioni di volontariato che svolgono la loro attivitànei centri di senologia e definisce per loro un approccio omogeneo e trasparente.  Le raccomandazioni e i requisiti contenuti in queste Linee Guida vogliono anche essere di aiuto alle associazioni di altri Paesi europei per sviluppare un percorso analogo.

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Europa Donna Italia ha organizzato la conferenza stampa “A un anno dalla scadenza per le Breast Unit: quanto ne sanno le donna e che cosa stanno facendo le Regioni” per segnalare il gravissimo ritardo con cui le Regioni stanno recependo il decreto del 2014 che indicava che entro il 2016 ciascuna di esse avrebbe dovuto organizzarsi per attuare circa 240 centri specializzati per la cura del tumore al seno.

Durante la conferenza sono stati presentati i risultati di una ricerca SWG che ha analizzato il livello di conoscenza delle donne sui Centri di Senologia Multidisciplinari ed è stata illustrata con un’infografica la situazione attuale delle Breast Unit in Italia. Inoltre, Europa Donna Italia ha lanciato un secondo video appello con una testimonial d’eccezione, Marisa Laurito: potete guardarlo cliccando qui.

Europa Donna Italia promuove insieme ad Amgen una campagna di sensibilizzazione, rivolta alle pazienti con tumore al seno, sulla fragilità ossea provocata dalle terapie anti-ormonali. Una complicanza che è possibile curare e della quale spesso le donne non sono informate. Sul portale Saluteseno, oltre ad articoli di approfondimento, uno specialista risponde alle domande delle pazienti che possono anche inviare la propria storia.

Per approfondimenti https://la.repubblica.it/saluteseno/ora-posso/

Sono circa 35mila le donne che in Italia vivono con un tumore al seno metastatico: un piccolo esercito destinato a diventare sempre più numeroso e che chiede, con l’istituzione di una Giornata Nazionale dedicata, di uscire dall’isolamento e di ricevere la solidarietà dalla comunità civile. È questo l’appello che Europa Donna Italia ha rivolto oggi a Palazzo Giustiniani alle senatrici e parlamentari invitate all’incontro organizzato in collaborazione con la Senatrice Laura Bianconi. All’evento, tappa conclusiva del percorso di formazione per le volontarie delle Breast Unit realizzato quest’anno da EDI sul tema della malattia metastatica, hanno partecipato oltre 100 delegate delle Associazioni della nostra rete.

Guarda le foto e il video della diretta

Nel giorno del compleanno del Professor Umberto Veronesi si èsvolta a Milano la cerimonia di assegnazione del “Riconoscimento U.V. al Laudato Medico”, che Europa Donna Italia ha conferito ai cinque medici, scelti dalle pazienti, che piùdi altri mettono in pratica il principio dell’umanizzazione della cura, fatto di ascolto, vicinanza, empatia. Il riconoscimento èstato assegnato alla radiologa Maria Silvia Sfrondini dell’Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; al chirurgo Luigi Manca, del Cittàdi Lecce Hospital; alla patologa Anna Maria Cascone, dell’ospedale San Giovanni di Dio e Ruggi D’Aragona di Salerno; all’oncologa Donatella Grasso del Policlinico San Matteo di Pavia; alla radioterapista Luigia Nardone del Policlinico Gemelli di Roma. Una “Menzione Speciale”èstata inoltre attribuita alla figura del chirurgo plastico, impersonata da Carlo Iannace, dell’ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino.

Approfondimenti: video della diretta

Europa Donna Italia insieme a aBRCAdaBRA, A.N.D.O.S., C.A.O.S., F.A.V.O. e Salute Donna è stata invitata a intervenire alla tavola rotonda dedicata al contributo delle associazioni all’interno del convegno organizzato da Regione Lombardia per fare il punto sulla situazione delle Breast Unit regionali, alla presenza dell’Assessore alla salute Giulio Gallera. Un’occasione per ribadire la disponibilità del volontariato femminile a collaborare con le Istituzioni per accelerare il processo di organizzazione della rete delle Breast Unit lombarde e monitorarne l’attività: questa la proposta ribadita dalla nostra Presidente Rosanna D’Antona, che ha anche sottolineato la necessità che la Regione informi adeguatamente le proprie cittadine del loro diritto a essere curate in centri di senologia multidisciplinari.

Nell’ambito del programma di formazione per le associazioni attive nei centri di senologia, due giornate dedicate al tema del tumore al seno metastatico che hanno visto la partecipazione di circa 100 volontarie suddivise nelle due sedi di Milano e Roma. Nella mattinata sono state fornite alle partecipanti, tramite l’intervento di due specialisti oncologi, le nozioni di base sulla malattia metastatica e sui diversi approcci terapeutici. Il pomeriggio, con la conduzione di una psiconcologa e di una case-manager e con la testimonianza di alcune pazienti, è stato dedicato ad approfondire le difficoltà e i bisogni della donna che convive con la malattia e alle modalità più idonee per supportarla, all’interno del centro di cura e nella vita quotidiana.

Per approfondimenti sui corsi di formazione clicca qui

Alla IX edizione del più importante appuntamento scientifico nazionale di aggiornamento sul tumore al seno, Europa Donna Italia ha contribuito con una relazione, svolta da Stefania Migliuolo, sulla situazione delle Breast Unit italiane, fotografata dal monitoraggio che abbiamo condotto regione per regione. Anche per questa edizione ad EDI è stato inoltre affidato il compito di introdurre ogni sessione del congresso con un breve racconto – letto dalle delegate delle nostre Associazioni iscritte – tratto dall’esperienza vissuta delle pazienti.

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All’apertura dell’incontro scientifico più importante per la malattia al IV stadio, dopo il discorso di benvenuto del Presidente del Portogallo De Sousa è stata ricordata la nostra amica e consigliera Francesca Balena, la prima attivista che ha dato voce alle pazienti metastatiche in Italia. Nell’ambito della conferenza si è svolto il primo meeting della ABC Global Alliance, una piattaforma che raccoglie le organizzazioni di tutto il mondo interessate a collaborare allo sviluppo di progetti mirati a migliorare la sopravvivenza e la qualità della vita delle pazienti metastatiche.

Per approfondimenti:

https://la.repubblica.it/saluteseno/news/lisbona-occhi-puntati-sul-tumore-al-seno-metastatico/6583/

http://www.abc-lisbon.org/

http://www.abcglobalalliance.org/

Le rappresentanti dei 47 Paesi aderenti alla Coalizione Europea Europa Donna si sono radunate nella capitale slovena per tre giorni di aggiornamento scientifico, dialogo e confronto sulle rispettive esperienze nazionali, con l’obiettivo di ottenere strumenti efficaci per favorire il passaggio “From Policy to Best Practice” – come recitava il titolo della conferenza – cioè dalle norme alle buone pratiche che garantiscano diagnosi, cura e assistenza di qualità per le donne che affrontano la malattia.

Un’intensa mattinata di dialogo e confronto tra Istituzioni, operatori sanitari e associazioni, organizzata da Europa Donna Italia con il sostegno di Susan G. Komen Italia e il patrocinio della Regione Abruzzo e alla presenza dell’Assessore alla sanità Silvio Paolucci, per migliorare la situazione dello screening mammografico che in questa Regione ancora non raggiunge tutta la popolazione target. Il convegno, al quale hanno partecipato numerose le rappresentanti delle Associazioni del territorio, si è concluso con la volontà, espressa dai rappresentanti delle Istituzioni, di mettere a punto con la collaborazione delle Associazioni una campagna di comunicazione unificata e condivisa mirata ad assicurare la partecipazione di tutte le donne allo screening.

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La delegazione di Europa Donna Umbria è stata ricevuta dalla Presidente Catiuscia Marini; oggetto dell’incontro, la situazione delle Breast Unit regionali e dell’assistenza alle pazienti. La Presidente ha disposto un prossimo incontro con l’Assessore alla Sanità Luca Barberini e il Direttore generale Walter Orlandi per impostare un piano di collaborazione.

Nel mese dedicato alla prevenzione del tumore al seno, anche in Italia una giornata sia riservata alla solidarietà con le donne che convivono con la malattia: è questa la richiesta di Europa Donna Italia nel Metastatic Breast Cancer Awareness Day, che si celebra oggi negli Stati Uniti. “La nostra voce oggi è per quel 20-30% di donne per le quali il tumore al seno è diventato una malattia cronica: chiediamo che anche in Italia il 13 ottobre sia ufficialmente celebrata una Giornata dedicata a loro”, ha dichiarato Rosanna D’Antona Presidente di Europa Donna Italia.

Sono arrivate da tutta Italia le delegate delle associazioni che hanno partecipato al convegno “Tumore al seno in Italia”, voluto dalla Senatrice Laura Bianconi e organizzato da Europa Donna Italia, Senonetwork Italia Onlus e la European School of Oncology. Rosanna D’Antona ha presentato la situazione delle Breast Unit emersa dal monitoraggio condotto da Europa Donna Italia: 7 Regioni hanno recepito le linee di indirizzo e identificato con delibera i centri del territorio, 4 Regioni hanno recepito la legge ma non hanno ancora indicato le strutture mentre sono addirittura 10 le Regioni che ancora non hanno nemmeno recepito la legge.

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Il 25 settembre Europa Donna Italia ha organizzato un incontro istituzionale anche in Puglia per la realizzazione delle Breast Unit! L’evento ha coinvolto la comunitàscientifica e le Istituzioni regionale ma soprattutto tutte le donne della Puglia, circa 2 milioni, rappresentate da 66 Associazioni che si occupano direttamente o indirettamente di tumore al seno e di cui 4 sono iscritte a Europa Donna Italia.

Hanno partecipato in totale all’incontro circa 140 persone e tutte hanno seguito la discussione tra Istituzioni, clinici e Associazioni con molto interesse fino alle conclusioni, visto che da tempo tutti i pugliesi chiedono a gran voce la realizzazione delle Breast Unit, la riduzione delle liste d’attesa per le donne in follow up e per gli esami diagnostici, il coinvolgimento delle associazioni che si occupano di tumore al seno e di conseguenza la limitazione della migrazione sanitaria.

L’evento èstato anche trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di Europa Donna Italia ed èstato menzionato da alcuni telegiornali della regione Puglia (vedi sezione rassegna stampa in “Advocacy\Puglia”)

 

Andrea Urbani, Direttore generale della Programmazione Sanitaria al Ministero della Salute, ha ricevuto oggi una delegazione di Europa Donna Italia presieduta da Rosanna D’Antona. Tema dell’incontro, la situazione dei centri di senologia nelle varie Regioni, a partire dal monitoraggio condotto da Europa Donna sul territorio. Urbani ha confermato l’impegno della Direzione nell’incentivazione e coordinamento delle reti regionali delle Breast Unit.

 

L’incontro tra Europa Donna Italia e Alessio D’Amato, Direttore della Cabina di Regia del Servizio Sanitario della Regione Lazio, fa seguito al convegno di giugno dedicato alle Breast Unit e al volontariato del Lazio per impostare i termini della collaborazione tra sanità regionale e associazioni femminili nel processo di organizzazione e monitoraggio dei centri di senologia regionali. Un esempio concreto di sinergia tra volontariato e Istituzioni per una più efficace assistenza alle donne.

Lunedì 25 luglio 2017 abbiamo portato, per la seconda volta, la prevenzione nella quotidianitàaziendale di IKEA: nello store di San Giuliano Milanese abbiamo parlato di corretta alimentazione e stili di vita salutari, per sensibilizzare i co-workers sulla prevenzione delle malattie croniche.

Durante l’incontro la Dott.ssa Villarini, biologa esperta in nutrizione presso l’Istituto Nazionale dei Tumori, ha mostrato ai dipendenti quanto anche i piùpiccoli cambiamenti dello stile di vita, se virtuosi, possano fare la differenza per mantenersi in salute: “Cominciate col fare ciòche ènecessario, poi ciòche èpossibile. E all’improvviso vi sorprenderete a fare l’impossibile”, ha dichiarato la Dott.ssa citando San Francesco d’Assisi.

Nel pomeriggio del 6 luglio 2017 l’Assessore al Welfare Giulio Gallera ha ricevuto nel suo ufficio in Regione Lombardia una delegazione di Europa Donna Italia. È stato un incontro molto proficuo, durante il quale, tramite la nostra Presidente Rosanna D’Antona, abbiamo potuto esprimere la nostra preoccupazione in merito al ritardo dei lavori della Direzione Generale Welfare nell’applicare la normativa nazionale sulle Breast Unit. L’Assessore ha dichiarato la sua intenzione di verificare personalmente lo stato del processo di identificazione delle BU lombarde e ha assicurato che provvederà affinché si giunga presto a una delibera che indichi i centri del territorio che rispettano i requisiti delle Linee di indirizzo nazionali.

Una nuova tappa del percorso regionale di Europa Donna Italia per promuovere le Breast Unit e accelerarne lo sviluppo: all’evento pubblico – organizzato dalla Direzione Regionale Salute in collaborazione con Europa Donna Italia, Senonetwork e Andos – la nostra Presidente Rosanna D’Antona ha sottolineato i passaggi che restano da compiere affinché sia completato l’iter di messa a regime dei centri di senologia nel Lazio, mentre le Associazioni del territorio iscritte a EDI, tramite un breve video, si sono fatte portavoci delle esigenze delle pazienti.

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“Dalla prevenzione alla cura del carcinoma mammario in un centro di senologia”, questo il titolo del primo Masterclass organizzato da Senonetwork per i giovani senologi che lavorano nei team multidisciplinari dei centri registrati al network italiano. Obiettivo del corso, fornire ai partecipanti le conoscenze scientifiche sul percorso della paziente all’interno della Breast Unit, percorso che prevede lo specifico contributo dell’associazione di volontariato. Su questo tema, e sull’azione di advocacy che Europa Donna conduce nei confronti delle Istituzioni a favore dei centri di senologia, Senonetwork ha affidato alla nostra Presidente Rosanna D’antona il compito di svolgere una lezione, molto apprezzata da tutti i giovani allievi del corso.

A Palermo, nella meravigliosa Sala Mattarella del Palazzo dei Normanni, sede istituzionale della Regione Sicilia, si è tenuta la 4^ tappa del programma di informazione sul tumore al seno per le pazienti e le volontarie, organizzato da Europa Donna Italia in collaborazione con la delegazione regionale, Europa Donna Sicilia. All’incontro hanno partecipato con molto entusiasmo circa 160 persone, coinvolte dalle 8 Associazioni presenti sul territorio dell’Isola. È stata confermata l’importanza di dialogo e comunicazione tra pazienti e medici e c’è stato un importante dibattito tra le pazienti, gli oncologi e i chirurghi delle Breast Unit siciliane al fine di promuovere l’umanizzazione della cura. L’evento si è concluso con un aperitivo esterno.

Ecco il programma

Grazie al WellnessProgram MYSELF di IKEA, lunedì12 giugno 2017 abbiamo incontrato i dipendenti dello store di Roma Anagnina per parlare di alimentazione e stili di vita e per sensibilizzare i co-workers sulla prevenzione delle malattie croniche.

In collaborazione con la Fondazione Umberto Veronesi abbiamo trasformato uno spazio di lavoro in una vera e propria piattaforma relazionale, di informazione e formazione con l’obiettivo di portare la prevenzione nella quotidianitàaziendale, dove i dipendenti trascorrono la maggior parte del loro tempo.

Durante l’incontro èintervenuta anche la Fondazione Prometeus, in qualitàdi associazione iscritta alla nostra rete, e un esperto di nutrizione che ha illustrato l’importanza di una corretta alimentazione e di una vita attiva.

Per approfondimenti scarica il Programma e il leaflet “ALIMENTAZIONE, MOVIMENTO E STILE DI VITA SANO, I NOSTRI ALLEATI”

Si è svolta a Milano la prima conferenza internazionale di Europa Donna Europa dedicata all’advocacy per le pazienti con tumore al seno metastatico, alla quale hanno partecipato 60 delegate – selezionate in base all’esperienza di advocacy maturata nel loro Paese di origine – delle varie sedi nazionali di Europa Donna e di altre associazioni, per un totale di 34 Paesi rappresentati. Tra loro anche Samuela Barco e Vania Sardoni, dell’Associazione “Tumore al seno metastatico – Noicisiamo”.

Obiettivo della Conferenza era favorire lo scambio di idee, esperienze e best practices. La mattinata di sabato è stata dedicata a un aggiornamento su terapie e ricerca e alla presentazione di esempi efficaci di advocacy sul tumore al seno metastatico realizzati in diversi Paesi. La nostra Presidente Rosanna D’Antona ha illustrato le molteplici iniziative realizzate in Italia, e i progetti in corso. Nel pomeriggio si sono svolti workshop intensivi di training sull’advocacy per questa particolare tipologia di pazienti. I lavori si sono conclusi con la mattinata di domenica, durante la quale si è discusso sui prossimi step da compiere per rendere più incisiva l’adocacy per le donne che convivono con la malattia metastatica, in particolare nelle le cinque aree chiave in cui è più necessaria la tutela delle pazienti metastatiche: consapevolezza, informazione, accesso ai migliori trattamenti, supporto, registri e raccolta di dati.

Per approfondimenti, visita la sezione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Europa:

http://mbc.europadonna.org/

Terza tappa del programma di informazione di sul tumore al seno per le pazienti e le volontarie che le assistono, organizzato da Europa Donna in collaborazione con le associazioni regionali. L’intera lezione è stata seguita con grande interesse dalle oltre 70 partecipanti, delegate di 7 associazioni del Lazio, che hanno in particolare apprezzato l’opportunità di dialogo e comunicazione tra pazienti e medici e la volontà manifestata da questi ultimi di promuovere l’umanizzazione della cura, all’insegna del rispetto e dell’ascolto della persona-paziente. La lezione si è conclusa con un aperitivo, per un ultimo saluto conviviale.

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Incontro a Montecitorio con la Presidente della Camera Laura Boldrini e le Parlamentari dell’Intergruppo per le pari opportunità

La sala della Lupa di Montecitorio era gremita di oltre cento rappresentanti di associazioni convenute da tutte le Regioni per l’incontro, promosso dalla Presidente della Camera dei Deputati Laura Boldrini in collaborazione con Europa Donna Italia, finalizzato a ribadire la richiesta che le Istituzioni provvedano al più presto ad avviare e monitorare le Breast Unit su tutto il territorio nazionale. È stato un momento di intensa condivisione, dove la Presidente Boldrini e le Parlamentari Paola Binetti e Paola Boldrini hanno espresso la propria solidarietà e volontà di appoggiare la causa della qualità di cura del tumore al seno, a fianco di Europa Donna e delle associazioni che fanno parte della sua rete, e insieme ai clinici, rappresentati dal Dottor Corrado Tinterri coordinatore del comitato scientifico EDI e membro della commissione del Ministero della Salute per i centri di senologia e del Professor Luigi Cataliotti, Presidente di Senonetwork. Sono state poste le premesse per il coinvolgimento diretto dell’Intergruppo parlamentare per le pari opportunità nell’azione di advocacy e pressione di Europa Donna presso il Ministero della Salute e le istituzioni regionali affinché sia al più presto recuperato “l’insopportabile il ritardo” della costituzione delle Breast Unit nel nostro Paese rispetto ai termini indicati dall’Europa: una lobby “positiva” a sostegno della salute delle donne, che, come ha dichiarato la Presidente Boldrini, è sintomo della salute dell’intero Paese.

Women for Oncology Italy (W4O Italy), nato da un’iniziativa della European Society for Medical Oncology (ESMO), è un progetto che punta a creare un network di professionisti per supportare e tutelare il merito professionale femminile. Il sostegno alla carriera delle oncologhe italiane si realizza attraverso un percorso di coaching finalizzato a fornire loro strumenti utili a superare le difficoltà professionali e personali legate al genere femminile. Stefania Migliuolo, coordinatrice delle relazioni di Europa Donna con il mondo scientifico, è intervenuta nella sessione “Formare il leader face to face” con una lezione dedicata a “La comunicazione col paziente: la relazione d’aiuto”.

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“The times are a-changing”, i tempi stanno cambiando, questo l’eloquente titolo del convegno nazionale del Gruppo Italiano Screening Mammografico, dedicato quest’anno alle novità che si stanno delineando, in ambito epidemiologico, scientifico e di politica sanitaria, con cui gli operatori dello screening sono chiamati a confrontarsi. A Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna, è stato affidata una relazione sui cambiamenti che interessano la sfera della comunicazione: le nuove strategie e i linguaggi oggi a disposizione per trasmettere con efficacia il messaggio dello screening alle donne.

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Convegno organizzato dall’associazione Periplo, che riunisce i maggiori oncologi italiani. Si è discusso di come l’elaborazione di Pdta condivisi e di reti assistenziali codificate sia una concreta risposta al difficile equilibrio fra innovazione e sostenibilità. In questo processo il punto di vista del paziente è particolarmente importante, perché la rete è pensata e deve essere agita per rispondere ai suoi bisogni. Stefania Migliuolo, coordinatrice delle relazioni di Europa Donna con il mondo scientifico, è intervenuta nella tavola rotonda dedicata ad evidenziare come i pazienti possono contribuire a migliorare il processo di costruzione e monitoraggio delle reti.

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Secondo appuntamento del ciclo di in-formazione su “Approcci, percorsi e terapie del tumore al seno” promosso da Europa Donna Italia in collaborazione con le Associazioni del territorio. L’evento, ospitato dall’Università di Salerno, è stato realizzato con la partecipazione di tutte le Associazioni campane impegnate nell’assistenza alle pazienti di tumore al seno, delle quali 7 iscritte a Europa Donna (Ados Italia Salerno, Alts, Amdos Atripalda, Avellino, Battipaglia, Cervinara, Forino, Salerno, Solofra, Angela Serra, C’est la vie, House hospital). I lavori si sono aperti con i saluti di Tommaso Amabile, Consigliere della Regione Campania, e hanno visto il contributo degli specialisti Carlo Iannace, Corrado Rubino, Giuseppe D’Aiuto, Francesco D’Andrea, Stefano Pepe e Michelino De Laurentis, rappresentanti delle principali Breast Unit di Salerno, Napoli e Avellino. Dopo la loro relazione i medici hanno risposto a numerose domande rivoltegli dalle circa 130 partecipanti provenienti da tutta la Regione.

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Uno dei punti comuni fondamentali delle nuove strategie sanitarie a livello globale è la riconosciuta necessità che i cittadini partecipino ai processi decisionali. Da qui il nome del forum “Shared Decisions, One Policy” (decisioni condivise, strategia unica) – organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con la Fondazione Umberto Veronesi – con un duplice obiettivo: promuovere nuovi standard di relazione medico-paziente volti ad aumentare la consapevolezza e il coinvolgimento dei pazienti stessi nel percorso di cura; favorire una riforma delle politiche sanitarie nazionali ed internazionali che garantisca uguale accesso alle cure e uguali diritti a tutti i pazienti oncologici europei. Rosanna D’Antona presidente di Europa Donna Italia è intervenuta nella sessione dedicata al coinvolgimento dei pazienti nelle definizioni delle linee guida per lo sviluppo dei farmaci innovativi.

Per approfondimenti http://www.forumcpe.it/ e scarica il programma

Europa Donna Italia e Fondazione AIOM-Associazione Italiana di Oncologia Medica collaborano alla realizzazione di “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, una campagna nazionale di sensibilizzazione – promossa da Pfizer e presentata oggi a Milano con una conferenza stampa – per dare voce alle donne che convivono con il tumore e sconfiggere paure e tabù attraverso la forza del racconto diretto della malattia. La diffusione in forma scritta e orale delle storie delle donne avverrà tramite volumetti, eventi di piazza e passaggi radiofonici. Tra i protagonisti dell’iniziativa, le aderenti all’associazione nazionale “Noi ci siamo-Tumore al seno metastatico”.

Per approfondimenti visita il sito http://www.voltatiguardaascolta.it/ e scarica il comunicato stampa_VGA

 

Europa Donna, nella persona di Stefania Migliuolo coordinatrice delle relazioni con il mondo medico-scientifico, è intervenuta al convegno Nazionale della Sezione di senologia della SIRM., la Società italiana di Radiologia medica, con una relazione dal titolo eloquente: “Le donne in-pazienti”. La Dottoressa Migliuolo ha presentato le nostre iniziative di advocacy per accelerare l’avvio delle Breast Unit in tutta Italia e in particolare il nostro video-appello alle Istituzioni, realizzato con la collaborazione delle associazioni del territorio e delle Società scientifiche.

Per approfondimenti Cogresso Senologia SIRM_Grado

Europa Donna fa parte del panel di esperti a supporto del progetto “Una misura di performance dei SSR” del C.R.E.A. (Consorzio per la Ricerca Economica Applicata in Sanità, dell’Università Roma Tor Vergata), che ha l’obiettivo di contribuire alla valutazione della performance dei servizi sanitari regionali e, parallelamente, allo sviluppo di metodologie di valutazione che incorporino le differenti visioni e priorità dei diversi stakeholder del sistema (associazioni pazienti, politici, tecnici, manager aziendali, rappresentanti delle industrie, professionisti, etc.). Al primo panel meeting della 5° edizione del progetto ha partecipato quest’anno il nostro Consigliere Carlo Naldoni.

Per approfondimenti http://www.creasanita.it/index.php/it/performance-ssr

Scarica il programma CREA programma 10 maggio

Un incontro di sensibilizzazione e informazione sul tumore al seno, la prevenzione individuale e la diagnosi precoce, dedicato alle famiglie e alla popolazione del Comune di Segrate. La serata è stata voluta dall’Associazione Genitori di Milano 2 in ricordo della giovane mamma Alessandra Manni, per trasmettere il messaggio della consapevolezza riguardo alla malattia e alle strategie di prevenzione e per offrire un contributo alle attività di Europa Donna Italia. Ringraziamo tutti i partecipanti per la loro generosità a sostegno della nostra missione! Inoltre ringraziamo l’Hotel NH di Milano 2 per averci ospitato.

Per approfondimenti scarica la locandina qui: Segrate 9 maggio

Primo appuntamento una serie incontri in-formativi organizzati a livello regionale da Europa Donna Italia, in collaborazione con le associazioni di volontariato che assistono le pazienti di tumore al seno sul territorio, per fornire alle donne, ai loro familiari e ai care-givers le conoscenze essenziali sulla patologia e sulle modalità di cura, attraverso il confronto diretto con gli specialisti che operano nei centri di senologia multidisciplinari della Regione. All’evento, organizzato in collaborazione con le Associazioni che compongono la delegazione regionale Europa Donna-Liguria – La Rinascita-Lilt di Sanremo, Cuore di Donna-Valbormida, PerLaDonna di Genova e La Fenice-Lilt di La Spezia – hanno partecipato i coordinatori delle breast unit della Liguria.

Ecco il programma

Per approfondimenti: http://la.repubblica.it/saluteseno/news/tumore-al-seno-chi-sa-si-cura-meglio/6087/

Le tre associazioni iscritte ad Europa Donna Italia della Regione Umbria – Punto Rosa di Assisi, Donne Insieme di Foligno e Terni x Terni Donna di Terni – si sono radunate oggi ad Umbertide, in provincia di Perugia, e hanno dato vita a Europa Donna-Umbria, su esempio e modello di Europa Donna-Liguria ed Europa Donna-Sicilia. Si è quindi costituita la terza delegazione regionale della grande famiglia di Europa Donna Italia.

Obiettivo del convegno sui tumori ereditari della mammella e dell’ovaio “Io non temo – Sapere per poter scegliere”, organizzato dalla sezione di Genova della Lilt in collaborazione con ABRCAdaBRA Onlus presso il Teatro Sociale di Camogli, era fornire al pubblico informazioni il più possibile complete e comprensibili, oltre a offrire un momento formativo per medici e infermieri. Durante il convegno, aperto dall’Assessore alla salute e Vicepresidente della Regione Liguria Sonia Viale, sono state anche presentate e discusse le recenti linee guida regionali sulla gestione delle pazienti affette da questi tumori. Europa Donna Italia ha partecipato all’evento nella persona della nostra consigliera Deliana Misale.

Per approfondimenti: http://la.repubblica.it/saluteseno/news/io-non-t-e-m-o-perche-so/6023/

Un convegno pubblico organizzato dal comitato Emilia-Romagna di AIRC in collaborazione con Soroptimist Club di Reggio Emilia per sottolineare l’importanza della ricerca in qualità e innovazione per la cura del tumore al seno. La nostra Presidente Rosanna D’Antona è intervenuta, accanto al Dottor Corrado Tinterri coordinatore del comitato tecnico-scientifico EDI, presentando la mission e le attività di Europa Donna Italia.

Conferenza stampa di presentazione del progetto di formazione per le associazioni pazienti nato nel 2015 per iniziativa di Roche e al quale partecipano, oltre a Europa Donna Italia, 16 Associazioni rappresentative dei pazienti affette da diverse patologie. Il progetto Persone non solo Pazienti si basa sull’esigenza condivisa di un gruppo di Associazioni, impegnate in campi diversi (oncologia, reumatologia, malattie rare, patologie polmonari, emofilia, malattie infiammatorie intestinali), da un lato di crescere professionalmente e acquisire nuove competenze, dall’altro di condividere le rispettive esperienze per un proficuo scambio di idee e un confronto costruttivo.  Il progetto ha preso forma nella firma di una Carta in cinque punti – presentata oggi in Regione Lombardia – che rappresenta una vera e propria call to action rivolta agli stakeholder istituzionali affinché le Associazioni siano coinvolte nei processi organizzativi e decisionali e possano dare il proprio contributo al miglioramento del Sistema Salute italiano.

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Europa Donna Italia, insieme ad altre sei associazioni – Favo, Incontradonna, Andos, Lilt, Amoc e Komen Italia – ha sottoscritto oggi un atto di impegni per contribuire a promuovere la campagna di screening oncologici gratuiti avviata dalla Regione Lazio e più in generale per collaborare con il SSR perché sia attuato compiutamente l’impegno ad erogare con equità ed efficacia i programmi di prevenzione. Le associazioni che hanno aderito all’accordo si impegnano tra l’altro ad agire come rete di informazione per facilitare l’accesso ai servizi e a contribuire al monitoraggio della qualità organizzativa dei percorsi assistenziali. Per approfondimenti:
http://www.regione.lazio.it/rl_sanita/?vw=newsDettaglio&id=446 

Il BJClub è un momento di confronto e aggiornamento tra opinion leader e scuole di pensiero nazionali ed internazionali in merito alle nuove ricerche e metodologie sulle neoplasie mammarie, confrontando articoli e materiale editoriale delle più prestigiose riviste scientifiche. Quest’anno il board ha ritenuto necessario e fondamentale inserire anche la partecipazione delle associazioni di pazienti per completare al meglio l’offerta formativa dell’incontro. Alla tavola rotonda sull’accessibilità ai farmaci innovativi Europa Donna ha espresso il punto di vista delle pazienti accanto a Salute Donna e ANDOS.

L’innovazione farmaceutica pone nuove sfide per la futura sostenibilità della spesa pubblica in ambito sanitario, dove occorre contemporaneamente preservare l’universalità del diritto alla salute e aumentare l’attrazione di investimenti in ricerca e sviluppo. Il workshop organizzato presso la sede della Regione Lombardia ha coinvolto i vari stakeholder del settore – tra cui Europa Donna – per formulare linee di indirizzo condivise su: politica del farmaco oncologico innovativo a livello nazionale e regionale; sistemi di accesso e governance per i farmaci innovativi e sostenibilità finanziaria; congruità del sistema economico-finanziario per farmaci innovativi con i cambiamenti del contesto epidemiologico.

Nella splendida cornice della Sala degli Affreschi, gentilmente concessa dalla Società Umanitaria, un concerto gospel dell’Ensemble Vocale Ambrosiano Onlus a sostegno delle attività di Europa Donna e per ricordare la cara amica, giornalista e scrittrice Francesca Del Rosso – Wondy. La serata, introdotta da Rosanna D’Antona e dal Dottor Corrado Tinterri, che ha ricordato a tutte le donne presenti l’importanza di rivolgersi alle Breast Unit per ricevere diagnosi e cura di qualità, è stata una vera e propria full immersion nel sound gospel: 40 musicisti tra coristi, vocalist e band, hanno interpretato con grande passione la musica dell’anima e le sue più naturali contaminazioni. Il concerto è stato intervallato da brani tratti dal libro di Wondy, interpretati dall’attrice Alessandra De Luca.

Foto di Davide Forti

L’inaugurazione della nuova Breast Unit dell’Ospedale di Livorno, coordinata dal Dott. Donato Casella, è avvenuta alla presenza delle Istituzioni cittadine, di autorevoli esponenti della comunità scientifica nazionale, di Senonetwork, Europa Donna e le Associazioni del territorio. Tra queste, “Livorno Donna Salute e Cultura” collabora attivamente con il team multidisciplinare del nuovo centro di senologia.

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La nostra Presidente Rosanna D’Antona e il prof. Luigi Cataliotti, Presidente di Senonetwork, sono stati ricevuti al Ministero della Salute a Roma per chiedere un intervento per accelerare l’applicazione dell’atto 185/della Conferenza Stato-Regioni del 18 dicembre 2014 che dava indicazione alle realtà sanitarie regionali di attuare i centri di senologia multidisciplinari.
In particolare Rosanna D’Antona ha chiesto al Ministero di effettuare uno stretto monitoraggio regione per regione; di condividere con Europa Donna i risultati della rilevazione regionale, offrendo anche la nostra collaborazione per sveltire i processi locali; e infine di organizzare un incontro con il Ministro e con le rappresentanti di tutte le quasi 100 Associazioni iscritte a Europa Donna.

Entro il 2016, tutte le Regioni italiane avrebbero dovuto dotarsi di Centri di Senologia multidisciplinari per garantire alle donne italiane una rete omogenea di strutture e un servizio di assistenza per la prevenzione e la cura del tumore al seno all’altezza dei requisiti minimi di qualità. È marzo 2017 e siamo ancora lontani da questo obiettivo: solo nove Regioni hanno deliberato per l’istituzione delle Breast Unit e di queste nessuna ha completato l’iter.

Insieme alle nostre Associazioni iscritte, abbiamo stilato 10 Raccomandazioni per richiedere al Ministro della Salute Beatrice Lorenzin di assicurare che tutte le Regioni istituiscano al più presto i centri di senologia, per garantire alle donne su tutto il territorio diagnosi, assistenza e cura di qualità per il tumore al seno. Proponiamo a tutti i cittadini di unirsi alla nostra richiesta firmando la petizione su SaluteSeno.

FIRMA QUI LA PETIZIONE!

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Venerdì 3 marzo abbiamo compiuto una nuova importante tappa del nostro tour attraverso le regioni italiane.

L’evento, promosso da Europa Donna in collaborazione con l’Assessorato alla Salute della Regione Veneto e con il coordinamento della Rete Oncologica Veneta, si è svolto all’Ospedale dell’Angelo di Mestre e ha coinvolto i rappresentati delle Istituzioni regionali, la Comunità scientifica e, naturalmente, le Associazioni di volontariato, le cittadine e i cittadini del Veneto.

I temi affrontati sono stati quelli della prevenzione, degli screening e della qualità di cura negli ospedali della Regione, ma soprattutto quello dei Centri di Senologia multidisciplinari. Sono state ribadite le linee di indirizzo nazionali ed europee che, superato ormai il termine ultimo del 2016, raccomandano con urgenza una rete omogenea di Breast Unit su tutto il territorio. “Quest’anno abbiamo voluto iniziare in Veneto il nostro percorso per l’implementazione delle Breast Unit nelle Regioni – ha dichiarato Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna – perché è stata una delle prime a legiferare e ad organizzare i centri di senologia sul proprio territorio e rappresenta un esempio positivo che può ispirare altre realtà regionali, mentre auspichiamo che continui l’impegno per completare la rete e perfezionare l’assistenza delle cittadine del Veneto”.

Sei Associazioni di volontariato del Veneto hanno chiuso la giornata, raccontando in una tavola rotonda il proprio lavoro e presentando necessità e bisogni delle donne sul territorio.

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Europa Donna incontra l’Assessore alle politiche per la salute dell’Emilia-Romagna Stefano Venturi

L’incontro concesso a Europa Donna dall’Assessore alle politiche per la salute dell’Emilia-Romagna Stefano Venturi si è svolto in continuità con le relazioni positive già avviate in occasione del convegno pubblico del 2015. Rosanna D’Antona ha espresso la disponibilità di Europa Donna a collaborare con l’assessorato per l’informazione alle donne sui centri di senologia mentre l’Assessore e la Direttrice generale Licia Petrapulacos hanno assicurato il loro impegno nel formalizzare presto la mappatura dei centri e nell’avviare un sistema di monitoraggio. Inoltre è intenzione dell’Assessorato incontrare i Clinici e le Associazioni operanti nei centri di senologia per confrontarsi sull’andamento dei servizi e favorire la collaborazione reciproca.

 

 

Ecco una buona notizia: qualcosa si muove tra i politici

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Quella del tecnico di radiologia è una figura importante nel percorso della donna dentro la Breast Unit, il primo professionista con cui si trova a interfacciarsi. Deve saper rassicurare e informare correttamente la donna, metterla a proprio agio, oltre ad avere una preparazione tecnica specifica sulla diagnostica del tumore al seno.
Deve essere anche lui specializzato sul tumore al seno esattamente come tutte le figure del team multidisciplinare, in cui il suo ruolo deve essere riconosciuto in tutte le Breast Unit.

Per questo, sabato 11 febbraio Europa Donna, interviene al convegno “Breast Unit e tecnici sanitari di radiologia medica: siamo in Europa”.

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È stata inaugurata la nuova sede della Breast Unit degli Spedali civili di Brescia. Al centro senologico multidisciplinare già attivo da anni in sedi distaccate, è ora dedicato un unico edificio interamente progettato per accogliere e accompagnare le donne nel percorso di cura.

“È una piattaforma molto bella sia dal punto di vista estetico e della luminosità che dal punto di vista della struttura: gli spazi sono pensati apposta per il percorso delle pazienti e sono contigui in modo da permettere un continuo confronto tra le figure professionali che lavorano nella Breast Unit” commenta Loredana Pau, consigliera di Europa Donna, che ha partecipato all’evento insieme alle Associazioni Cuore di Donna e ESA (Educazione alla Salute Attiva) – entrambe iscritte a Europa Donna – che opereranno all’interno della struttura. “Prima le pazienti non avevano una percezione unitaria del percorso di cura – ha commentato Edda Simoncini, oncologa e responsabile del centro senologico – adesso invece sanno di avere un luogo di riferimento fisico a cui rivolgersi per ogni necessità e dove troveranno sempre qualcuno: medici, infermieri e volontarie”. La realizzazione del progetto è stata possibile grazie ai finanziamenti della Regione e della Fondazione Beretta di Brescia.

 

 

 

 

Tutte le associazioni siciliane iscritte a Europa Donna si sono riunite a Catania per dare vita a un coordinamento regionale che ha preso il nome di Europa Donna – Sicilia.  Dopo la nascita di Europa Donna Liguria a dicembre, ora anche la Sicilia vede le sue associazioni firmare una lettera di intenti per fare rete sul territorio. Le otto associazioni, tutte iscritte a Europa Donna, cominceranno a collaborare tra loro in maniera costruttiva sia per organizzare eventi sul territorio che per relazionarsi in modo coordinato con le istituzioni. La referente della delegazione, Carmela Amato, ha commentato: “Le associazioni che si occupano di tumore al seno lavorano tutte per gli stessi scopi: educazione, prevenzione, orientamento ai servizi dedicati. Essere in rete significa utilizzare strumenti comuni per realizzare obiettivi comuni. E significa anche essere più efficaci nel dialogo con le istituzioni. Vogliamo unire le forze per realizzare tutto quello che abbiamo imparato lo scorso anno, durante il corso organizzato da Europa Donna Italia dedicato alle Breast Unit”.

Le otto associazioni sono:

• Serena a Palermo
• Sicilia Donna
• Angolo-Siracusa
• Progetto Luna
• SOS Donna Catania
• Il filo della Vita
• Per te donna Onlus
• ABRCADABRA

 

 

 

 

Insieme a donne e specialisti, Europa Donna è intervenuta al corso di aggiornamento e incontro interattivo sul tema dei tumori al seno nelle donne ad alto rischio eredo-familiare, organizzato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari.

 

 

 

 

 

Europa Donna è stata invitata a presenziare al convegno dedicato al tema della salute e della fertilità femminile in ambito oncologico organizzato dall’associazione “Salute allo specchio” che assiste le pazienti dell’Ospedale San Raffaele. L’incontro si è svolto presso la casa dei Diritti in via de Amicis 10 a Milano.

 

 

 

 

 

Con l’inizio del 2017 l’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) ha disposto l’inserimento di rappresentanti di pazienti all’interno di ciascun gruppo di lavoro dedicato alla stesura e all’aggiornamento delle Linee Guida.

A tal fine ha organizzato presso l’Istituto Mario Negri un percorso formativo ad hoc per i pazienti, al quale ha partecipato anche Europa Donna nella persona della nostra consigliera Loredana Pau, focalizzato su studi clinici/revisioni, modalità/criteri di sviluppo di linee guida di buona qualità, ricerca di informazioni da buone fonti con un cenno al tema dei conflitti di interesse, della trasparenza dei dati e delle modalità di partecipazione al gruppo di lavoro.

 

 

 

 

Lunedì 19 dicembre, alle 20.30, il nostro impegno per la prevenzione e la qualità della cura del tumore al seno è andato in scena al Teatro Verdi di Milano.

Le attrici Alessandra Faiella, Rita Pelusio e Rossella Bellantuono si sono esibite nello spettacolo “Una risata ci salverà”: una serata teatrale per ridere, sorridere e sostenere i nostri progetti per la prevenzione e la qualità di cura. Tutti i proventi dell’iniziativa sono andati infatti a sostenere l’attività di Europa Donna. Allo spettacolo è seguito un brindisi natalizio.

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Genova, 5 dicembre – Le quattro associazioni della Liguria iscritte a Europa Donna Italia, una per ciascuna provincia della Regione, hanno deciso di mettersi in rete:  si è così costituita oggi Europa Donna Liguria, grazie alla quale le associazioni aderenti potranno collaborare a progetti comuni, confrontarsi e supportarsi reciprocamente e interloquire con più efficacia con le autorità del territorio. Della nuova rete regionale fanno parte:

• La Rinascita – Lilt Sanremo
• Cuore di donna – sezione Valbormida (provincia di Savona)
• La Fenice – Lilt La Spezia
• PerLaDonna – Genova

L’annuncio della costituzione di Europa Donna Liguria è stato dato oggi, nella sede della Regione Liguria, alla presenza della Vicepresidente e Assessore alla Sanità Sonia Viale, in occasione della presentazione  della neonata associazione PerLaDonna, che opererà all’interno della Breast Unit dell’IRCCS San Martino di Genova. La famiglia di Europa Donna Italia si è così arricchita, oltre che di una nuova associazione, anche di una rete regionale destinata ad essere ancora più incisiva sul territorio ligure.

 

 

Un convegno per far conoscere la Breast Unit e le diverse competenze specialistiche che, all’interno del team interdisciplinare, lavorano a stretto contatto per garantire alla paziente il miglior trattamento terapeutico e di supporto.

Tale trattamento presuppone il prendersi cura anche della persona e deve quindi valersi della collaborazione delle associazioni di volontariato: niente infatti è più incoraggiante per il malato quanto la vicinanza di altre persone che hanno vissuto la stessa esperienza. Su questo tema Loredana Pau, Consigliera di Europa Donna, è intervenuta nella tavola rotonda tra oncologi e associazioni, accanto alle volontarie dell’Associazione “Fior di Loto”, iscritta a EDI.

 

 

Al Circolo della Stampa di Milano si è tenuta l’1 dicembre la conferenza stampa di chiusura del primo anno della campagna “Diritti al Centro”, voluta da Europa Donna per rendere le donne consapevoli del proprio diritto, sancito dalla legge italiana, di rivolgersi a un Centro di Senologia Multidisciplinare in caso di tumore al seno.

Alla conferenza sono intervenuti, accanto a Rosanna D’Antona, Presidente, e a Deliana Misale, consigliera di Europa Donna, Luigi Cataliotti, Presidente di Senonetwork Italia Onlus, Carlo Zamagni, Direttore dell’Oncologia Medica del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, Francesco Frattini, Direttore della comunicazione di Roche.

Hanno beneficiato della campagna le 220 delegate di 75 associazioni che hanno partecipato al corso di formazione specifico per le volontarie attive nei Centri di Senologia e le migliaia di donne italiane che hanno ricevuto il messaggio – veicolato tramite talk show pubblici e condivisione di post e video sui social – sull’importanza di conoscere e scegliere un Centro di Senologia Multidisciplinare come struttura di riferimento per la diagnosi e la cura del tumore al seno.

Una giornata di approfondimento sul modello della Breast Unit con l’intervento dei rappresentanti delle diverse discipline coinvolte nel percorso terapeutico-assistenziale della paziente. Nell’intervento di apertura, Rosanna D’Antona ha sottolineato l’impegno di Europa Donna per promuovere le Breast Unit in tutte le Regioni e ha rivolto in particolare un appello all’Emilia-Romagna affinché deliberi formalmente l’identificazione e la collocazione dei centri di senologia. Nel pomeriggio Maura Malpighi, presidente dell’associazione “Il cesto di ciliegie” iscritta a EDI ha illustrato il lavoro di assistenza alle pazienti e di sensibilizzazione e informazione delle donne territorio.

24 novembre – Riparte il programma di formazione per le Associazioni iscritte, organizzati da Europa Donna Italia su tutto il territorio nazionale per un servizio di volontariato aggiornato e di qualità. Giovedì 24 novembre siamo state a Roma con le Associazioni di Donne In Rosa provenienti da Abruzzo, Calabria, Campania, Lazio, Puglia e Sicilia. I prossimi appuntamenti del 2016 saranno il 29 novembre e il 14 dicembre e poi ricominceremo con l’anno nuovo.

Vuoi sapere di più sul nostro lavoro di formazione con le Associazioni? Clicca qui.

 

 

Varese, 24-25 novembre 2016 – Europa Donna Italia ha partecipato, insieme ad altre rappresentanti della coalizione europea di Europa Donna, ai due giorni di Riunione Plenaria della European Commission Initiative on Breast Cancer (ECIBC), programma voluto dalla Commissione Europea e condotto dal Joint Research Center per migliorare e uniformare l’assistenza e la cura delle donne con tumore al seno in tutta Europa. Ogni anno ECIBC convoca gli stakeholders e i rappresentanti degli Stati membri in una riunione plenaria di aggiornamento sui progetti in corso e sugli obiettivi raggiunti. La riunione di quest’anno è stata incentrata sul passaggio delle conoscenze della ricerca scientifica alle politiche nazionali e sulla collaborazione tra ECIBC e gli Stati Membri  in merito ai programmi di screening e alla qualità di cura. La due giorni si è conclusa  con una tavola rotonda finalizzata a implementare lo European Quality Assurance Scheme, un documento che elenca i requisiti e i criteri minimi per garantire a tutte le donne servizi di prevenzione, cura e assistenza di qualità.

 

La Direzione Salute della Calabria incontra le Associazioni
9 novembre 2016 – Il Direttore Generale del Dipartimento Salute della Regione Calabria, Riccardo Fatarella, a seguito di quanto annunciato nel convegno del 15 ottobre, ha convocato le Associazioni coordinate da Europa Donna in un incontro per definire i termini di una collaborazione mirata a migliorare screening e cura del tumore al seno nel territorio calabrese. Le Associazioni saranno partner della Regione in un programma condiviso che prevede due tappe. La prima consiste in una ricognizione capillare della situazione della sanità regionale per metterne a fuoco tutti i punti deboli ed elaborare un conseguente piano di intervento. La seconda sarà una campagna di informazione alla popolazione femminile della Calabria sull’importanza della partecipazione ai programmi di screening mammografico, per ricostruire il compromesso rapporto di fiducia tra le donne e il servizio sanitario regionale quale organismo in grado di garantire efficienza ed equità.

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Europa Donna a Genova e Milano per parlare di Breast Imaging

L’8 novembre è il giorno in cui sono stati scoperti i raggi X e in cui si festeggia la Giornata Mondiale della Radiologia. Quest’anno la ricorrenza è dedicata al Breast Imaging e al ruolo essenziale della radiologia nella scoperta, nella diagnosi e nel trattamento del tumore al seno.

In questa occasione Europa Donna parteciperà a due convegni aperti al pubblico.

Alle 16.30 a Milano, Stefania Migliuolo, nostra referente per le relazioni con la comunità medico-scientifica, parteciperà con l’intervento “Le donne ‘impazienti’” al convegno dell’Ospedale San Raffaele di Milano. Saranno presenti esperti del reparto di Radiologia Senologica e verrà lasciato spazio alle partecipanti per domande e interventi. Per approfondimenti clicca qui (link: http://www.hsr.it/prevenzione-salute/giornata-mondiale-di-radiologia-radiologia-senologica/)

Alle 11.30 a Genova, Deliana Misale terrà la tavola rotonda “C’è tutto un mondo intorno…” al Circolo Unificato. Dopo una mattinata di incontri con gli esperti, il pomeriggio è dedicato all’Open Day del reparto di Radiologia Senologica, ingresso libero su prenotazione. Le donne che lo desiderano potranno prenotare una visita senologica e una consulenza con il radiologo.

15 ottobre 2016 – Per la prima volta la Regione Calabria, nella persona di Riccardo Fatarella, direttore generale del Dipartimento Salute, ha annunciato la volontà di creare una sinergia con le associazioni di volontariato per dare un nuovo impulso allo sviluppo dei programmi di screening mammografici che sono stati riavviati proprio nelle ultime settimane. «Il nostro deve essere un lavoro di squadra» ha dichiarato Fatarella, «perché solo confrontandoci con le donne possiamo davvero imprimere un nuovo corso alla sanità calabrese».

 

Nella Giornata Internazionale per la Salute del Seno, 15 ottobre, organizzata in 47 paesi da Europa Donna, si è aperto un dialogo costruttivo tra Regione Calabria, medici e volontariato femminile all’Università della Magna Graecia di Catanzaro. Insieme alle numerose associazioni di pazienti c’erano anche i radiologi calabresi, presieduti da Oscar Tamburrini, ordinario di Radiologia dell’Ateneo.

 

«Abbiamo assistito oggi a un esempio di piena collaborazione tra comunità scientifica, volontariato e istituzioni» ha dichiarato Tamburrini, «ci rende particolarmente felici la piena condivisione da parte della Direzione regionale Salute degli orientamenti delle società scientifiche e delle associazioni femminili in tema di screening e Breast Unit».

 

“Per la giornata internazionale di sensibilizzazione alla prevenzione e all’importanza dello screening mammografico, abbiamo deciso di andare proprio in Calabria» ha dichiarato Rosanna D’Antona, presidente di Europa Donna Italia «per sottolineare di fronte a operatori sanitari, pazienti, media e cittadinanza quanto non sia più tollerabile la disparità di prevenzione e cura tra Nord e Sud e per auspicare che proprio insieme si possa raggiungere presto l’equità di cure per tutte le donne italiane indipendentemente dalla loro regione di residenza».

 

In molte regioni del Sud infatti le percentuali di chiamata ed adesione allo screening mammografico permangono ben al di sotto del livello accettabile. In particolare le regioni più penalizzate sono la Campania, con un’adesione allo screening del 21%, la Calabria con il 28%, la Sicilia con il 34% (Dati PASSI – Progressi delle Aziende Sanitarie per la Salute in Italia 2011-14). «Siamo felici che il lavoro di squadra di oggi abbia ha già un primo appuntamento in agenda: il 7 novembre Fatarella ha convocato infatti una delegazione di volontarie per ascoltare le loro necessità ed iniziare a lavorare sulle priorità» ha aggiunto D’Antona.

 

“Noi volontarie siamo pronte a fare la nostra parte» ha dichiarato Annamaria Migale, presidente dell’associazione Alice di Lamezia Terme, una delle cinque associazioni di donne – pazienti e non – intervenute al convegno e collegata ad Europa Donna nell’opera di informazione e sensibilizzazione delle donne calabresi all’importanza della prevenzione e della diagnosi precoce, «purché tutte ricevano la lettera di invito e possano accedere facilmente in tutto il territorio calabrese a strutture adeguate e contare su personale qualificato».

 

«Alla Regione Calabria chiediamo anche che, in caso di diagnosi di tumore, le donne possano rivolgersi a centri di senologia multidisciplinari (Breast Unit) così come previsto dalle direttive ministeriali» ha dichiarato Vittoria Tolomeo, presidente dell’associazione ARDOS (Catanzaro), «in Calabria abbiamo già alcune strutture che hanno la casistica e il personale per potersi organizzare in Breast Unit» ha osservato Fatarella «e la Direzione Salute si assume l’impegno di svilupparne almeno due in tempi brevi».

 

Per ulteriori informazioni e interviste:

Elisabetta Sestini – elisabetta.sestini@europadonna.it – 3498307792

Elisa Travaglio – elisa.travaglio@europadonna.it – 3939359059

Marta Impedovo – marta.impedovo@gmail.com – 3202167646

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A Milano, primo raduno dei followers di “Lottare, vivere, sorridere” con le animatrici del primo blog italiano dedicato alle pazienti con tumore metastatico, accessibile dal sito di D di Repubblica. Sala Stampa Nazionale gremita di donne – sane, aspiranti guarite, metastatiche e addetti ai lavori -per ripercorrere la storia dei due anni di vita del blog che per la prima volta ha portato all’attenzione la realtà del tumore al seno metastatico, attraverso le voci di Mimma, Ivana, Barbara, Francesca e Sabrina. Da questa esperienza è nato il Gruppo Tumore al Seno Metastatico di Europa Donna Italia, che lavora con la comunità scientifica e con le pazienti per aumentare la consapevolezza e fare advocacy dei diritti delle donne colpite dalla malattia al quarto stadio.

 

 

 

 

 

 

 

 

Nel corso delle manifestazioni della XI Giornata nazionale del malato oncologico, il 12 maggio 2016, alle 10, presso la Biblioteca del Senato Spadolini, FAVO presenta l’VIII Rapporto sulla condizione assistenziale del malato oncologico realizzato da FAVO, Censis, AIOM, AIRO, SIE, Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT), Federsanità-Anci, FIMMG, SIMG, SIPO, SICO, AIRTUM, Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS e Ministero della Salute.
In allegato il programma e l’indice del Rapporto.
Per accedere è necessario accreditarsi presso ablasi@favo.it, l’accesso alle sale è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

 

 

Indice RAPPORTO FAVO 2016

Programma GNMO XI leggero

 

 

Europa Donna ha partecipato, invitata dal Ministero, alla Prima Giornata Nazionale della Salute della Donna che ha voluto essere un momento di confronto tra Istituzioni, Associazioni e Professionisti del settore.

 

 

All’hotel Royal Carlton ha avuto luogo il primo evento pubblico della campagna “Diritti al Centro”, ideata da Europa Donna per promuovere le Breast Unit con il sostegno di Roche.

 

 

 

 

 

 

 

All’incontro, aperto alla cittadinanza e moderato dal giornalista Federico Mereta, sono intervenuti Rosanna D’Antona Presidente di Europa Donna, Mario Tuffarelli, Responsabile della Breast Unit del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi e vice presidente di Senonetwork, Claudio Zamagni, Responsabile dell’Oncologia Medica del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi e Patrizia Bagnolini, Presidente dell’Associazione Il Punto Rosa di Sant’Arcangelo di Romagna.

 

 

 

Una nuova tappa del percorso di Europa Donna nelle varie Regioni per promuovere le Breast Unit e favorirne lo sviluppo sul territorio. Obiettivo del convegno, organizzato dalla Breast Unit dell’Azienda Ospedaliera “Santa Maria” di Terni – nella persona del suo direttore clinico Dottor Alessandro Sanguinetti – in collaborazione con Europa Donna, era rendere espliciti agli operatori sanitari e all’utenza i requisiti delle centri di senologia multidisciplinari, i piani attuativi che l’autorità regionale ha in adozione e la pianificazione della realtà sanitaria locale nella prospettiva europea. Al convegno sono state chiamate a confrontarsi anche le diverse esperienze del volontariato che in Umbria si adopera per le donne malate di tumore: oltre all’associazione “Terni per Terni Donna”, sono intervenute le volontarie del “Punto Rosa” di Assisi, l’Associazione “Donne Insieme” di Foligno, e l’associazione “Conoscere per vincere” di Perugia. A conclusione del convegno i presenti sono stati accompagnati in una visita guidata al “Centro salute donna”, un centro polispecialistico ospedaliero di alto livello tecnologico-strumentale e professionale, che offre modalità personalizzate di presa in carico ed accesso unico e semplificato al percorso di prevenzione, diagnosi e cura delle patologie femminili.

Alla vigilia della Festa della Donna il Comune di Cormano, nell’hinterland milanese, nella persona del Sindaco Tatiana Cocca e dell’Assessore alle Politiche Sociali Chiara Passani, ha organizzato in collaborazione con Europa Donna due seminari di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno. Il primo dedicato alle dipendenti comunali, che hanno anche potuto sottoporsi a visita senologica grazie alla disponibilità del Dottor Corrado Tinterri e della Dottoressa Arianna Rubino, dell’Istituto Clinico Humanitas. Il secondo aperto a tutta la cittadinanza. Accanto alla moderatrice Cinzia Sasso sono intervenuti la Dottoressa Viviana Galimberti, dell’Istituto Europeo di Oncologia, il Professor Pietro Panizza, dell’Ospedale San Raffaele, e il Dottor Corrado Tinterri.

 

Europa Donna, nella persona della sua presidente Rosanna D’Antona, è stata invitata, come unica associazione pazienti rappresentativa del volontariato nelle patologie femminili, ad intervenire al convegno “Le Donne per la Farmaceutica, La Farmaceutica per le Donne” organizzato a Roma presso il tempio di Adriano alla vigilia della festa della donna da Farmindustria, l’associazione delle imprese del farmaco che operano in Italia. L’invito a questo evento, che si è svolto alla presenza dei massimi esponenti della farmaceutica, della ricerca e delle Istituzioni, è stato per il nostro movimento un grande riconoscimento, significativo della fiducia e della stima che Europa Donna si è conquistata nel lavoro degli ultimi anni. Al convegno sono intervenute, tra gli altri, anche il ministro della Salute Beatrice Lorenzin e dell’Istruzione Stefania Giannini e sono stati assegnati tre premi Farmindustria-Telethon ad altrettante ricercatrici.

PROGRAMMA-TORINO

Nell’Aula Magna dell’Istituto Rosmini a Torino ha ospitato il convegno con cui Europa Donna ha compiuto una nuova tappa del suo percorso di promozione delle Breast Unit nelle Regioni italiane. La mezza giornata di lavoro, voluta dall’Assessore alla Sanità Antonio Saitta in collaborazione con Europa Donna, si è rivolta alla popolazione femminile, ai medici di medicina generale, agli operatori della sanità e in generale alla cittadinanza. Nella prima parte si è fatto il punto della situazione del tumore al seno in Regione, con la presentazione dei dati epidemiologici – da parte di Livia Giordano, del Centro di Riferimento per l’Epidemiologia e la Prevenzione Oncologica in Piemonte – e dei servizi offerti alla donna in termini di diagnosi precoce, terapia, follow-up – da parte di Emanuela Zandonà, Dirigente del Settore Assistenza Specialistica e Ospedaliera della Direzione Regionale Sanità. Ha completato il quadro l’intervento di Oscar Bertetto, Direttore della Rete Oncologica del Piemonte e Valle d’Aosta, che ha presentato l’organizzazione regionale dei centri di senologia. La parola è poi passata alla comunità scientifica: dopo una presentazione di Senonetwork e dell’iter legislativo delle Breast Unit da parte di Anna Sapino, docente di patologia all’Università di Torino e patologa presso l’Istituto IRCCs di Candiolo, si è svolta una tavola rotonda dedicata al team multidisciplinare della Breast Unit, rappresentato da sei professioniste donne provenienti da vari centri di senologia piemontesi. La mattinata si è conclusa con l’intervento delle Associazioni di volontariato che operano sul territorio: Pina Martinazzo dell’Associazione “Ricominciare a Vivere”, Viola Erdini della Fondazione Tempia e Fulvia Pedani di ANDOS Torino hanno presentato brevemente la propria attività, segnalato bisogni e necessità e si sono fatte portavoce delle domande delle donne alle Istituzioni e ai Medici.

Luigia Tauro, consigliera di Europa Donna, è intervenuta al convegno organizzato dall’On. Vincenzo D’Arienzo presso la Camera dei Deputati sulla sua proposta di legge per la modifica della disciplina del periodo di comporto per i malati oncologici. Il dibattito, molto interessante, ha evidenziato tutte le complessità legate alla stima del fabbisogno economico e delle modifiche al testo per adeguarlo alle necessità – ad esempio – dei lavoratori autonomi. Dall’incontro è anche emerso un supporto al tema pressoché trasversale, da parte di associazioni che si occupano di patologie oncologiche, pazienti, parlamentari, INPS, medici: sono tutti convinti che la strada intrapresa vada approfondita e perseguita. Un buon risultato, per ora.

Europa Donna è stata invitata a partecipare a un incontro aperto a tutta la cittadinanza bolognese e in particolare a tutte le realtà associative, sanitarie e assistenziali che operano nell’ambito della lotta ai tumori, per organizzare un coordinamento e una rete in grado di venire incontro ai bisogni della cittadinanza e di rappresentare la forza del no profit a complemento del servizio pubblico. L’iniziativa, voluta dalla professoressa Alessandra Servidori esperta di tutela del lavoratore affetto da patologie oncologiche, intende costituire un modello da riproporre in altre città e Regioni dell’intero territorio nazionale.

Venerdì 22 gennaio, nella splendida cornice del Palazzo Pretorio di Barberino del Mugello si è svolta la serata di presentazione dei risultati della prima fase del progetto di prevenzione “Io MI Controllo” promosso dalla Breast Unit di Firenze – Careggi e dalle Misericordie del Mugello fiorentino e patrocinato da Europa Donna Italia e indirizzato alle donne al di sotto dei 45 anni e sopra i 70 – quindi fuori dalla fascia dello screening. Il direttore della Breast Unit di Careggi, Dr. Donato Casella, ha illustrato il percorso progettuale durante il quale sono state visitate 670 donne, di cui 32 sono state inviate alla breast unit per un approfondimento e 2 sono risultate positive ed hanno già cominciato il percorso di cura. Ottimo il riscontro in termini di adesioni e interessante il circolo virtuoso di informazione sull’importanza della prevenzione che si è attivato. A dimostrazione della rilevanza del progetto per il territorio, erano presenti, oltre allo staff della Breast Unit che ha partecipato al progetto, il sindaco di Barberino, Giampiero Mongatti, la governatrice della Misericordia di Barberino, Annamaria Gianassi, tutti i governatori delle Misericordie del Mugello, la consigliera di Europa Donna Italia Luigia Tauro. Il progetto proseguirà nei prossimi mesi sugli altri territori della provincia di Firenze, sempre con il supporto delle Misericordie Toscane, a partire dal Valdarno Fiorentino.

  Entro il 2016 ogni regione italiana dovrà dotarsi di una rete omogenea di centri di senologia multidisciplinari come previsto dalle direttive europee e dall’intesa tra il governo e la conferenza stato-regioni.              

Scarica il pdf con le informazioni 663560_2015PROGRAMMA            

  Un evento pubblico con e per le donne in dialogo con le Associazioni di volontariato e la Comunità scientifica, per fare il punto sulla prevenzione e la qualità della cura del tumore al seno in Liguria e sullo sviluppo della rete regionale dei centri di senologia Ingresso libero previa iscrizione qui: http://www.eventbrite.it/e/biglietti-tumore-al-seno-breast-unit-in-liguria-19377703232    

Le nostre delegate Ilaria Vacca e Mimma Panaccione, accompagnate da Tiziana Moricone, hanno partecipato alla conferenza presentandi risultati dell’indagine sul tumore metastatico del blog e del relativo poster. Di seguito trovate le informazioni relative al nostro intervento:

     

Per iniziativa della Presidente della Commissione Pari Opportunità del Comune di Sassari, Consuelo Sari, si è svolto il 12 novembre un incontro pubblico finalizzato a promuovere la costituzione di una Breast Unit nel capoluogo sardo, dove l’unità di senologia dell’ospedale cittadino risponde già ai criteri previsti dalle direttive europee. Per far pressione sulle autorità regionali è stata lanciata una petizione che ha portato alla raccolta di 70 000 firme. All’incontro è stata invitata anche Europa Donna, rappresentata dalla nostra consigliera Loredana Pau.  

Dal 16 al 18 ottobre si è svolta a Parigi la 12esima conferenza paneuropea di Europa Donna intitolata: “Time for action on equal access”. Un occasione unica per condividere idee, trarre ispirazioni e acquisire nuove conoscenze a stretto contatto con le rappresentanti di Europa Donna provenienti da 47 Paesi in tutto il continente e oltre. Tre giorni di dialogo e confronto durante i quali si sono analizzati i servizi essenziali che ogni donna colpita dal tumore al seno dovrebbe ricevere, gli strumenti e le strategie per ottenere parità di prevenzione e cura per tutte. Durante il convegno è stato illustrato il progetto della Commissione europea sul tumore al seno (ECIBC), mentre specialisti provenienti da tutta Europa hanno presentato i progressi delle terapie personalizzate. Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, ha presentato la nostra attività a sostegno della normativa nazionale sui centri di senologia multidisciplinari e il nostro nuovo programma di formazione delle associazioni che operano all’interno delle Breast Unit.

Sono intervenute alla serata Luigia Tauro, consigliere di ASP Città di Siena e di Europa Donna Italia, che ha aperto l’evento e Anna Ferretti, Assessore alla salute ed al sociale del Comune di Siena. I partecipanti alla serata hanno quindi vissuto momenti di grande emozione assistendo al monologo dell’attrice Marina Senesi che ha raccontato la propria esperienza di malattia. Sono stati offerti anche molti spunti importanti sul piano informativo, preventivo ed epidemiologico nel talk show a cui hanno preso parte Cinzia Sasso, giornalista e consigliere di Europa Donna Italia, Gaia Tancredi giornalista e vicepresidente della Lilt Senese, Alberta Ferrari, chirurga senologa del San Matteo di Pavia, Elisa Pasquini, nutrizionista dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese e Maria Assunta Mea medico di Legatumori.

       

 

 

 

Anche il Corriere della Sera con il suo blog La 27a ora celebra la giornata della salute del seno  27a ora  

 

“Il 22 ottobre 2015 presso il Palazzo Patrizi di Siena si conclude il progetto “PrenderSi Cura” di Europa Donna in collaborazione con l’ASP Città di Siena, l’evento inizierà con la lettura teatrale di Marina Senesi “Se si può raccontare…” e proseguirà con un Talk Show – Tavola Rotonda “Le parole per dirlo, le buone pratiche per sconfiggerlo”. Confronto e informazione sul delicato tema del tumore al seno. INGRESSO LIBERO Locandina     I

Ecco come festeggiare insieme Ottobre, il mese rosa dedicato alla prevenzione! Vi aspettiamo a Napoli per cantare e ascoltare insieme della grandiosa musica con la JCBand, il 15 Ottobre.  Se sei interessato a partecipare a questa serata dedicata a Europa Donna Italia, scrivi a pietro.odorisio@europadonna.it, entro e non oltre il 13 ottobre, ti terremo il posto!!;-) Vi aspettiamo!

Abbiamo il piacere di comunicare che in occasione della conferenza stampa della presentazione del programma Campagna “Nastro Rosa” LILT è stato presentato ufficialmente gemellaggio fra le Associazioni “La Rinascita” e “Cuore di Donna”. Con l’obiettivo condiviso di offrire sostegno alle donne che affrontano un percorso come quello della Prevenzione e Cura del Tumore al Seno. Auspicando che tutto questo possa dare l’esempio e possa aiutare le nostre regioni di appartenenza – Liguria e Lombardia – ad essere sempre più vicine, favorendo quello scambio di competenze così preziose nel nostro settore. La presentazione ufficiale alla quale siete cordialmente invitate si terrà il 24 ottobre al Teatro del Casinò di Sanremo ore 17,30 in occasione dell’edizione di “Benessere è… Mangiare giusto e muoversi con gusto” (focus sul tema dell’alimentazione per via dell’Expo) della ASL1 in collaborazione con la LILT sez. di IM Sanremo e il servizio “La Rinascita “. Gemellaggio

Nella giornata della salute del seno, un incontro pubblico per fare il punto sulla situazione dell’anticipazione diagnostica e ribadire l’importanza della prevenzione per la salute delle donne. Una mattinata di dialogo e confronto tra rappresentanti delle istituzioni, della comunità scientifica e del volontariato.

 Milano, 30 settembre 2015 – Un incontro con la Direzione Generale Salute della Lombardia per fare il punto sull’attivazione delle Breast Unit nella regione: è quanto ha chiesto Carolina Toia, consigliere del Gruppo “Maroni presidente”, al termine del primo tavolo di confronto, svoltosi a Palazzo Pirelli, tra le consigliere regionali della Lombardia e i medici del movimento “Europa Donna Italia”. Obiettivo: sollecitare la Regione a organizzare e rendere operative le Breast Unit negli ospedali pubblici e privati della Lombardia.

«Le Breast Unit sono centri di senologia specializzati e multidisciplinari, nei quali svolgere attività di screening, diagnostica clinico-strumentale dedicata alla mammella e curare le patologie mammarie – spiega Carolina Toia –. L’organizzazione di questi centri per la prevenzione e la cura del tumore al seno è stata approvata dal Consiglio regionale lo scorso 13 maggio con una risoluzione, il cui relatore era la consigliere del nostro Gruppo Lara Magoni. Ad oggi, però, la risoluzione non ha ancora avuto attuazione. La salute delle donne – sottolinea Carolina Toia – è un bene che accomuna, trasversalmente, tutte noi ed è bene ricordare che un’attenta attività di screening, nonché una diagnostica dedicata, sono l’unica vera arma contro il tumore che colpisce noi donne».

Le Regioni devono adeguarsi alla normativa nazionale per l’organizzazione di una rete dei centri di senologia (Breast Unit Network) entro il 2016. Nel corso del tavolo di confronto, la presidente di Europa Donna Italia, Rosanna D’Antona, ha rimarcato i benefici sociali ed economici derivanti dall’istituzione delle Breast Unit in Lombardia. Obiettivo del movimento, che riunisce 70 associazioni di volontariato sul territorio nazionale, è attivare almeno una Breast Unit ogni 500 mila abitanti; ciascuna di esse dovrà essere formata da personale medico (chirurghi, oncologi, patologi, chirurghi plastici, radioterapisti, fisioterapisti, psicologi, radiologi, genetisti, nutrizionisti) e infermieristico specializzato, oltre a contare sul contributo delle associazioni di volontari. Fra i requisiti base di una Breast Unit, la trattazione di almeno 150 casi all’anno, l’esecuzione di almeno 5.000 mammografie/anno e la disponibilità di una serie di servizi, dalla genetica alla prevenzione, dalla terapia palliativa al supporto psicologico.

«La Breast Unit – rimarca Carolina Toia – riunisce in sé vari specialisti che a diverso titolo si occupano di tumore al seno e confrontano la loro competenza per scegliere la migliore strategia terapeutica. Studi recenti mostrano che la sopravvivenza è più alta se la paziente viene curata in centri super-specializzati e di grande esperienza per numero di casi trattati. Le Breast Unit, quindi, vanno attivate al più presto nel sistema sanitario regionale, per garantire a tutte le donne affette da tumore al seno una offerta sanitaria elevata che riduca sprechi e ottimizzi le risorse. Si tratta – conclude la consigliere della Lista Maroni – di una vera e propria rivoluzione per la sanità lombarda e per tutte le donne, che segnerà la storia della cura del cancro alla mammella».

  L’Aula Magna della Clinica Mangiagalli, la clinica milanese dedicata alle donne, ha ospitato il seminario pilota del nuovo programma di formazione che Europa Donna sta mettendo a punto per le Associazioni che operano all’interno delle Breast Unit. Un momento speciale per raccogliere dalle volontarie di un primo gruppo di Associazioni bisogni, spunti e segnalazioni dei temi che costituiranno l’ossatura del programma formativo che si articolerà in diversi appuntamenti su tutto il territorio nazionale. Al mattino, dopo un’introduzione della Presidente Rosanna D’Antona sugli obiettivi del programma e la presentazione, da parte di Silvia Seno, del ruolo delle Associazioni come descritto nel Capitolo 5° delle Linee guida ministeriali, gli specialisti rappresentanti del “Core team” della Breast Unit, riuniti in tavola rotonda, hanno raccontato la quotidianità, le esperienze e le relazioni con le Associazioni che rappresentano le pazienti. La seconda parte della giornata è stata caratterizzata da due momenti interattivi: un workshop guidato da Andrea Bianchi, esperto di training, per condividere esperienze, opportunità, rischi, punti di forza e debolezza; e un laboratorio esperienziale, guidato dalla psicologa Roberta Bottarelli sulla consapevolezza del ruolo delle volontarie all’interno della Breast Unit.

Continua con successo il nostro blog  -Lottare, Vivere, Sorridere – dove 5 donne, come tante, da qualche tempo viaggiano con uno scomodo compagno: il tumore al seno metastatico. http://lottare-vivere-sorridere-d.blogautore.repubblica.it/2015/09/16/a-elena-e-diana/

Rappresenta un appuntamento abituale per gli specialisti della patologia della mammella e un punto di incontro per tutti coloro che sono impegnati nel percorso di crescita della senologia italiana. Per informazioni sull’evento http://www.congressoais.it

Il vicepresidente di Regione Liguria Sonia Viale ha incontrato le rappresentanti di Europa Donna Italia per l’organizzazione di un evento nel mese di novembre sulle “breast unit” http://www.regione.liguria.it/argomenti/media-e-notizie/archivio-comunicati-stampa-della-giunta/item/44706-salute-vicepresidente-viale-incontra-le-rappresentanti-di-europa-donna-italia-per-la-prevenzione-e-cura-del-tumore-al-seno-anche-in-liguria-breast-units-certificate.html

L’11 settembre 2015, la consigliera di Europa Donna Italia Luigia Tauro ha partecipato a Borgo San Lorenzo alla serata di presentazione del Progetto “ IO MI CONTROLLO ”, promosso dalle Misericordie Toscane per combattere i tumori al seno, attraverso la proposta di visite gratuite per donne dai 30 ai 49 anni di età e oltre i 65, fuori dalle fasce dello screening. Il Progetto, voluto e finanziato dalla Confederazione Regionale delle Misericordie e dal Coordinamento Fiorentino, grazie alla disponibilità dei medici dell’Unità Operativa di Chirurgia Oncologica e Ricostruttiva della mammella dell’Azienda Ospedaliera di Careggi, con il Dr. Casella ed i suoi collaboratori in testa, inizia proprio in Mugello per poi avere nuovi appuntamenti in altre zone del territorio sia della Provincia che della Regione. La buona notizia, comunicata ieri durante la presentazione del progetto, è che, in quasi tutti gli appuntamenti previsti, le 80 visite messe a disposizione sono state prenotate ed alcune Misericordie stanno già acquisendo le prenotazioni per eventuali appuntamenti successivi. Alla serata, oltre al Dr. Casella, ha partecipato anche il Dr. Jacopo Neri, responsabile dell’Unità Operativa di Diagnostica Senologica, che ha garantito un percorso di presa in carico tempestivo per approfondimento di eventuali situazioni sospette che dovessero verificarsi durante le visite.  

Sabato 27 giugno a Catania, presso l’Hotel Villa Itria di Viagrande, è stata festeggiata la nascita dell’Associazione “Il filo della vita”, una nuova realtà costituita dalle donne che hanno attraversato il camino della malattia e che da oggi, grazie alla consulenza di un gruppo di professionisti qualificati, offriranno il sostegno necessario sostegno a chi come loro si trova ad affrontare lo stesso percorso. “Il nostro scopo è aiutare le donne malate di tumore al seno a ricostruire la capacità di progettare e gettare il cuore oltre l’ostacolo”, ha dichiarato la neo presidente Anna Patrizia Trapanese, avvocato di professione e donna determinata a dare un contributo fattivo per la realizzazione dei progetti che stanno scaturendo in sinergia con il gruppo dell’Associazione. “Il filo della vita” è nata ed opererà nella Breast Unit del Centro Catanese di Oncologia. Il Professor Francesco Caruso, direttore sanitario e primario di chirurgia senologica, ha fortemente voluto il crearsi di un’associazione all’interno della Breast Unit, non solo perché previsto dalle linee guida ministeriali ma perché convinto che sia la vera risposta ai bisogni della donna che deve affrontare il suo percorso di cura. La nuova Associazione è anche uno dei frutti derivati dalla visita di Europa Donna in Sicilia dello scorso ottobre e dal lavoro di Silvia Seno, coordinatrice delle Associazioni aderenti a EDI. Per questo Europa Donna è stata invitata a partecipare alla cerimonia inaugurale e Silvia ha potuto presentare a tutti i convenuti la missione e i programmi di Europa Donna Italia per le Associazioni del territorio e a favore dell’assistenza e del supporto della donna che affronta la malattia. Alle volontarie de “Il filo della vita” auguri di buon lavoro da tutti noi!

Lo scorso 25 giugno, su iniziativa di Roche, si sono riunite a Milano le rappresentanti di Associazioni impegnate contro il tumore al seno provenienti da 13 Paesi, per una giornata di incontro e di aggiornamento. Europa Donna Italia, rappresentata da Rosanna D’Antona ed Elisabetta Sestini, ha partecipato a uno scambio produttivo di informazioni e idee con le altre Associazioni e ha potuto condividere con loro esperienze e competenze. È stata una bella occasione per comprendere meglio le barriere e le sfide che la nostra missione di advocacy comporta, e per esplorare le modalità più efficaci di affrontarle. Il tutto in un contesto di respiro internazionale, che ha sicuramente incentivato la nostra motivazione e rafforzato la nostra spinta ideale.

“Breast Unit: il 2016 è alle porte”: questo l’eloquente titolo del quinto convegno di aggiornamento sul tumore al seno (5th Pavia Update on Breast Cancer) che quest’anno si è svolto a Milano dal 19 al 20 giugno presso l’Auditorium Gaber del Palazzo della Regione Lombardia. Due giorni di lavoro intenso, che hanno visto i referenti di varie Regioni italiane dialogare e confrontarsi per definire piani di politica sanitaria sostenibili e in linea con le linee guida europee e le direttive ministeriali. Tra i partecipanti al dibattito anche i mass-media, in una tavola rotonda moderata dalla nostra presidente Rosanna D’Antona, e le Associazioni di volontariato, che hanno potuto formulare le loro domande e segnalare le diverse necessità emerse nel lavoro quotidiano con le pazienti. Nel suo intervento sul “Ruolo del volontariato”, Rosanna D’Antona ha evidenziato il ruolo specifico e insostituibile che le Associazioni sono chiamate a svolgere all’interno delle Breast Unit e ha presentato il programma di formazione che Europa Donna intende realizzare nei prossimi mesi a supporto delle volontarie attive nei centri di senologia.

I tre brand della gastronomia italiana hanno voluto dare un aiuto concreto alla Onlus, attraverso la Raccolta Punti Tesori del Gusto.   E’ iniziato il 1° aprile e terminerà il 31 dicembre il concorso Tesori del Gusto, che vede coinvolti Parmareggio, Casa Modena e Senfter con le gamme dei rispettivi prodotti. All’interno delle confezioni dei prodotti coinvolti è presente un codice univoco che può essere giocato tramite sms al numero 320202543 o sul sito http://www.tesoridelgusto.it/. Con Tesori del Gusto, partecipando al concorso, è possibile vincere bellissimi premi ad estrazione, come una confezione di prodotti dei tre brand coinvolti ogni settimana, un robot da cucina Bimby ogni mese e, il super premio finale, una Fiat 500X. Collegandosi poi al sito http://www.tesoridelgusto.it/ e registrandosi, è possibile partecipare alla raccolta punti vera e propria, raccogliendo i punti per avere un regalo a scelta tra 25 fantastici premi.   E tra questi, i partecipanti a Tesori del Gusto, con un semplice gesto, hanno la possibilità di donare 5 punti della raccolta punti digitale, che diventeranno 1 euro a sostegno di Europa Donna.   Puoi scoprire di più su http://www.tesoridelgusto.it/awards.

 

Si sono tenuti il 3 e 5 giugno a Siena i seminari di sensibilizzazione e informazione sul tumore al seno organizzati da Europa Donna e ASP città di Siena. Rivolti alle lavoratrici dell’azienda, dipendenti e collaboratrici, i seminari fanno parte del progetto “PrenderSI Cura” che ha l’obiettivo di comunicare a tutte le donne l’importanza di prendersi cura della propria persona seguendo una corretta alimentazione, mantenendosi attive e controllando il proprio peso. Obiettivo altrettanto prioritario è quello di incoraggiare le donne sottoporsi a controlli regolari del seno e ad aderire ai programmi di screening. Questi temi vengono trattati con il supporto di medici e specialisti. I seminari, introdotti dalla nostra Consigliera Luigia Tauro, hanno visto la partecipazione di un numero considerevole di donne che hanno partecipato attivamente a entrambe le sessioni e hanno dato vita ad un dibattito molto animato di domande e risposte.

 

L’evento si svolgerà presso l’Auditorium Gaber, Grattacielo Pirelli, Piazza Duca D’Aosta, 3 – Milano.

Il convegno sarà l’occasione per conoscere le esperienze dei percorsi senologici internazionali e per monitorare e verificare lo stato dei lavori regionali nel realizzare quanto sancito nel documento nazionale italiano.

Il convegno sarà la sede competente per iniziare a discutere della sostenibilità dei costi dell’intero percorso senologico, dello stato dell’arte della ricerca clinica nei centri di senologia, della formazione degli specialisti senologi dedicati e della comunicazione medico-paziente con particolare attenzione al ruolo fondamentale delle associazioni femminili di volontariato e dei mass-media.

www.breastcancer-pavia.it

Grande e calorosa partecipazione al convegno “Breast Unit e tumore al seno in Emilia-Romagna” organizzato in collaborazione con l’Assessorato alle politiche per la salute.

Ecco un breve commento di Silvia Seno, coordinatrice delle Associazioni di Europa Donna Italia:

Un folto gruppo di donne ha animato ieri il nostro Convegno bolognese. Provenienti da varie parti della Regione, hanno partecipato in tantissime, con entusiasmo e determinazione, affinché giungesse forte e chiaro l’elenco delle criticità presenti sul loro territorio.

Ma è stato soprattutto un momento di festa che ha consentito l’incontro tra le varie Associazioni che ora, ancora di pù, sentono un rafforzamento del legame che le unisce.

Noi di Europa Donna auspichiamo che questo incontro possa creare un gruppo di lavoro ancora più sinergico e di collaborazione, che possa essere determinante per l’ottenimento di normative e permessi che migliorino ancora di più i tanti servizi eccellenti della Regione.

       

Europa Donna Italia ha aderito alla proposta del Joint Research Centre (JRC) della Commissione Europea di partecipare a un sondaggio di follow-up della Risoluzione del Parlamento europeo del 2006 sul tumore al seno. Con questa indagine la Commissione Europea intende raccogliere l’appello del Parlamento europeo a fornire, entro l’inizio del 2016, una relazione sui progressi compiuti in ogni Paese. Europa Donna Italia ha dato il proprio contributo fornendo tutte le informazioni richieste in un apposito questionario. I risultati dell’indagine saranno presentati in una sessione dedicata della prossima European Breast Cancer Conference in programma per il 9 marzo 2016. Tutti i Paesi partecipanti, e dunque anche Europa Donna Italia, avranno l’opportunità di presentare i loro risultati oralmente e tramite poster, e potranno collaborare alla stesura del rapporto CE e di eventuali altre pubblicazioni relative a questo sondaggio.

Durante la sessione plenaria del Parlamento Europeo a Strasburgo nella settimana del 18-21 maggio, l’ufficio centrale di Europa Donna ha allestito una mostra sulla “Dichiarazione scritta sulla lotta contro il tumore al seno nell’Unione europea” numero 0017/2015, per invitare tutti i Parlamentari a sottoscriverla. La Dichiarazione, sostenuta da Europa Donna, è frutto di un’iniziativa della Parlamentare europea Nessa Childers (Irlanda) e di altri 10 Europarlamentari. Ogni forum nazionale di Europa Donna, e quindi anche Europa Donna Italia, ha provveduto con una lettera ad informare dell’iniziativa gli Europarlamentari del proprio Paese, invitandoli a sottoscrivere la Dichiarazione, che è uno strumento utile per facilitare l’applicazione delle Risoluzioni europee. Questo link al testo della dichiarazione: http://www.europarl.europa.eu/sides/getDoc.do?pubRef=-%2f%2fEP%2f%2fNONSGML%2bWDECL%2bP8-DCL-2015-0017%2b0%2bDOC%2bPDF%2bV0%2f%2fIT  

A proposito di tumore al seno e rientro al lavoro vi segnaliamo l’intervista alla nostra  presidente Rosanna D’Antona Intervista Rosanna D’Antona    

“il 12 maggio la nostra Consigliera Luigia Tauro ha fatto partire “prenderSI cura”, un progetto congiunto di Europa Donna Italia e ASP città di Siena, che coinvolgerà a 360° gli stakeholder di ASP (lavoratrici, ospiti e comunità locale) e che ha come obiettivo quello di sensibilizzare e diffondere la cultura della prevenzione del tumore al seno nella più ampia fascia di donne. Per il primo elemento del progetto, 30 ospiti delle residenze ASP hanno accettato di creare quadrati di maglia in tutte le sfumature del rosa, che saranno donati all’associazione IoSempreDonna onlus, che da molti anni – ad ottobre – arreda di rosa la città di Chianciano Terme per ricordare a tutte le donne che la prevenzione può salvare la vita.”      

“Gravi e pericolose le dichiarazioni di Beppe Grillo, se siamo qui a parlare di come vincere il cancro é perché esiste la mammografia. Noi ci siamo e siamo tante, migliaia di donne guarite perché abbiamo scoperto il cancro in tempo. Lo screening mammografico è lo strumento più efficace in termini di vite salvate, l’unica arma che permette di affrontare per tempo la malattia e di vincerla”. Lo afferma Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna, il movimento che da 20 anni opera in più di 45 Paesi europei e che collabora con le Istituzioni italiane per far approvare leggi che diano un accesso sempre più facilitato alle donne per la diagnosi precoce. Tra i consiglieri di Europa Donna c’è anche Cinzia Sasso Pisapia, moglie del sindaco di Milano, che nel 2009 ha scoperto grazie alla mammografia di essere malata di cancro al seno, e oggi è guarita ed è attiva nel Movimento per informare le altre donne. “Da oltre quarant’anni risultati di studi scientifici nazionali e internazionali hanno dimostrato una riduzione della mortalità nelle donne sottoposte a screening mammografico – afferma il Prof. Corrado Tinterri, attuale coordinatore del Comitato Scientifico di Europa Donna Italia – il fatto che la Comunità Europea richieda la diffusione di programmi di screening sottolinea la necessità e l’importanza di questo strumento diagnostico di prevenzione secondaria del tumore al seno nella popolazione femminile”.    

Il Convegno nazionale del Gruppo Italiano Screening Mammografico, tradizionale appuntamento scientifico a cui Europa Donna è sempre invitata ad intervenire in rappresentanza delle Associazioni pazienti, si è svolto quest’anno a Reggio Emilia dal 7 all’8 maggio. La relazione di Rosanna D’Antona Presidente EDI, si è svolta nel contesto della sessione intitolata “Il futuro degli screening: dalle politiche, agli strumenti, ai compagni di strada – Una simbiosi più serrata è possibile?”. Europa Donna Italia si considera senz’altro “compagna di strada” di Gisma, perché condivide il suo obiettivo di una sempre più capillare diffusione della prevenzione presso la popolazione femminile del nostro Paese. E di un’informazione sempre più puntuale e chiara alle donne sul valore aggiunto di partecipare fin da subito e con costanza allo screening: poter individuare sempre più precocemente eventuali lesioni, quando sono ancora di piccole dimensioni, per essere curate meglio e guarire di più.  

La seconda edizione del meeting sul tumore metastatico organizzato dall’azienda farmaceutica Pfizer si è svolto a Berlino dal 28 al 30 aprile. Per Europa Donna Italia ha partecipato Barbara Bragato, una delle cinque autrici del blog “Vivere, lottare, sorridere” (http://lottare-vivere-sorridere-d.blogautore.repubblica.it/). In continuità con il precedente appuntamento di novembre, il tema centrale delle tre giornate di lavoro è stata la comunicazione medico-paziente e la creazione di una banca di informazioni on line e cartacea per le donne affette da tumore avanzato.  

Il 10 aprile a Milano si è svolta l’Assemblea generale di Europa Donna Italia, e anche quest’anno siamo stati ospiti di Manpower Group, che ci ha messo a disposizione oltre alla sala riunioni e allo spazio per il breakfast anche la bellissima terrazza, dove è stato allestito il pranzo a buffet sotto uno splendido cielo primaverile. Una giornata intensa, alla presenza di tante esponenti di 22 Associazioni provenienti da tutta Italia, durante la quale Loredana Pau, dell’Associazione Cuore di Donna, ha ricevuto la nomina a membro del Consiglio Direttivo. Congratulazioni, Loredana! L’approfondimento scientifico è stato affidato alla Dottoressa Giovanna Beretta, Direttore della Medicina Riabilitativa e Neuroriabilitazione dell’Ospedale Niguarda a Milano, che ha illustrato le varie fasi del corretto percorso di riabilitazione della paziente operata. Un aggiornamento sulle attività del gruppo di lavoro sul tumore al seno metastatico ci è stato offerto dalla coordinatrice e consigliera Francesca Balena, mentre Ilaria Vacca, del neonato gruppo di lavoro sulle giovani donne ad alto rischio, ha presentato il programma della nuova associazione “Abracadabra”. Al pomeriggio, sotto la guida della psicologa Roberta Bottarelli, si è svolta la prima tappa del “Percorso rosa”, un ciclo di incontri di formazione dedicati alle Associazioni per supportarle nell’interazione con i medici e consolidare la consapevolezza del proprio ruolo all’interno delle unità di senologia. Un momento di scambio e di confronto, tra volontarie, pazienti e medici che ha fornito le basi per i prossimi appuntamenti dell’anno.    

Parte da un piccolo gruppo su Facebook aBRCAdabra, il primo gruppo di lavoro nazionale che riunisce le portatrici di una mutazione che predispone al tumore al seno e alle ovaie. Nato sotto l’egida di Europa Donna Italia e mosso dalla volontà di Alberta Ferrari, chirurga senologa del Policlinico San Matteo di Pavia, il gruppo di lavoro si propone di rispondere alle esigenze di percorsi medici speciali, ma anche di comprensione ed empatia, propri di queste giovani donne con un’alta familiarità. Il nostro partner Salute Seno ci racconta chi sono queste donne portatrici di mutazione Brca e cosa chiedono.  

Si è concluso il 4 marzo il ciclo di incontri su prevenzione e benessere organizzati per Mediobanca. Tema dell’ultimo appuntamento: l’attività fisica. Gli ospiti presenti hanno dato vita a una sessione molto dinamica ed interessante e sono stati indicati degli spunti su come rendere “attiva” la nostra vita. Sono intervenuti il Prof. Antonio La Torre dell’Università degli Studi di Milano, il giornalista ed editorialista della Gazzetta dello Sport Dott. Franco Arturi e la leggenda del rugby mondiale Diego Dominguez. I relatori hanno illustrato da diversi punti di vista i benefici di una vita attiva. Una sessione animata di domande e risposte ha concluso l’incontro.

Ogni anno Europa Donna Italia organizza dei momenti formativi dedicati alle proprie associazioni. A Roma, il 28 febbraio abbiamo affrontato il tema della ricerca dei fondi. Ventuno associazioni hanno preso parte alla giornata di formazione realizzata in collaborazione con Centrale Etica. Nel corso dell’appuntamento sono stati affrontati i temi – spesso molto complessi – che stanno alla base dell’attività di raccolta fondi, le diverse chiavi di lettura utili a decodificare questa attività e analizzate nel dettaglio le tre tipologie di attività finalizzate alla raccolta fondi: Il fund raising vero e proprio Il marketing per il non profit Le collaborazioni e i progetti mirati Infine, sono state analizzate le varie fasi dell’attività di fund raising: il prima, il durante e il dopo.

Prosegue la collaborazione con le associazioni sul territorio, delle quali ben 62 fanno ora parte della nostra rete Stiamo ultimando il Report delle attività 2014 ed il Programma delle attività 2015, che presto potrete leggere su questo sito Proseguono le iniziative con le Istituzioni e la Comunità Scientifica Ecco i dettagli  

Europa Donna Italia è stata selezionata da AGENAS, l’Agenzia Nazionale per i Servizi Sanitari Regionali, tra le Associazioni e/o movimenti dei cittadini dotati dei requisiti necessari per instaurare una collaborazione istituzionale con l’Agenzia. In questo ambito verrà concluso un Accordo quadro per definire i termini della collaborazione tra Agenas ed Europa Donna Italia in merito al progetto di implementazione delle reti regionali dei centri di senologia. Nel suo impegno di sensibilizzazione delle Istituzioni per le Breast Unit, Europa Donna Italia può da oggi contare sul supporto di un nuovo alleato autorevole ed influente.

Il percorso in preparazione alla scadenza del 2016, quando anche l’Italia in linea con le raccomandazioni europee dovrà essere dotata di una rete di centri di senologia multidisciplinari –Breast Unit – nel 2014 ha compiuto quattro tappe importanti, anche grazie al contributo di Europa Donna Italia: Roma, 5 agosto –  La Conferenza Stato Regioni approva il «Regolamento che definisce gli standard relativi all’assistenza ospedaliera», sollecita la presa in carico multidisciplinare delle pazienti con tumore al seno attraverso le Breast Unit e definisce le modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia come descritte nel documento elaborato dal gruppo di lavoro composto da rappresentanti del Ministero della Salute, Regioni, PA ed esperti di Agenas e di Senonetwork, con la collaborazione di Europa Donna Italia. Il Regolamento viene incluso nel Patto della Salute 2014-16. Roma, 13 novembre – Il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin firma il documento che regolamenta le Breast Unit in Italia e lo invia alla conferenza Stato Regioni per definitiva approvazione. Roma, 18 dicembre – La Conferenza Permanente per i Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Provincie Autonome di Trento e Bolzano sancisce l’intesa tra Governo, Regioni e Province Autonome sul documento recante le “Linee di indirizzo sulle modalità organizzative ed assistenziali della rete dei centri di senologia”. Roma, 19 dicembre – In occasione del Semestre di Presidenza italiana del Consiglio dell’Unione Europea, presso l’Auditorium del Ministero della Salute si svolge una conferenza dal titolo “Awareness and Commitment for Breast Cancer in the Health System”, organizzata dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria. Il Regolamento italiano sulle Breast Unit  viene presentato ufficialmente ai rappresentanti della Commissione EU, ad esperti di Paesi membri UE e dell’OMS e alle Associazioni di pazienti. La Presidente di Europa Donna Italia, Rosanna D’Antona è tra i moderatori dell’incontro.

  “Uniti per i Pazienti” è il titolo del convegno che si è svolto il 24 novembre a Milano, nell’Aula Magna dell’Università degli Studi, per celebrare due importanti anniversari: i 90 anni dell’Ateneo milanese e i 20 anni dell’Istituto Europeo di Oncologia. Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, è intervenuta portando la propria testimonianza di prima paziente dello IEO, insieme a quella di tante donne che attraverso lettere, racconti, post sulla rete e composizioni letterarie intense e toccanti hanno voluto raccontare la loro esperienza della malattia.

per formalizzare il comune impegno per l’umanizzazione e la personalizzazione delle cure e dei percorsi di assistenza ai pazienti oncologici.

  Un evento pubblico con e per le donne, in dialogo con le Istituzioni e la Comunità Scientifica, per fare il punto sulla prevenzione e la qualità della cura del tumore al seno in Sicilia e per chiedere risposte concrete sui diritti che l’Europa già ci indica. Prima tappa del percorso di sensibilizzazione e confronto con gli interlocutori di tutte le Regioni per promuovere le Breast Unit su tutto il territorio nazionale, conformemente al Regolamento ministeriale recentemente approvato dalla Conferenza Stato-Regioni. Tra le 200 partecipanti, le delegate di 14 Associazioni del territorio, i medici e i rappresentanti regionali dell’assessorato alla salute si è instaurato un dialogo aperto e costruttivo che pone le basi per una concreta ed efficace collaborazione.

Motore Sanità, un network che mette in comunicazione i vari attori della Sanità italiana per discutere di innovazione, ha organizzato con il patrocinio di Regione Lombardia, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome, Federsanità Anci e FederAnziani, un workshop sul tumore al seno. Alcuni esperti scientifici e amministrativi si sono confrontati sui percorsi diagnostici terapeutici assistenziali (Pdta), sui farmaci innovativi, sull’appropriatezza diagnostica e in particolare sulle best practices nell’istituzione delle Breast Unit regionali. Stefania Migliuolo, portavoce di Europa Donna Italia, è intervenuta descrivendo il ruolo delle pazienti nei processi decisionali della sanità. Un’occasione importante per dialogare con i rappresentanti di altre Regioni –Emilia-Romagna, Piemonte, Toscana e Veneto – che già si stanno organizzando per arrivare preparate alla scadenza del 2016.

    Presso la sala Gonfalone di Palazzo Pirelli, via Fabio Filzi 22, Milano, si è svolta la riunione dello Steering Committee della Rete Oncologica Lombarda (ROL), a cui ha partecipato Stefania Migliuolo, in rappresentanza di Europa Donna Italia. L’obiettivo dei lavori è realizzare ed espandere una solida “community” clinico scientifica costituita da tutti i clinici e ricercatori coinvolti in rete per il miglioramento della qualità di cura.    

    L’evento organizzato a Milano il 17 giugno presso l’Auditorium Giorgio Gaber del Palazzo Pirelli per i 20 anni di Europa Donna, con il patrocinio della Regione Lombardia e il sostegno della Fondazione Veronesi, ha registrato un grande successo di pubblico e di media. Una giornata dedicata all’ascolto degli esperti, che ci hanno aiutato a fare il punto sulla situazione della prevenzione e della cura. Una giornata di festa per ritrovarci tutte, in centinaia, a dare testimonianza del nostro impegno. E soprattutto una giornata per chiedere – anche con il gesto simbolico di indossare tutte una parrucca rosa – ai decisori delle politiche nazionali e del territorio, di accelerare l’implementazione delle Breast Unit, perché il 2016 è ormai alle porte e tutte le donne italiane hanno il diritto di venire curate secondo gli standard di qualità raccomandati dall’Unione europea.

Dal 19 al 21 marzo si è svolta a Glasgow la nona edizione della Conferenza Europea sul Tumore al Seno, il più importante appuntamento scientifico di aggiornamento e confronto sulla malattia dell’area europea. Presenti anche le 46 delegazioni nazionali di Europa Donna. Per la sessione “Education and Advocacy” è stato scelto ed esposto un poster realizzato da Europa Donna Italia, che presenta i risultati di un’indagine sui bisogni delle donne con tumore al seno metastatico.

Avviata a marzo una collaborazione tra Europa Donna Italia e MSN, un portale di informazione e attualità che registra in media ogni giorno circa 2 milioni di utenti unici e circa 12 milioni di pagine viste. Europa Donna Italia fornisce una consulenza sui temi inerenti la prevenzione del tumore al seno per l’area Salute e Benessere, con un’audience composta per il 40% da persone da 26 ai 55 anni, per la maggior parte donne. Sul portale verranno pubblicati articoli sulla prevenzione, segnalazioni di eventi, news sui temi della ricerca, delle politiche sanitarie e della gestione della malattia. Altri articoli saranno dedicati alla storia e alla missione di Europa Donna.

Nell’ambito della collaborazione con La Federazione Italiana Medici di Medicina Generale, dal 3 marzo un banner con il logo di Europa Donna Italia è stabilmente presente su FIMMG Notizie, il sito web del notiziario della Federazione. Cliccando sul logo, i lettori iscritti possono accedere direttamente alla homepage di EDI. Inoltre il sito pubblicherà regolarmente articoli di aggiornamento sui programmi e le iniziative di Europa Donna Italia, che verranno così diffusi alla comunità dei medici di famiglia, preziosi alleati della donna nella prevenzione e nella lotta del tumore al seno.

  a far parte del Comitato di Salvaguardia dell’Imparzialità nel processo di Certificazione dei Breast Centres per attestare la conformità dei Centri di Senologia alle Linee Guida EUSOMA

Europa Donna Italia, con la collaborazione di EuroMedia Research, ha avviato un’indagine con l’obiettivo di delineare un quadro completo relativo al rapporto tra l’azienda e la lavoratrice colpita da tumore al seno durante la cura e al rientro al lavoro dopo la malattia, attraverso un’indagine sia dal punto di vista delle lavoratrici sia dal punto di vista delle aziende. La ricerca si propone da un lato di raccogliere elementi conoscitivi che possano tracciare una fotografia del contesto attuale (comprensiva delle percezioni, delle problematiche e delle difficoltà riscontrate nella fase dell’assenza per malattia e nel successivo rientro al lavoro). Dall’altro di delineare le leve su cui impostare una campagna di comunicazione al fine di garantire alle donne lavoratrici tutte le informazioni necessarie per affrontare questa fase.

Al convegno sono stati presentati i risultati di un progetto innovativo, finanziato da Regione Lombardia, per valutare i percorsi di cura in termini di piani diagnostico-terapeutici. Un modello utile per capire quale è il reale percorso della paziente, quali gli elementi che vanno evidenziati, come vanno valutati e interpretati, verso quali obiettivi bisogna indirizzare la valutazione, quali attori si debbano coinvolgere, e così via. Rosanna D’Antona, Presidente di Europa Donna Italia, ha tenuto una relazione su “Il punto di vista della paziente”.